życie bez obawy że się uduszę

Cześć, cierpię na HAE, jest to bardzo podstępna choroba która uniemożliwia normalne funkcjonowanie.Ale zanim dostałam diagnozę byłam leczona na różne schorzenia których nie miałam...

"HAE - obrzęk, który może zabić. Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy jest rzadką chorobą wynikającą z niedoboru białka: C1 inhibitora, której objawem są bolesne i niebezpieczne obrzęki skóry, narządów wewnętrznych (m.in. żołądka, jelit), czy też górnych dróg oddechowych. Jest możliwość, aby temu zapobiegać.Codzienność życia pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym to zmaganie się z ogromnym bólem i strachem, związanym z nagłym i nieprzewidywalnym atakiem choroby.
U niektórych osób napadów jest nawet kilkadziesiąt w ciągu roku. Ataki są nieprzewidywalne, a ich pojawieniu się sprzyjają m.in. stres, przyjmowanie niektórych leków, uraz fizyczny, zabiegi chirurgiczne czy infekcje".

Zbieram na leczenie zapobiegawcze które nie jest refundowane. Mam część kwoty ale wszystkiego nie dam rady. Choroba skutecznie uniemożliwi normalne funkcjonowanie w tym i prace. Błagam o każdą złotówkę...