Przemek Ledzian
💔 Ból nie odpuszcza ani na sekundę… Wyniki lecą w dół. Proszę, nie zostawiajcie mnie w tym mroku 💔
Kochani… piszę to ze łzami w oczach i głębokim pęknięciem w sercu. Nie mam już siły udawać przed Wami ani przed samym sobą, że daję radę…
😭 Mój stan zdrowia po prostu bezlitośnie posypał się w dół. Wyniki wariują, kolejne próby leczenia spełzają na niczym, a paraliżujący ból rąk, nóg, kręgosłupa i głowy nie daje mi żyć.
⚡ Każdy ruch to krzyk mojego własnego ciała, a każda noc zmieniła się w niekończący się, bezsenny koszmar, w którym śpię po zaledwie 1–2 godziny na dobę.
💊 Żeby w ogóle uśmierzyć choć ułamek tego koszmaru i wstać z łóżka, przyjmuję Metadon lek od 4 do nawet 12 razy silniejszy od morfiny. Ale prawda jest taka, że w starciu z moim organizmem nawet tak potężne leki przegrywają tę nierówną walkę.
🧬 A wszystko przez to, że uszkodzony jest sam fundament mojego życia — moje własne DNA. Mam u siebie dwie skrajnie ciężkie, niszczycielskie mutacje genetyczne:
• Gen TUBB3 (Wariant c.424G>A / p.Gly142Ser): Unikalna, ultra-rzadka mutacja w skali całego świata. Nie ma jej w ogólnoświatowej bazie badawczej gnom AD! Przeprowadzono badania na ponad milionie osób na świecie i u nikogo zdrowego jej nie znaleziono. Uszkadza budowę mikrotubul w neuronach i zaburza rozwój układu nerwowego. Wywołała u mnie wrodzone wady mózgu typu 1 (rozległą dysplazję kory mózgowej, móżdżku i pnia mózgu) oraz wrodzone zwłóknienie mięśni zewnątrz gałkowych (CFEOM3A). Mięśnie moich oczu zamieniły się w twardą, sztywną tkankę. Każde spojrzenie w bok czy ruch gałki ocznej to bolesne szarpanie za wrażliwe nerwy, które wywołuje natychmiastowy, tnący ból w oczodołach i całej głowie.
• Gen GBA1 (Wariant c.1226A>G / p.Asn409Ser / N370S): Ciężka zmiana odpowiedzialna za Chorobę Gauchera (typ I). Z powodu braku kluczowego enzymu, w moich kościach i szpiku kostnym bezustannie gromadzą się toksyczne złogi. To wywołuje potężny, rozpychający ból całego układu kostnego. Czuję, jakby od środka rozsadzało mi kości.
⚠️ Gdy dwie tak wykończające mutacje spotykają się u jednej osoby, wywołują lawinę ponad 30 nakładających się na siebie chorób. Lekarz z poradni chorób rzadkich po przejrzeniu moich kart powiedział mi wprost: „Pana przypadek jest niezwykle trudny i unikalny”.
🏥 Przede mną przerażający czwartek — paraliżujące psychicznie badania krwi do endokrynologa oraz USG tarczycy.
⏳ Do tego dochodzi wykańczające oczekiwanie na kluczowy wynik badań genetycznych, na który czekam w potężnym lęku już ponad półtora roku… Nie wiem, co mnie czeka i co ze mną będzie.
💸 Sama walka o biologiczne przetrwanie stała się finansowym wyrokiem. Koszty mojego leczenia i codziennego funkcjonowania wzrosły gwałtownie z 3000 zł do PONAD 5300 ZŁ Ta kwota drastycznie przebiła moją rentę.
🚑 Mimo że gdzie tylko mogę, leczę się w ramach NFZ, moje świadczenie nie starcza nawet na niewielki ułamek ratujących moje życie leków. Stanąłem pod ścianą. Bez wykupienia recept po prostu zginę w paraliżującym bólu, a moje ciało całkowicie odmówi posłuszeństwa.
❤️ Od lat sam starałem się angażować, dawać z siebie wszystko i pomagać innym. Dzisiaj to ja leżę bezsilny, ze ściśniętym gardłem i ze łzami w oczach prośbą zwracam się do Was. Przepraszam, że obciążam Was swoim cierpieniem, ale nie mam już innego wyjścia…
🙏 Błagam Was o wsparcie pomódlcie się za mnie, trzymajcie mocno kciuki, a jeśli tylko macie taką możliwość, dorzućcie chociaż symboliczny grosz. Każdy grosz, 10 zł czy 20 zł to dla mnie realny zakup leków i kolejna szansa na przetrwanie tego miesiąca. Każda wpłata to dla mnie kropla życia.
Dziękuję z głębi duszy każdemu z Was, że jesteście moim jedynym światłem i ratunkiem w tym strasznym mroku! ❤️🙏
Przemo




Moje zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia z przychodni w której się leczę że wymagam opieki lekarzy specjalistów , przyjmowania na stałe leków oraz opieki i pomocy drugiej osoby ! ! Z dnia 27.05.2024 roku -

2 wynik 










Anonimowy Darczyńca
DUŻO ZDROWIA I NIECH SIŁNY I WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!
Anonimowy Darczyńca
Drogi Przemku. Jesteś bardzo silnym mężczyzną, proszę nie poddawaj się mimo że to przez co przechodzisz jest niewyobrażalnie ciężkie 😢 Proszę zawierz swoje życie Maryi Pannie a Ona Cie przeprowadzi przez te cierpienia. Jeśli jesteś w stanie to odmawiaj część Różańca Św, ta modlitwa wyprosiła niesamowite cuda w moim życiu. Modlę się o cud dla Ciebie 💝Zostań z Bogiem.
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!!
Anonimowy Darczyńca
Przemku życzę Ci dużo siły , wiary w lepsze jutro.
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca Kasiu za wsparcie i dobre słowo !!!
Anonimowy Darczyńca
Życzę wiele sił !!
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!!
Monika
Wszystkiego dobrego Przemku, dużo zdrówka 🌹
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki Monia z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!