Zbiórka Roma vs zespół hemofagocytarny - miniaturka zdjęcia

Roma vs zespół hemofagocytarny

Zbiórka Roma vs zespół hemofagocytarny - zdjęcie główne

Roma vs zespół hemofagocytarny

7 280 zł z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 140 osób
Wpłać teraz
 
Ola Więcek - awatar

Ola Więcek

Organizator zbiórki

Roma jest naszym drugim dzieckiem. Urodziła się 4 lutego 2018 roku i był to najcudowniejszy dzień naszego życia, bo pojawiło się kolejne słoneczko, które miało rozjaśnić nasze życie :) niestety potem pojawiły się dni najgorsze, a w tym 5 kwietnia tego samego roku, kiedy trafiliśmy z córką do szpitala. Zaczęło się od gorączki, Roma miała ponad 40 stopni, odrazu pobiegliśmy do lekarza, który z podejrzeniem ZUM odesłał nas do szpitala..córka już przelewała mi się przez ręce. Na miejscu okazało się, że córka miała bardzo złe wyniki badań, bardzo niskie parametry krwi, powiększoną śledzione, wątrobe, węzły chłonne, wybroczyny na skórze, zaczynała się sepsa..u naszego dwumiesięcznego zaledwie dziecka :( rano wizyta lekarzy i kolejny cios..podejrzenie białaczki i w trybie pilnym jazda karetką do Kliniki Hematologi i Onkologii w Gdańsku. Tam istna huśtawka nastrojów..najpierw biopsja i jej wynik, który wykluczał białaczke..odetchnięcie z ulgą, następne badania i wykluczali kolejne choroby..zaczeliśmy myśleć, że to tylko jakaś straszna pomyłka i zaraz wrócimy do domu, zaczeliśmy się cieszyć. I kolejny cios..diagnoza "zespół hemofagocytarny", pani doktor, która mówi byśmy ochrzcili dziecko, bo jej stan jest zagrażający życiu...nie ma słów, które pokażą co wtedy czuliśmy. Ta choroba jest bardzo rzadka, na postać genetyczną, na którą choruje Roma zapada rocznie jedno dziecko na milion. Bardzo trudno ją zdiagnozować i sklasyfikować, szczęście w nieszczęściu, że naszym lekarzom udało się to tak szybko. Jest to choroba szpiku, on źle działając przy byle infekcji, wytwarzaa nadmierną reakcje obronną organizmu, zaczyna się burza cytokin. Cytokin, bo te limfocyty co mają bronić, źle działają i szkodzą, naciekają na narządy i powodują ich niewydolność. Organizm sam siebie atakuje, pojawia się sepsa..byle przeziębienie może Rome zabić.. Zaczyna się leczenie..chemioterapia, sterydoterapia i immunosupresja. Roma dzielnie to znosi, ale to leczenie ją wykańcza..sterydy powodują u niej zespół Cushinga, pojawia się bawoli kark, strasznie tyje, ma osłabione mięśnie, nie może się ruszać, pojawiją się problemy z sercem, lewa komora jest powiększona, Roma ma straszną tachykardie i nadciśnienie. Po chemii lecą jej włoski, wymiotuje. Immunosupresja powoduje, ze ma bardzo niską odporność. Sterydy wpływają także na humor..dziecko staje się apatyczne, złości się o wszystko, a my nie wiemy jak jej pomóc. Okazuje się, ze to leczenie tylko hamuje chorobe, wyleczyć ją można tylko przeszczepem szpiku. Pierwszy ma miejsce 26 września..kolejna chemioterapia..najsilniejsza, niszczaca szpik całkowicie. W tym okresie Roma większość czasu jest na morfinie. Ale po dwóch bardzo ciężkich miesiącach wracamy z Wrocławia do domu, do drugiej córki i taty. Zaczyna się układać ,choć nadal jest ciężko....wizyty na kontroli co dwa tygodnie, w międzyczasie wizyty w szpitalu w Gdańsku. Jest to dla nas ciężki czas, ale dajemy rade, bo wierzymy, że będzie dobrze. Na kontroli w marcu kolejne ciosy..sepsa odcewnikowa, dochodzi do wstrząsu septycznego. Siedziałam przy jej łóżku i modliłam się, tylko tyle mogłam. Ale pomogło, Roma z dnia na dzień czuła się coraz lepiej. Ale nie mogło być za dobrze..informacja, ze przeszczep się nie przyjął. I powrót do Gdańska, dwumiesięczne czekanie aż choroba nawróci i kolejny przeszczep. Trafiliśmy do Przylądka  28 pażdziernika, jesteśmy tu do dzisiaj. Znowu chemia, zniszczenie szpiku, przeszczep, mnóstwo leków..ale Roma znowu wszystko zniosła dobrze..jest niesamowicie silna i dzielna. Od prawie dwóch lat walczymy o życie Romy, nie mamy normalnego życia, ja większosć czasu spędzam z nią w szpitalach, teraz kolejne przeszlo dwa miesiace z dala od drugiej córki, która ma tylko cztery lata, a i tak dzielnie znosi cała tą sytuacje. Codziennie dzwoni i pyta jak Romka i, ze musi byc grzeczna bo jest jej małą sostrzyczką. Roma przeszla bardzo dużo..sama choroba podstawowa, choroby współistniejące, zakładanie wkłucia centralnego, sepsy, zakazenia bakteryjne i wirusowe, biopsje, punkcje, przetoczenia krwi czy płytek, na okrągło znieczulenia do zabiegów..odizolowanie od rodziny..w sumie prawie cale życie spędza w szpitalach...to dużo jak dla dorosłego, a co dopiero tak małego człowieka. Roma bierze całą mase leków..immunosupresyjne, nasercowe, przeciwgrzybicze, antybiotyki, przeciwwirusowe, sterydy i wzmacniające. Tego jest dziennie prawie dwadzieścia strzykawek. Nie biore pod uwage leków dożylnych, które podają jej pielęgniarki, tylko podstawe, którą ma na codzień. I z których zakupem, a część z nich nie jest refundowana będziemu musieli się zmierzyć jak wrócimy do domu. Dodatkowo przynajmniej dwa razy w niesiacu kontrola we Wroclawiu przez dlugi okres czasu, dojazdy do szpitala i tu i do Gdanska. Utrzymanie rodziny, wynajem mieszkania, zakup leków oraz środkow, ktore pomoga Romie wrocic do sprawnosci, bo na skutek leczenia corka jeszcze nie chodzi, dojazdy..to wszystko przekracza nasze mozliwosci finansowe. Nidamy sobie rady sami, dlatego prosimy o pomoc i za cala okazaną, dziękujemy z calego serca.

Mama Romy,

Aleksandra Więcek


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Ola Więcek - awatar

    Ola Więcek

    21.02.20
    21.02.20

    Za nami dość ciężki czas..po trzech miesiącach w Przylądku wrociliśmy na trochę do domu, niestety na kontroli 14 lutego Romy stan się pogorszył. Z ciężką nkewydolnością oddechową trafiłyśmy na oddział intensywnej terapii. Tam rozpoznano u córki zapalenie płuc...u dziecka z tak obniżoną odpornością to skrajnie niebezpieczne. Romcia była sztucznie wentylowana, jej saturacja bez podawania tlenu była bardzo niska. Duszności, kaszel i ból bardzo ją wymęczyły..prawie cały czas spała. Ale odpoczynek i opieka lekarzy i pielęgniarek sprawiła, że dziś przenieśli nas już do Przylądka..wkońcu spędzimy noc razem :) Roma nadal jest pod tlenem, ale może już samodzielnie oddychać, kaszel jeszcze bardzo ją męczy..ale jesteśmy już na dobrej drodze by bylo lepiej. Teraz oby tylko jej wyniki hematologiczne były również coraz lepsze...trzymajcie za Romcie kciuki <3 przy okazji dziękujemy wszystkim z całego serca za okazaną pomoc :*

Komentarze


  • Judyta - awatar

    Judyta

    15.10.18
    15.10.18

    Powodzenia w leczeniu, wszystkiego dobrego dla obu córek, dużo zdrowia.

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      30.10.18
      30.10.18

      Dziękujemy bardzo :)

  • mirabout - awatar

    mirabout

    06.10.18
    06.10.18

    Życzę Wam powodzenia! <3

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      08.10.18
      08.10.18

      Bardzo, bardzo dziękujemy :)

  • Natalia - awatar

    Natalia

    07.09.18
    07.09.18

    Dużo zdrowia dla córeczki i wytrwałości dla rodziców.

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      07.09.18
      07.09.18

      Dziękujemy :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.09.18
    03.09.18

    Powodzenia i dużo zdrówka dla dzieciaków

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      03.09.18
      03.09.18

      Dziękujemy <3

  • Kasia Krakówko - awatar

    Kasia Krakówko

    05.07.18
    05.07.18

    Maleńka jesteś Wielka <3 Zdrówka i sił dla rodziców ! ;) (Licytacja nr 13 )

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      05.07.18
      05.07.18

      Dziękujemy <3

7 280 zł z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 140 osób
Wpłać teraz
 
Ola Więcek - awatar

Ola Więcek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 140

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Michał - awatar
Michał
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
35
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Mateusz G - awatar
Mateusz G
10
Dominik Pasieczny - awatar
Dominik Pasieczny
20
Arkadiusz Zomkowski - awatar
Arkadiusz Zomkowski
20
Jakub Lademann - awatar
Jakub Lademann
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij