Weronika, może mieć zdrową rękę

Jesteśmy rodzicami 13 letniej Weroniki, która urodziła się z niedorozwojem lewej ręki. Nie ma w niej stawu łokciowego, jej przedramię jest we fragmencie co powoduje,że ręka jest krótsza. Córka w dłoni ma trzy palce, które są ze zrostem kostnym i nie może ich całkowicie wyprostować. Od samego początku szukaliśmy dla niej pomocy. Odwiedziliśmy wiele szpitali i klinik mając nadzieję, że ktoś da jej szanse na zdrową rękę. Niestety w Polsce nikt nie mógł córeczce pomóc. 

Pierwszą operację w wieku 3 lat, Weronika miała w Hamburgu u dr Habenichta. Była to operacja ratująca rękę, gdyż tworzył się w niej duży łuk i ręka wraz z dłonią wykrzywiała się do tyłu. Trzy lata temu z powodu dużego stanu zapalnego trzeba było wyciągnąć metalowe spinki z ręki. Szukając dalej lekarza, który mógłby "naprawić" Weroniczce rękę natrafiliśmy na światowej sławy Dr Paley z Florydy. Od kwietnia 2016 r. kontaktowaliśmy się z kliniką Paley Institut drogą elektroniczną, wysyłając całą dokumentację (zdjęcia RTG, rezonans itp). Po zapoznaniu się z nimi, Dr Paley chciał widzieć Weronikę na żywo. W maju 2017 roku Dr Paley przebywał w Polsce. Udało się, że Weronika 11 maja 2017 roku w Skierniewicach była konsultowana przez niego. 

Jesteśmy szczęśliwi, gdyż Dr Paley podejmie się operacji Weroniki. Wszczepi jej staw allogeniczny, czyli od dawcy i musi zostać wykonana operacja tzw. naprawcza przedramienia, gdyż zrost kostny w dwóch z trzech paluszków, które Weronika ma w dłoni pogłębia się i palce mogą całkowicie się zamknąć do środka dłoni. Będzie to trudna i skomplikowana trwająca do 7 godz. operacja. Jest jednak coś co nas bardzo przytłacza, a mianowicie koszt takiego leczenia. Operacja, leczenie oraz rehabilitacja wyniesie prawie 218 tys. $, co daje około 800 tyś. zł (kurs dolara). Dochodzą jeszcze koszty 5-6 miesięcy pobytu na Florydzie. Szacowany końcowy koszt to około miliona zł. Najważniejsza informacja to taka, że nikt w Polsce, ani w Europie nie przeprowadzi z taką wadą, takiej operacji oraz to, że ten czas jest najlepszy, aby taką operację przeprowadzić. Jeśli uda się przeprowadzić operację, to Weronika w przyszłości będzie mniej narażona na skoliozę kręgosłupa, która już występuje oraz tworzenie się garba.

Niestety po ponad rocznej walce z NFZ leczenie Weroniki nie będzie refundowane, mimo, że w Polsce nikt takiego leczenia nie przeprowadzi!

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli, bez których nic nie jesteśmy w stanie zrobić, gdyż suma przekracza nasze możliwości. Bardzo prosimy o pomoc w leczeniu naszej córki. Weronika już bardzo dużo wycierpiała, także od ludzi, a zwłaszcza dzieci. Kiedyś Weronisia, powiedziała, że już nie chce być kosmitą, gdyż niektóre dzieci tak ją nazywały. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc.

Podaję stronę Weroniki, gdzie można znaleźć wszelkie informacje związane z leczeniem

 www.niedorozwojreki.tnb.pl