Anonimowy Darczyńca
50 ZŁ
na leki i rehabilitcje
2 541 zł
z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciło 37 osób
Witam. Nazywam się Piotr Tuziński. Mieszkam w Bożympolu Wielkim ( pomorskie ). Urodziłem się w 1980 roku. Choruje na bardzo rzadką genetyczną chorobę. Nazywa się adrenoleukofia.Nie mylić z dystrofią mięśniową. To zupełnie co innego. W moim przypadku chodzi o błąd genetyczny. Obecnie poruszam się na wózku ale dzięki intesywnej rehabilitacji ta sytacja mogła by ulec zmianie. Oczywiście w własnym zakresie też staram się być aktywny ale jednak rehabilitacja stacjonarna jest niezbędna. I właśnie na ten cel robię tą zbiórke. O prócz tego jestem rencista i nie mogę a nawet nie mam jak pracować i niestety koszty zakupu leków są wysokie a ze zględu na fakt że borę leki trzy razy dziennie i szybko się kończą ich koszty są dla mnie wysokie. Dlatego w miarę możliwości proszę o pomoc. Dla zainteresowanych.Piszę też bloga o moim życiu: ald-piotr.blogspot,com Kontakt to: tuzin2@op,pl A co wiadomo o ald?
X-ALD to jedno z najczęstszych zaburzeń monogenetycznych dotykających ośrodkowy układ nerwowy (OUN). W wyniku choroby osłonka mielinowa – warstwa ochronna okalająca nerwy – zostaje zniszczona, co prowadzi do problemów neurologicznych. Chorzy pozbawieni mieliny zapadają na schorzenia umysłowe i fizyczne wywoływane przez utratę funkcji nerwowych..
Wszystkie postaci X-ALD charakteryzują się zaburzeniami neurologicznymi, które w najcięższych przypadkach mogą być śmiertelne. Wiadomo, że pod względem biochemicznym X-ALD charakteryzuje się nagromadzeniem kwasów tłuszczowych, ale rola tego nagromadzenia w patofizjologii choroby pozostaje tajemnicą. Jednak zespół projektu X-ALD poczynił znaczący postęp w identyfikacji kandydatów na geny modyfikatory, które mogą odpowiadać za zmienność fenotypową w rozwoju i charakterystyce X-ALD.
Gen, pozostający pod wpływem X-ALD, koduje białko, które prawdopodobnie bierze udział w transporcie bardzo długołańcuchowych kwasów tłuszczowych do określonych organelli wewnątrzkomórkowych, zwanych peroksysomami. Aby to sprawdzić, zespół opracował nowy system, w którym właściwości białka ALD można analizować w warunkach in vivo za pomocą drożdży piekarskich oraz w ramach systemu in vitro.
„X-ALD to choroba rzadka i niewiele wiadomo na temat leżącego u jej podstaw mechanizmu molekularnego” – wyjaśnia profesor Berger. „Dzięki połączeniu sił ekspertów zajmujących się tym obszarem udało nam się osiągnąć istotny przełom w wiedzy o tej chorobie i otworzyć nowe ścieżki terapeutyczne znajdujące obecnie zastosowanie kliniczne”.
Jeżeli chodzi o terapię genową, to w ramach projektu, wykraczając poza jego pierwotny zakres, doprowadzono do pierwszego zastosowania klinicznego terapii genowej z X-ALD. Prace prowadzone w toku projektu mają wywrzeć największy wpływ na postępowanie terapeutyczne z chorymi na X-ALD w ciągu kolejnych 10 lat.
Profesor Berger jest przekonany, że ożywione dyskusje i regularne spotkania umożliwiły zespołowi koncentrację. „Mogliśmy się nawzajem motywować do dalszych działań i to był główny powód sukcesu projektu” – zauważa. „Grupa nadal ze sobą współpracuje i koncentruje się na innych postaciach choroby, w przypadku których nadal brak dostępnych terapii”.
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Pomyślności !
Piotr Tuziński - Organizator zbiórki
.Dziękuje ci ci. ślicznie. Dzięki takim ludziom jak ty wieże że osiągane cel i wstanę na nogi. Prawdziwa walka dopiero prze de mną. Serdecznie pozdrawiam i proszę. Namów znajomych na niewielkie wpłaty. Trzymaj się
Anonimowy Darczyńca
Trzymam za Ciebie kciuki!
Piotr Tuziński - Organizator zbiórki
Dziękuje. Niestety kiepsko idzie.
Anonimowy Darczyńca
Dobrze, że jesteś!
Piotr Tuziński - Organizator zbiórki
Najgorsze że jestem sam jak palec