Witajcie,
Jesteśmy rodzicami Alicji, która urodziła się w 2014 roku z rzadką chorobą genetyczną tj. zespół de Grouchy'ego - delecja w obrębie ramienia "p" chromosomu 18 (typ 1).
Choroba charakteryzuje się wieloma, różnego rodzaju schorzeniami. U Alicji wykryto m.in. obniżenie napięcia mięśniowego, problemy immunologiczne, niskorosłość, wadę wzroku, przepuklinę oponową okolicy ciemieniowej, wadę serca. Alicja znajduje się pod stałą opieką specjalistów, w tym m.in. pulmonolog, laryngolog, neurolog, oligofrenopedagogik, psycholog, fizjoterapeuta, kardiolog itd. Pomimo opóźnionego rozwoju psychoruchowego, w tym m.in. rozwoju mowy, Alicja jest bardzo wesołą dziewczynką, umiejącą się zaaklimatyzować do nowego środowiska. Jest pogodna i otwarta zawsze chętna do współpracy, ale bywa też uparta. W tym roku we wrześniu pójdzie do pierwszej klasy podstawowej, mając prawie 9 lat.
Pieniądze zbierane są na ponoszenie opłat związanych z prywatną rehabilitacją córki (fizjoterapia, logopeda itp.) oraz leczeniem farmakologicznym. Przydzielone godziny z NFZ są niewystarczające. My jako rodzice chcemy zapewnić jej samodzielną przyszłość, tak aby mogła normalnie funkcjonować w dorosłym życiu i być samodzielna. Choć powoli dociera do nas, że chyba jednak nie będzie to takie proste. Ciągła rehabilitacja pozwala krok po kroku robić postępy.
Roczny koszt rehabilitacji to ok. 25.000-30.000 złotych. Jest to znaczne obciążenie budżetu rodzinnego, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o jakąkolwiek pomoc. Rozumiemy, że obecne czasy nie sprzyjają zbiórkom takim jak ta, ale liczymy na dobroć waszych serc.
Alicja posiada orzeczenie o niepełnosprawności.
Alicja jest również podopieczną Fundacji Avalon - nr 7669.
Pozdrawiamy i dziękujemy,
Brygida i Szymon Kroguleccy
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!