By Mały Książę jeździł wygodnie

Wszyscy z Was wiedzą jakie jest prawdopodobieństwo wygrania głównej wygranej w totolotka a jeżeli nawet nie to mogą się domyślać... Podobnie  jest z prawdopodobieństwem urodzenia dziecka z zespołem wad genetycznych tak zwanych "the new" czyli powstałych z samych z siebie. Taka sytuacja przydarzyła się nam kiedy oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego upragnionego dziecka.  I byłoby idealnie gdyby wraz z jego narodzeniem pojawiła się też wygrana w totolotka bo wówczas moglibyśmy bezstresowo zapewnić mu wszystko czego tylko Tymek potrzebuje począwszy od leków,  sprzętu, rehabilitacji i terapii.                                                                                                                                    "Pewnego przyjaciela poznaje się w niepewnym momencie."

Tymcio ma obecnie 14 lat. Dla nas odsamego początku jest nazywany Małym Księciem, który w poszukiwaniu przyjaźni pojawił się na naszej planecie. Urodził się z bardzo rzadką aberracją chromosomową w ciężkim niedotlenieniu okołoporodowym . Miał zaledwie 2 pkt w skali Apgar. Jednak już w pierwszej minucie życia udowodnił , że jego miejsce jest przy nas.

Pierwszy rok życia spędziliśmy w szpitalach. Tymak miał ogromne problemy z  oddychaniem.  Długo nikt nie wiedział co je wywołuje. Miał ciężką dysplazję oskrzelowo płucną i do 10 miesiąca życia był dzieckiem tlenozależnym. Okazało się że jego układ pokarmowy potrafi ciągle płatać różne figle. Jesteśmy już po trzech bardzo poważnych operacjach ratujących życie.                  Pomimo tych wszystkich problemów Tymek jest dzieckiem bardzo wesołym i ruchliwym. Dzielnie znosi trudy rehabilitacji i pokonuje coraz większe bariery życiowe.

Podstawową wadą jego zespołu genetycznego jest bardzo silne obniżenie napięcia mięśniowego, zmiany w układzie pokarmowym, całkowite niedosłuch i znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy. Tymcio od urodzenia jest w miarę możliwości intensywnie rehabilitowany. Wyjeżdżamy często na turnusy rehabilitacyjne, których już odbyliśmy w jego króciutkim życiu około 30. Środki które pozyskujemy z 1% podatku i z kiermaszu który prowadzony jest  przeze mnie na Facebooku wystarczają nam jak do tej pory na pokrywanie wizyt lekarskich, dodatkowe terapii i udziały w turnusach rehabilitacyjnych. Niestety przed nami pojawiło się kolejne wyzwanie, któremu naprzeciw wychodzi PFRON.                                                             Po raz pierwszy od lat w tym roku ruszył program PFRON pomocy zakupu auta dostosowanego do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Jak na razie niestety w pierwszym naborze nasz wniosek został odrzucony z braku  środków. My jednak nie poddajemy się i wierzymy, że w kolejnych dwóch naborach los do nas również się uśmiechnie i uda nam się uzyskać dofinansowania od państwa na zakup takiego auta. Niestety aby stać się właścicielami takiego auta musimy pokryć koszty dostosowania praktycznie takiego auta do potrzeb osoby niepełnosprawnej jest to kwota około 65 000. Część środków uda nam się uzbierać po sprzedaży starego naszego auta i z oszczędności. ( 25tyś). Ale niestety reszta sumy to dla nas nieosiągalna kwota. Boimy się w obecnej sytuacji finansowej, kiedy mój mąż rozpoczyna działalność gospodarczą brać kredyt bo tak naprawdę nie wiemy co wydarzy się w przyszłości. Podejrzewam również, że po prostu byśmy go nie dostali przy dzisiejszych dochodach. Dlatego też wierząc że jedynym rozwiązaniem jest powołanie tej zrzutki z nadzieją, że uda się nam osiągnąć cel i będziemy mogli swobodnie wkładać Tymka do samochodu, nie wyginając mu nóg ,nie szarpiąc się z jego przeprostami. Nie ukrywam jest to również walka nie tylko z jego niemocą ale również z moją własną.  Obecnie jestem po operacji wszczepienia endoprotezy stawu biodrowego i przez najbliższy rok dźwiganie jest dla mnie bardzo niewskazane choć niestety przy Tymku nie uniknione. Wszystko wskazuje na to że moje kolejne biodro będzie w najbliższej przyszłości wymagało podobnej operacji chciałabym odroczyć to jednak najmocniej w czasie a ponieważ jestem osobą która na co dzień opiekuje się Tymkiem posiadanie takiego auta w którym mogłabym swobodnie wjechać z wózkiem i zapiąć Tymcia byłoby zarówno bezpieczne dla mnie ale przede wszystkim również dla Tymka. Dziękujemy za każde możliwe wsparcie. Wszystko co możemy osiągnąć zależy od was i waszej pomocy dlatego prosimy nie przychodźcie obojętnie.Kasia i Norbert Jarzyńscy