Chcę żyć i dalej pomagać innym.

ZBIÓRKA ZWERYFIKOWANA DOKUMENTACJĄ MEDYCZNĄ I WYDATKAMI Z LECZENIA !

BARDZO  WAŻNE !!!!!

Zbiórka trwa od 2022 roku i nadal bardzo potrzebuję Waszej pomocy.

Od momentu rozpoczęcia zbiórki spora część środków została już przeznaczona na leczenie prywatne, specjalistyczne badania oraz intensywną rehabilitację. Dzięki temu udało się zrobić wiele, ale moja walka wciąż trwa.

Obecnie mierzę się z mutacjami genetycznymi, które wymagają dalszego, bardzo kosztownego leczenia. To kolejny trudny etap przede mną — pełen niepewności, ale też nadziei. Niestety, koszty terapii są ogromne, a bez Waszego wsparcia nie jestem w stanie ich udźwignąć samodzielnie.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Każda wpłata, nawet symboliczna, przybliża mnie do szansy na zdrowie i normalne życie. Dziękuję też za każde udostępnienie i dobre słowo. To dla mnie ogromne wsparcie i motywacja do dalszej walki.

Przemo 

Moje orzeczenie o niepełnosprawności jest bezterminowe znaczny stopień , jednak legitymacja ważna jest do 2028 roku. Taki termin wynika z mojego wieku i konieczności aktualizacji danych osobowych, takich jak wygląd.”

Mam rentę socjalną przyznaną bezterminowo ze względu na mój znaczny stopień niepełnosprawności. To wsparcie pomaga mi radzić sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą.

Moje zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia z przychodni w której się leczę  że wymagam opieki lekarzy specjalistów , przyjmowania  na stałe leków  oraz opieki i pomocy      drugiej  osoby ! !  Z dnia 27.05.2024 roku -

🆘 Cześć, mam na imię Przemek

Mam 33 lata i mieszkam w Łodzi.
To wiek, w którym wielu ludzi realizuje swoje marzenia, planuje przyszłość, zakłada rodziny i rozwija się zawodowo.
Niestety, moja codzienność wygląda zupełnie inaczej.
Od dziecka toczę nierówną walkę z poważnymi, przewlekłymi chorobami.
Z każdym rokiem tracę sprawność, niezależność… a teraz stawką staje się moje życie.

🖤 Diagnoza i choroba

Wczoraj  usłyszałem wyrok, który złamał moje serce i jednocześnie dał odpowiedź na pytania, które dręczyły mnie całe życie.

Choroba Gauchera typ 1 i dysplazja kory mózgowej – dwie rzadkie mutacje genetyczne, które powoli, bezlitośnie niszczą moje ciało.
Przez lata nie rozumiałem, skąd ten ból, zmęczenie i strach. Teraz wiem – cierpienie ma swoją nazwę.

📌 Obecnie:
Zmagam się z ponad 30 przewlekłymi chorobami, które wpływają na każdy aspekt mojego życia.
Mam orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności – bezterminowo.
Pobieram rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy – również bezterminowo.

➡️ Choroby są postępujące i nieuleczalne. Z każdym miesiącem jest trudniej – grozi mi całkowita utrata wzroku i samodzielności.

🧠 Jak wygląda moja codzienność?

🚶‍♂️ Poruszam się bardzo wolno, muszę często odpoczywać, bo łapię zadyszkę.
🚌 W komunikacji miejskiej zawsze szukam miejsca siedzącego – łatwo tracę równowagę.
🤕 Zdarza się, że upadam – nawet w tramwaju czy autobusie.
👕 Nie ubieram się na stojąco – muszę usiąść albo się oprzeć.
👁️ Stopniowo pogarsza mi się wzrok.
💬 Problemy z mową i napięciem mięśniowym utrudniają codzienną komunikację.
😔 Mimo młodego wyglądu moje ciało codziennie toczy wewnętrzną, cichą i bolesną walkę.

❤️ Pomagam innym, choć sam potrzebuję pomocy

Choć sam zmagam się z ciężką chorobą, od lat jestem aktywnym wolontariuszem i społecznikiem.

🧡 Działam w wielu akcjach pomocowych, wspieram zbiórki, szukam ratunku dla innych.
📱 Na Facebooku codziennie ratuję zdrowie i życie ludzi – publikując apele, informacje i organizując pomoc.
Na tym fanpage – https://www.facebook.com/profile.php?id=100044162872949

🏅 W 2023 roku otrzymałem medal za działalność społeczną w Łodzi.
To dla mnie ogromne wyróżnienie i potwierdzenie, że nawet mimo trudności warto pomagać.
Dziś sam znalazłem się w sytuacji, w której bez pomocy innych nie dam rady.

📊 Choroba rzadka, niewidzialna dla wielu

Na całym świecie choruje zaledwie 1 na 100 000 osób.
W Polsce to tylko kilkaset osób, a w moim mieście, Łodzi, mogę być jedynym człowiekiem z tą diagnozą.
Lekarze jej nie znają, bo prawdopodobnie nikt tu wcześniej nie walczył z tym potworem.

🧠 Kiedy neurolog zobaczyła moje wyniki, przez chwilę zapadła cisza.
W 30-letniej karierze nie spotkała tak trudnego przypadku.
Zatrzymała się, wpatrywała w dokumenty i zapytała, czy może zapisać moje imię i nazwisko.
Chciała się nauczyć jak pomóc mi najlepiej, bo zdaje sobie sprawę, że to coś wyjątkowego – ale też przerażająco poważnego.

😞 Co się dzieje z moim ciałem?

🦴 Moje mięśnie są słabe, nie chronią moich kości.
💔 Kości stają się kruche jak szkło – grozi mi osteoporoza i złamania przy każdym ruchu.
👁 Grozi mi także zaćma i ryzyko utraty wzroku.
🧠 Ryzyko udaru przed 40. rokiem życia jest realne i przerażające.
💊 Nerki zaczynają zawodzić, a ja wiem, że czeka mnie opieka wielu specjalistów.

😨 System strachu

To nie jest tylko choroba ciała.
To strach, który mrozi krew w żyłach.
Strach, który nie pozwala spać w nocy.

Walka z systemem, który nie jest gotowy na takie przypadki.
Część badań i leczenia dostanę w ramach NFZ, ale jeśli terminy będą zbyt odległe, a stan się pogorszy – będę zmuszony do prywatnych konsultacji.
To ogromne koszty, które przerastają moje możliwości.

💉 Istnieją terapie enzymatyczne, które dają nadzieję, ale czy zadziałają – nie wiadomo.

🚫 Nie mogę pracować
Codzienność to walka z bólem, zmęczeniem i ograniczeniami.
Nie mam siły, by normalnie funkcjonować i zarabiać na leczenie.
Każdy dzień przynosi niespodziewane wydatki, a ja stoję na granicy wytrzymałości.

💸 Potrzebuję Waszej pomocy – bo sama walka z chorobą to za mało

🌟 Na co są potrzebne środki teraz?

🩺 Terapie wspomagające, konsultacje, specjalistyczne badania genetyczne
💊 Leki i suplementy wzmacniające mięśnie i kości
🏥 Rehabilitacja, by nie utracić sprawności i godności
🥗 Pomoc dietetyczna i wsparcie w codziennym życiu, bo nie mogę pracować
🚗 Transport na wizyty i leczenie, które często odbywa się daleko od domu
⚠️ Pilne wydatki, które pojawiają się niespodziewanie i zagrażają mojemu leczeniu

💸 A potem…

💊 Kontynuacja leczenia, gdy choroba się rozwija
🏃‍♂️ Rehabilitacja, by powstrzymać postęp osłabienia mięśni i kości
👁 Leczenie zaćmy i ochrona wzroku
🤝 Pomoc specjalistów, których dopiero czas wskaże
🩺 Wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, jeśli choroba mnie unieruchomi

💔 Moja droga leczenia dopiero się zaczyna.
Będę pod opieką poradni chorób rzadkich, nefrologa i okulisty.
Neurolog wystawiła skierowania na kolejne badania, bo czas gra dla mnie rolę życia lub śmierci.

Czekam na wyniki genetyczne, które mogą odkryć więcej tajemnic mojego ciała.
To wszystko jest nowe, trudne i przerażające.

🙏 Bez tego mój stan będzie się szybko pogarszał – aż do całkowitej utraty samodzielności, wzroku, a w konsekwencji życia.

🙏 Twoje wsparcie ma dla mnie ogromne znaczenie.

💛 Każda złotówka to dla mnie krok w stronę lepszego życia.
💙 Każde udostępnienie przybliża mnie do osób, które mogą pomóc.
💚 Każde dobre słowo dodaje sił, by nie przestać walczyć.

Dziękuję Ci z całego serca, że jesteś ze mną.
Nie proszę o luksus – proszę o szansę na życie z godnością. 💙

O mojej sytuacji  trudnej wczoraj napisało radio ESKA ŁÓDŹ  Za co wielkie   dzięki  zachęcam   do lektury  ! 

https://lodz.eska.pl/przemek-kazdego-dnia-walczy-o-zycie-33-latek-z-lodzi-potrzebuje-pilnej-pomocy-grozi-mi-slepota-i-wozek-aa-zwVy-aNhp-a7gS.html

Wczoraj o mojej sytuacji napisała moja lokalna  redakcja  za co  wielkie dzięki . 

Zachęcam do lektury i poznania mojej sytuacji  bliżej  ! 

https://lodz.naszemiasto.pl/od-dziecka-toczy-walke-z-powaznymi-chorobami-ktore-z-kazdym-rokiem-odbieraja-mu-sprawnosc-i-niezaleznosc-teraz-moga-odebrac-mu-zycie/ar/c1p2-27659321

Tu w tamtym roku o mojej  sytuacji pisał  super express zachęcam  do lektury jak ktoś ma wątpliwości  za co  dziękuję  ! 

https://lodz.se.pl/lodz-lekarze-zdiagnozowali-u-niego-ponad-30-chorob-pomagam-innym-dzis-sam-prosze-o-pomoc-aa-uxjy-HpJE-UpH4.html

Tu kolejna moja łódzka reakcja  piszę o mojej sytuacji  za co wielkie dzięki ! 

https://tulodz.pl/wiadomosci-lodz/lodzianin-przemyslaw-ledzian-od-lat-angazuje-sie-w-rozne-akcje-pomocowe-dzis-sam-potrzebuje-naszego-wsparcia-zdjecia/OlAf2KPBUHGe9ktxQw2r

Wyniki badania Genetycznego - 

Wynik  - 1  

1 - wynik 2 wynik 

W poradni genetycznej -

Moje leczenie 

NA BADANIACH- 

Na rehabilitacji  -

W szpitalu -

U GENETYKA -

PODCZAS NAPADU ASTMY  - 

Podczas pobytu w szpitalu .