Uratujmy życie Sylwii

Kiedy moja mamusia w wieku 18 lat zaszła w ciąże Pan doktor zaproponował aborcje ponieważ stwierdził,że tak młoda dziewczyna nie poradzi sobie z wychowaniem dziecka...moja mama urodziła dwie piękne bliźniaczki...

Witaj :)

Mam na imię Sylwia i mam 15 lat. Już od samych narodzin toczę ciężki bój z chorobą, która postępuje i może w każdej chwili doprowadzić do mojej śmierci. Kiedy się urodziłam miałam rozczep kręgosłupa,a moje organy wewnętrzne były na wierzchu...lekarze nie dawali mi szans na przeżycie. Zostałyśmy same z mamą i gdyby nie mój dziadziuś, nie poradziłybyśmy sobie z moją siostrą i mamusią. Na szczęście moja siostrzyczka jest zdrowa. Chodzi codziennie do szkoły i trenuje zapasy. Ja natomiast jestem przykuta do wózka inwalidzkiego. Codziennie walczę z  postępującym zwyrodnieniem kręgosłupa.Skolioza jest wynikiem niedostatecznego rozwoju mięśni z powodu zmian neurologicznych związanych z rozszczepem kręgosłupa.

Z każdym dniem wzmaga się ucisk na narządy wewnętrzne, m. in. na żebra, które mogą mi w każdej chwili przebić płuca i umrę! Na tę chwilę skolioza powoduje duszności oraz silne bóle głowy z utratą przytomności, co prowadzi do niewydolności oddechowej. Pojawiający się problem z oddychaniem, uczuciem zmęczenia po nawet niewielkim wysiłku. Zaburzenia pracy serca to dodatkowe obciążenia w zaawansowanym stadium chorobowym,a dren od zastawki często się podwija pod zebra i tam zbiera się płyn rdzeniowy.

 Pan doktor mówi, że musimy się pospieszyć, nim będzie za późno. 

Jeżeli przeszłabym operację w USA, największe zagrożenie by odeszło! 

Mogłabym siedzieć bez bólu, ale przede wszystkim zostałaby otwarta dla mnie droga do innych operacji, dzięki którym  mogłabym lepiej funkcjonować i w przyszłości przejść badania kliniczne. Jakiś czas temu,często patrzyłam jak moja siostra wychodzi na trening,podjeżdżałam na swoim wózku do okna i odprowadzałam ją wzrokiem...ze smutkiem w oczach. Bardzo często zastanawiam się dlaczego mnie to spotkało...dlaczego nie mogę być zdrowa jak inne dzieci. Wychodzić z koleżankami na spacery,biegać czy tańczyć. Gdy pierwszy raz miałam sepsę, stwierdzili zatrucie pokarmowe. Dopiero gdy zaczęła tracić wzrok dostałam skierowanie do specjalistycznego szpitala.

  Jechałam bez lekarza, który mógłby ratować moje życie.Tylko kierowca i ja umierająca na rękach mojej mamy...sepsa zaatakowała w sumie dwa razy  ale znowu wygraliśmy ze śmiercią. Była także posocznica, niedrożność jelit, wycięcie wyrostka i te straszne odleżyny, które w szpitalach w naszym rejonie leczy się latami i to bez większych efektów.
  Los śmieje się mi prosto w twarz, skazując skazując na ból, cierpienie i wózek inwalidzki. Moimi towarzyszami życia stały się ciężkie dolegliwości: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, niedowład kończyn dolnych, stopy końsko-szpotawe, pęcherz neurogenny. Do tego muszę być cewnikowana kilka razy dziennie. 

Brak czucia paradoksalnie stał się moim szczęściem w nieszczęściu - gdyby nie to, cierpiałabym jeszcze bardziej… Odleżyny, które goją się miesiącami, czasami nawet wielkości pięści, to ból nie do opisania. Wiele osób sądzi, że to są zwykłe podrażnienia, taka niewinna nazwa. U mnie to wielka, trudno gojąca się rana. Na początku była mała, lekarz ją oczyścił i niestety postanowił zaszyć. To był błąd… Wdało się zakażenie, rana musiała znów zostać otwarta, a oczom mojej mamy ukazał się tragiczny widok - w ogromnej ranie, wielkości pięści dorosłego człowieka, widać było kość.

 Najgorsza jest świadomość, że zagraża mi śmiertelne niebezpieczeństwo! Pogłębiająca się skolioza wykrzywiła moje ciało. Krzywe kości nie pozwalają płucom się rozwijać, żebra mogą je przebić w każdej chwili. Rosnę, a wraz zemną rosną moje kości, które zagrażają narządom.
 Wymagam pilnej operacji, a właściwie jednej z kilku. Moja mama szukała wszędzie, bym mogła trafić pod jak najlepszą opiekę – mam tak wiele doświadczeń z lekarzami i szpitalami, że boję się każdej kolejnej hospitalizacji. W końcu mama znalazła rozwiązanie, znalazła kogoś, kto poprowadzi moją operację, uratuje mi życie i sprawi, że nie będę cierpiała! Dr Paley zaplanował serię zabiegów. Pierwszy z nich, ten najważniejszy, musi odbyć się jak najszybciej. Operacja kręgosłupa jest bardzo droga - ponad dwieście tysięcy dolarów. Nie umiem nawet wyobrazić sobie takiej kwoty, wiem jak trudno będzie ją zebrać. Ale nie mogę się poddać, muszę próbować wszystkiego.

 Moim największym pragnieniem jest to, by dr Paley mnie zoperował .Najpierw mój kręgosłup, a w kolejnych etapach biodra i nóżki. W USA prowadzą badania kliniczne. Jeśli zdążę ze wszystkimi operacjami,to będę mogła chodzić! Co prawda o kulach, ale to i tak ogromny krok naprzód. Wyobrażam sobie, jak wstaje, idę dziarsko przed siebie, a po moich policzkach nie płyną już łzy cierpienia, tylko łzy radości… Pragnę tego jak niczego na świecie, ale to dopiero przyszłość. Najważniejsze jest tu i teraz, a w tej chwili  moje życie jest zagrożone. Dlatego priorytetem jest operacja kręgosłupa i ratowanie płuc, nim będzie za późno.
 Dlatego proszę wszystkich was o pomoc, o wsparcie. Pomóżcie uzbierać mi pieniążki na operację dzięki której będę mogła żyć i normalnie funkcjonować.

BŁAGAM POMÓŻCIE MY WYGRAĆ WALKĘ O ŻYCIE !!!!