Mała Lilia Was potrzebuje

Lilia Niedługo będzie miała dwa latka. 

Jest pod opieką domowego hospicjum, ze względu na to, że jej choroba jest nieuleczalna. Każda infekcja w jej przypadku może wiązać sie z powikłaniami czy nasilonymi atakami padaczki.

Nie siada samodzielnie, nie mówi, nie wyciąga rączek po zabawki i od początku mamy duże problemy z jej karmieniem. 

Przeszła operację wrodzonej wady serca, kiedy miała sześć miesięcy, to był dla niej bardzo trudny start. Od tamtej pory hospitalizujemy się średnio co dwa miesiące z powodu padaczki.

Niedawno przeszła kolejną operację wszczepienia VNS (stymulatora nerwu błędnego), który mamy nadzieję pomoże w walce z atakami.

Codziennie ma jakieś zajęcia, dzięki którym nauczyła sie siedzieć z podparciem, czy jeść z łyżeczki. Mamy wielkie nadzieje, ze w powolnym tempie, ale z czasem sama siądzie albo będzie umiała zakomunikować w jakikolwiek sposób, ze jest np głodna.

Lili Jest bardzo wyjątkowa - jest pierwszym zarejestrowanym przypadkiem w Polsce, a 50-tym na świecie. Ma mutację w genie PP3CA - wariant de novo c.702C>A, zakłóca ona prawidłową komunikację komórek nerwowych, co prowadzi do zaburzeń neurorozwojowych oraz do padaczki lekoopornej.

Miesięczny koszt wizyt, zajęć, fizjoterapii, sprzętów medycznych, leków i suplementów jest bardzo wysoki. Bardzo prosimy o pomóc nam w tej trudnej drodze, będziemy z całego serca wdzięczni. To dla nas nieocenione wsparcie.

Zbieramy na wózek spacerowy inwalidzki, specjalistyczny fotelik samochodowy, siedzisko oraz leżaczek do kąpieli.  Kwota, którą aktualnie zbieramy zabezpieczy potrzeby Lilii do końca roku. 

A tu możecie obejrzeć o nas więcej 

https://www.instagram.com/ewa_wodnicka?igsh=azg0cTBxNmxoZHoy&utm_source=qr

Dziękujemy!

Mama i Tata Lilii