Mała Lilia Was potrzebuje

Lilia jutro kończy 2 latka.
Urodziła się z ultrarzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną – mutacją w genie PPP3CA (wariant de novo c.702C>A). To pierwszy potwierdzony przypadek w Polsce i jeden z zaledwie 50 na świecie.

Choroba powoduje poważne zaburzenia neurorozwojowe oraz lekooporną padaczkę. Lili nie mówi, nie siada samodzielnie, nie wyciąga rączek po zabawki. Od początku mamy ogromne trudności z karmieniem.

Na co dzień otoczona jest intensywną terapią: rehabilitacją, zajęciami neurologopedycznymi i opieką specjalistów. Dzięki temu nauczyła się siedzieć z podparciem i jeść łyżeczką. Dla innych to drobiazgi – dla nas ogromne zwycięstwa. Wierzymy, że przed nią kolejne – że nauczy się samodzielnie siadać lub będzie w stanie w jakikolwiek sposób się z nami skomunikować.

Gdy miała 6 miesięcy, przeszła operację serca. Od tamtej pory trafiamy do szpitala średnio co dwa miesiące – z powodu silnych napadów padaczki. Niedawno Lilii wszczepiono stymulator nerwu błędnego (VNS), który – mamy nadzieję – pomoże zmniejszyć ich częstotliwość.

Ze względu na diagnozę Lili objęta jest opieką domowego hospicjum. Każda infekcja to dla niej zagrożenie – może prowadzić do powikłań i nasilenia ataków padaczkowych.

Kwota, którą zbieramy – 35 000 zł – pozwoli nam zabezpieczyć potrzeby Lilii do końca roku.
Ujęliśmy w niej zarówno regularne terapie, jak i niezbędny sprzęt medyczny oraz środki farmakologiczne.

Dla pełnej przejrzystości przedstawiamy, co obejmuje:
– 5 miesięcy rehabilitacji metodą Bobath, Medek, terapii Vojty oraz wizyt u osteopaty – razem 15 300 zł,
– 5 miesięcy leczenia farmakologicznego i suplementacji – 5 000 zł,
– przeszczep mikrobioty jelitowej – 1 000 zł,
– wózek inwalidzki spacerowy – kosztuje 15 000 zł, po refundacji zostaje do pokrycia - 9 000 zł,
– ortezy – koszt 4 500 zł, po refundacji zostaje - 2 000 zł,
– siedzisko terapeutyczne – koszt 4 700 zł,   po refundacji -  2 700 zł.

Każda wpłata to dla nas nie tylko pomoc. To szansa. To nadzieja.

📷 Więcej o naszej codzienności:
https://www.instagram.com/ewa_wodnicka

🤝 Lili jest także podopieczną Fundacji „Serca dla Maluszka”:
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/lilia-sasorska

Z całego serca – dziękujemy. ❤️
Mama i Tata Lilii