Przemek Ledzian
🚨 Brak sił, paraliżujący ból i koszt samych leków ponad 5300 zł... Gdyby nie Wy, już przegrałbym tę walkę.
💥 PATRZĘ W LUSTRO I WIDZĘ CZŁOWIEKA, KTÓREGO WŁASNE DNA POWOLI ZABIJA...
Drodzy Darczyńcy, Kochani Przyjaciele!
Staję przed Wami bez żadnych masek, bez pozorów i bez sił, by udawać, że daję radę. To zdjęcie powstało w chwili całkowitej bezsilności. To obraz człowieka, którego ciało każdego dnia zamienia się w koszmar, ale który z ostatnich sił próbuje chwytać choćby najmniejszy promień nadziei.
Oto co dzieje się u mnie w tym momencie:
DRAMATYCZNE ZAŁAMANIE ZDROWIA I MĘCZĄCY BÓL
Mój stan zdrowia poleciał drastycznie w dół. Wyniki badań całkowicie wariują, a dotychczasowe leczenie przestało przynosić jakąkolwiek ulgę. Ból stał się bezlitosną, niszczycielską siłą – pali, szarpie i rozrywa moje ciało od środka bez sekundy przerwy. To nie jest po prostu ból, który można przeczekać. To cichy oprawca, który budzi mnie w nocy, paraliżuje w ciągu dnia, odbiera możność normalnego oddychania, niszczy każdą wolną myśl i zabiera jakąkolwiek radość z życia.
Żeby w ogóle przeżyć dzień i złapać chociaż cień ulgi, muszę przyjmować Metadon lek przeciwbólowy działający od 4 do 12 razy silniej niż morfina. Ale nawet tak potężna dawka chemii ma ogromny problem, by wyciszyć ten koszmar, który rozgrywa się w moich nerwach i kościach.
SKRAJNIE RZADKA BITWA Z WŁASNYM DNA
Moje ciało niszczą dwie potężne, uszkadzające organizm mutacje genetyczne naraz:
Gen TUBB3 (Wariant c.424G>A / p.Gly142Ser): To niezwykle rzadka, bezlitosna zmiana.
Nie odnotowano jej w ogólnoświatowej populacyjnej bazie danych gnom AD! Zamiast prawidłowo budować układ nerwowy, mutacja ta doprowadziła do wrodzonych wad strukturalnych mózgu (typu 1) oraz do wrodzonego zwłóknienia mięśni zewnątrz gałkowych (CFEOM3A). Mięśnie moich oczu po prostu stwardniały każdy, nawet najmniejszy ruch gałki ocznej to bolesne, ostro szarpiące cięcie po przeczulonych nerwach, które wywołuje paraliżujący, ciągły ból głowy i oczodołów.
Gen GBA1 (Wariant c.1226A>G / N370S): Patogenna uszkadzająca zmiana odpowiedzialna za wrodzoną Chorobę Gauchera (typ I). Brak kluczowego enzymu sprawia, że w moich kościach i szpiku nieustannie gromadzą się toksyczne złogi, co wywołuje ciągły, tętniący i rozpychający ból całego szkieletu od środka, jakby kości miały za chwilę pęknąć.
Gdy te dwie skrajnie rzadkie i ciężkie wady genetyczne spotykają się w jednym ciele, wywołują lawinę ponad 30 nakładających się na siebie chorób. Lekarze w poradniach chorób rzadkich wprost rozkładają ręce nad złożonością mojego przypadku.
KOSZT SAMYCH LEKÓW PRZEKROCZYŁ MOJĄ RENTĘ (PONAD 5300 ZŁ)
Gdzie tylko się da, staram się leczyć na NFZ. Prawda jest jednak taka, że sama walka o brak bólu i przeżycie stała się nieosiągalna finansowo. Koszt samych leków wzrósł do PONAD 5300 ZŁ i drastycznie przebił moją skromną rentę.
Mówię to z głębi serca i ze łzami w oczach: gdyby nie Wy i Wasze wsparcie na Pomagam.pl, już dawno przegrałbym tę walkę. Bez leków nie miałbym szans przeżyć ani jednego dnia, a ten niszczycielski ból po prostu by mnie doprowadził do obłędu i wykończył. Tylko dzięki Waszym otwartym sercom jeszcze funkcjonuję.
OCZEKIWANIE NA WYNIKI I BEZSILNOŚĆ
Przede mną mega ciężki miesiąc czeka mnie mnóstwo niepewności. Wciąż czekam też na kluczowe wyniki sekwencjonowania całego genomu, na które czekam już ponad półtora roku... Żyję w potężnej niepewności i braku sił.
❤️ DZIĘKUJĘ WAM ZA WSZYSTKO I BŁAGAM BĄDŹCIE ZE MNĄ DALEJ
Chcę z całego serca PODZIĘKOWAĆ Wam za wszystko, co do tej pory dla mnie zrobiliście i co robicie każdego dnia. Za każdą złotówkę, za każde miłe słowo, udostępnienie, modlitwę i dobrą myśl. To dzięki Waszej niewiarygodnej empatii i stałej pomocy wciąż mam za co kupić leki i nie zostałem sam ze swoim cierpieniem.
Każdy Wasz gest to dla mnie nie tylko pomoc w zakupie leków to dla mnie namacalny dowód na to, że mój los i moje życie naprawdę dla kogoś mają znaczenie...
Mimo że ten ból jest nie do zniesienia i brutalnie zabiera mi codzienność, ja bardzo chcę żyć i chcę walczyć dalej! Błagam Was nie zostawiajcie mnie teraz samego:
🙏 Pomódlcie się za mnie, trzymajcie mocno kciuki i wyślijcie dobrą myśl.
❤️ Jeśli macie taką możliwość, dorzućcie choćby symboliczną kwotę na zakup moich leków, codziennego funkcjonowania i walki o każdy kolejny dzień.
Nigdy nie straciłem wiary w dobro. Sam przez lata pomagałem innym i nie zamierzam się poddawać. Wszystkim, którzy źle mi życzą czy mnie hejtują z całego serca wybaczam.
Dziękuję Wam z całego serca za to, że jesteście moim jedynym światłem w tym mroku i dajecie mi siłę do życia!
Przemek




Moje zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia z przychodni w której się leczę że wymagam opieki lekarzy specjalistów , przyjmowania na stałe leków oraz opieki i pomocy drugiej osoby ! ! Z dnia 27.05.2024 roku -

2 wynik 










Anonimowy Darczyńca
DUŻO ZDROWIA I NIECH SIŁNY I WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!
Anonimowy Darczyńca
Drogi Przemku. Jesteś bardzo silnym mężczyzną, proszę nie poddawaj się mimo że to przez co przechodzisz jest niewyobrażalnie ciężkie 😢 Proszę zawierz swoje życie Maryi Pannie a Ona Cie przeprowadzi przez te cierpienia. Jeśli jesteś w stanie to odmawiaj część Różańca Św, ta modlitwa wyprosiła niesamowite cuda w moim życiu. Modlę się o cud dla Ciebie 💝Zostań z Bogiem.
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!!
Anonimowy Darczyńca
Przemku życzę Ci dużo siły , wiary w lepsze jutro.
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca Kasiu za wsparcie i dobre słowo !!!
Anonimowy Darczyńca
Życzę wiele sił !!
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!!
Monika
Wszystkiego dobrego Przemku, dużo zdrówka 🌹
Przemek Ledzian - Organizator zbiórki
Wielkie dzięki Monia z całego serca za wsparcie i dobre słowo !!