Mała Lilia Was potrzebuje

Lilia Niedługo będzie miała dwa latka. 

Urodziła się z rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną – mutacją w genie PPP3CA (wariant de novo c.702C>A). To pierwszy zarejestrowany przypadek w Polsce i zaledwie 50. na świecie. Choroba ta powoduje poważne zaburzenia neurorozwojowe i lekooporną padaczkę.

Nie siada samodzielnie, nie mówi, nie wyciąga rączek po zabawki i od początku mamy duże problemy z jej karmieniem. Na co dzień korzysta z intensywnej terapii: rehabilitacji, zajęć neurologopedycznych i opieki specjalistów. Dzięki temu nauczyła się siedzieć z podparciem i jeść z łyżeczki. Wierzymy, że małymi krokami osiągnie więcej – być może nauczy się samodzielnie siadać lub dać znać, że jest głodna.

W wieku sześciu miesięcy przeszła operację serca. Od tego momentu średnio co dwa miesiące trafiamy do szpitala z powodu ataków padaczkowych. Niedawno Lilii wszczepiono stymulator nerwu błędnego (VNS), który – mamy nadzieję – pomoże zmniejszyć ich częstotliwość.

Ze względu na swoją diagnozę Lilia znajduje się pod opieką domowego hospicjum. Każda infekcja w jej przypadku może wiązać sie z powikłaniami czy nasilonymi atakami padaczki.

Zbieramy środki na zapewnienie jej stałej opieki i sprzętów, bez których nie może funkcjonować:

- regularne zajęcia rehabilitacyjne i neurologopedyczne,

- specjalistyczne leki, suplementy i regularne przeszczepy mikrobioty jelitowej,

- sprzęty medyczne (wózek inwalidzki spacerowy, fotelik samochodowy, siedzisko oraz leżaczek do kąpieli).

Kwota, którą aktualnie zbieramy, pozwoli nam zabezpieczyć potrzeby Lilii do końca roku. Miesięczne koszty terapii, wizyt u specjalistów, leków i sprzętu są bardzo wysokie. Każda wpłata to dla nas ogromne wsparcie i szansa na lepsze jutro dla Lilii. Dziękujemy z całego serca

Więcej o naszej codzienności:

https://www.instagram.com/ewa_wodnicka?igsh=azg0cTBxNmxoZHoy&utm_source=qr

Dziękujemy!

Mama i Tata Lilii