Roma vs zespół hemofagocytarny

Roma jest naszym drugim dzieckiem. Urodziła się 4 lutego 2018 roku i był to najcudowniejszy dzień naszego życia, bo pojawiło się kolejne słoneczko, które miało rozjaśnić nasze życie :) niestety potem pojawiły się dni najgorsze, a w tym 5 kwietnia tego samego roku, kiedy trafiliśmy z córką do szpitala. Zaczęło się od gorączki, Roma miała ponad 40 stopni, odrazu pobiegliśmy do lekarza, który z podejrzeniem ZUM odesłał nas do szpitala..córka już przelewała mi się przez ręce. Na miejscu okazało się, że córka miała bardzo złe wyniki badań, bardzo niskie parametry krwi, powiększoną śledzione, wątrobe, węzły chłonne, wybroczyny na skórze, zaczynała się sepsa..u naszego dwumiesięcznego zaledwie dziecka :( rano wizyta lekarzy i kolejny cios..podejrzenie białaczki i w trybie pilnym jazda karetką do Kliniki Hematologi i Onkologii w Gdańsku. Tam istna huśtawka nastrojów..najpierw biopsja i jej wynik, który wykluczał białaczke..odetchnięcie z ulgą, następne badania i wykluczali kolejne choroby..zaczeliśmy myśleć, że to tylko jakaś straszna pomyłka i zaraz wrócimy do domu, zaczeliśmy się cieszyć. I kolejny cios..diagnoza "zespół hemofagocytarny", pani doktor, która mówi byśmy ochrzcili dziecko, bo jej stan jest zagrażający życiu...nie ma słów, które pokażą co wtedy czuliśmy. Ta choroba jest bardzo rzadka, na postać genetyczną, na którą choruje Roma zapada rocznie jedno dziecko na milion. Bardzo trudno ją zdiagnozować i sklasyfikować, szczęście w nieszczęściu, że naszym lekarzom udało się to tak szybko. Jest to choroba szpiku, on źle działając przy byle infekcji, wytwarzaa nadmierną reakcje obronną organizmu, zaczyna się burza cytokin. Cytokin, bo te limfocyty co mają bronić, źle działają i szkodzą, naciekają na narządy i powodują ich niewydolność. Organizm sam siebie atakuje, pojawia się sepsa..byle przeziębienie może Rome zabić.. Zaczyna się leczenie..chemioterapia, sterydoterapia i immunosupresja. Roma dzielnie to znosi, ale to leczenie ją wykańcza..sterydy powodują u niej zespół Cushinga, pojawia się bawoli kark, strasznie tyje, ma osłabione mięśnie, nie może się ruszać, pojawiją się problemy z sercem, lewa komora jest powiększona, Roma ma straszną tachykardie i nadciśnienie. Po chemii lecą jej włoski, wymiotuje. Immunosupresja powoduje, ze ma bardzo niską odporność. Sterydy wpływają także na humor..dziecko staje się apatyczne, złości się o wszystko, a my nie wiemy jak jej pomóc. Okazuje się, ze to leczenie tylko hamuje chorobe, wyleczyć ją można tylko przeszczepem szpiku. Pierwszy ma miejsce 26 września..kolejna chemioterapia..najsilniejsza, niszczaca szpik całkowicie. W tym okresie Roma większość czasu jest na morfinie. Ale po dwóch bardzo ciężkich miesiącach wracamy z Wrocławia do domu, do drugiej córki i taty. Zaczyna się układać ,choć nadal jest ciężko....wizyty na kontroli co dwa tygodnie, w międzyczasie wizyty w szpitalu w Gdańsku. Jest to dla nas ciężki czas, ale dajemy rade, bo wierzymy, że będzie dobrze. Na kontroli w marcu kolejne ciosy..sepsa odcewnikowa, dochodzi do wstrząsu septycznego. Siedziałam przy jej łóżku i modliłam się, tylko tyle mogłam. Ale pomogło, Roma z dnia na dzień czuła się coraz lepiej. Ale nie mogło być za dobrze..informacja, ze przeszczep się nie przyjął. I powrót do Gdańska, dwumiesięczne czekanie aż choroba nawróci i kolejny przeszczep. Trafiliśmy do Przylądka  28 pażdziernika, jesteśmy tu do dzisiaj. Znowu chemia, zniszczenie szpiku, przeszczep, mnóstwo leków..ale Roma znowu wszystko zniosła dobrze..jest niesamowicie silna i dzielna. Od prawie dwóch lat walczymy o życie Romy, nie mamy normalnego życia, ja większosć czasu spędzam z nią w szpitalach, teraz kolejne przeszlo dwa miesiace z dala od drugiej córki, która ma tylko cztery lata, a i tak dzielnie znosi cała tą sytuacje. Codziennie dzwoni i pyta jak Romka i, ze musi byc grzeczna bo jest jej małą sostrzyczką. Roma przeszla bardzo dużo..sama choroba podstawowa, choroby współistniejące, zakładanie wkłucia centralnego, sepsy, zakazenia bakteryjne i wirusowe, biopsje, punkcje, przetoczenia krwi czy płytek, na okrągło znieczulenia do zabiegów..odizolowanie od rodziny..w sumie prawie cale życie spędza w szpitalach...to dużo jak dla dorosłego, a co dopiero tak małego człowieka. Roma bierze całą mase leków..immunosupresyjne, nasercowe, przeciwgrzybicze, antybiotyki, przeciwwirusowe, sterydy i wzmacniające. Tego jest dziennie prawie dwadzieścia strzykawek. Nie biore pod uwage leków dożylnych, które podają jej pielęgniarki, tylko podstawe, którą ma na codzień. I z których zakupem, a część z nich nie jest refundowana będziemu musieli się zmierzyć jak wrócimy do domu. Dodatkowo przynajmniej dwa razy w niesiacu kontrola we Wroclawiu przez dlugi okres czasu, dojazdy do szpitala i tu i do Gdanska. Utrzymanie rodziny, wynajem mieszkania, zakup leków oraz środkow, ktore pomoga Romie wrocic do sprawnosci, bo na skutek leczenia corka jeszcze nie chodzi, dojazdy..to wszystko przekracza nasze mozliwosci finansowe. Nidamy sobie rady sami, dlatego prosimy o pomoc i za cala okazaną, dziękujemy z calego serca.

Rodzice Romy,

Aleksandra Więcek i Łukasz Bąk.