EDS, Walka Lenki z bólem

Lenka ma 10 lat, pochodzi z Pomorza. Urodziła się z rzadką genetyczna chorobą tkanki łącznej - Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS), która objawia się głównie nadmierną wiotkością i ruchliwością stawów, częstym bólem, utratą wiotkości skóry, jej rozciągliwością, skoliozą i licznymi zaburzeniami w obrębie innych narządów, w zależności od typu schorzenia. Lenka jest pod stała opieka lekarzy specjalistów np. ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga, musi być także regularnie rehabilitowana oraz nosi wkładki i buty ortopedyczne. Lena jest pacjentką m.innymi Ośrodka rehabilitacyjnego " Marzenie" w Zakopanym i Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku. Niestety rehabilitacja Leny jest obecnie pokrywana z funduszy własnych rodziców dziewczynki co pochłania ogromne fundusze rodziców. To koszt od kilkuset do nawet ok. 1000 PLN miesięcznie. Nie można niestety liczyć na refundację NFZ regularnej rehabilitacji Leny, która jest dla niej pomocą. Leczenie Leny polega bowiem głównie na wielopłaszczyznowej rehabilitacji celem zwiększenia siły mięśniowej,  co zmniejszy ryzyko urazów i zwichnięć stawów oraz ograniczy tym samym powody bólu.  Zajęcia na basenie, rehabilitacja i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. W chwili obecnej rodziców dziewczynki nie stać również na opłacenie kosztów polecanego, w przypadku chorych jak Lenka, turnusu rehabilitacyjnego Leny, bardzo korzystnie wpływającego na zdrowie chorego. Dla opisu sytuacji socjalnej rodziny warto także dodać, że u Taty Lenki również zdiagnozowano nieuleczalna chorobę jaskrę barwnikową. Wymaga to jego stałego kontaktu z lekarzami, ponoszenia kosztów wizyt u specjalistów oraz przyjmowania na stałe nierefundowanych lub częściowo refundowanych leków. Ta sytuacja dwóch osób przewlekle chorych w rodzinie i konieczności ponoszonych kosztów rehabilitacji Leny wpływa na trudną i pogarszającą się sytuację rodziny. Potrzebna więc jest Wasza darczyńców Pomagam.pl pomoc dla Lenki, która wesprze jej regularną rehabilitację, leczenie i koszt jej turnusu rehabilitacyjnego. Co warto podkreślić dofinansowanie Fundacji z tej zbiórki na rzecz Leny będzie księgowo rozliczone przez rodziców dziewczynki. Każda wpłata zmienia życie Lenki. Dziękujemy za każdą darowiznę okazane serce Lence w jej zmaganiach i każde udostępnienie tej zbiórki. :)

Mimo choroby Lenka jest spokojna, uśmiechnięta dziewczynką oraz uczennicą klasy czwartej szkoły podstawowej w klasie integracyjnej. W nauce na co dzień pomaga jej nauczyciel wspomagający. Chętnie uczęszcza do szkoły, bowiem ma tam grono koleżanek i kolegów oraz to czas uśmiechu i chwilowego zapomnienia o bólu. Bardzo lubi rysować oraz śpiewać. Największym przyjacielem Leny jest jednak piesek Skórka. 

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania na rzecz wydatków związanych z rehabilitacją, leczeniem i turnusem rehabilitacyjnym Leny liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Inflacja oraz duże koszty rehabilitacji i codziennych wydatków to problem społeczny wielu rodzin, w tym wielu rodzin z osobami niepełnosprawnymi i chorymi przewlekłymi w rodzinie. Pomóżmy rodzicom Lenki w jej rehabilitacji i marzeniu o jego dalszym rozwoju. Także zmagamy się ze wzrostem cen i problemami finansowymi. Jednak postanowiliśmy o założeniu tej zbiórki, by spróbować pomóc Lenie.

Ta Zbiórka Fundacji, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji i jej dofinansowanie, jest rozliczana księgowo przez Fundację. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia/ niepełnosprawność. Dziękujemy serdecznie za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt. 

Fundacja Nieskończone Możliwości