Zbiórka Roma vs zespół hemofagocytarny - zdjęcie główne

Roma vs zespół hemofagocytarny

7 420 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 145 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Ola Więcek - awatar

Ola Więcek

Organizator zbiórki

Roma jest naszym drugim dzieckiem. Urodziła się 4 lutego 2018 roku i był to najcudowniejszy dzień naszego życia, bo pojawiło się kolejne słoneczko, które miało rozjaśnić nasze życie :) niestety potem pojawiły się dni najgorsze, a w tym 5 kwietnia tego samego roku, kiedy trafiliśmy z córką do szpitala. Zaczęło się od gorączki, Roma miała ponad 40 stopni, odrazu pobiegliśmy do lekarza, który z podejrzeniem ZUM odesłał nas do szpitala..córka już przelewała mi się przez ręce. Na miejscu okazało się, że córka miała bardzo złe wyniki badań, bardzo niskie parametry krwi, powiększoną śledzione, wątrobe, węzły chłonne, wybroczyny na skórze, zaczynała się sepsa..u naszego dwumiesięcznego zaledwie dziecka :( rano wizyta lekarzy i kolejny cios..podejrzenie białaczki i w trybie pilnym jazda karetką do Kliniki Hematologi i Onkologii w Gdańsku. Tam istna huśtawka nastrojów..najpierw biopsja i jej wynik, który wykluczał białaczke..odetchnięcie z ulgą, następne badania i wykluczali kolejne choroby..zaczeliśmy myśleć, że to tylko jakaś straszna pomyłka i zaraz wrócimy do domu, zaczeliśmy się cieszyć. I kolejny cios..diagnoza "zespół hemofagocytarny", pani doktor, która mówi byśmy ochrzcili dziecko, bo jej stan jest zagrażający życiu...nie ma słów, które pokażą co wtedy czuliśmy. Ta choroba jest bardzo rzadka, na postać genetyczną, na którą choruje Roma zapada rocznie jedno dziecko na milion. Bardzo trudno ją zdiagnozować i sklasyfikować, szczęście w nieszczęściu, że naszym lekarzom udało się to tak szybko. Jest to choroba szpiku, on źle działając przy byle infekcji, wytwarzaa nadmierną reakcje obronną organizmu, zaczyna się burza cytokin. Cytokin, bo te limfocyty co mają bronić, źle działają i szkodzą, naciekają na narządy i powodują ich niewydolność. Organizm sam siebie atakuje, pojawia się sepsa..byle przeziębienie może Rome zabić.. Zaczyna się leczenie..chemioterapia, sterydoterapia i immunosupresja. Roma dzielnie to znosi, ale to leczenie ją wykańcza..sterydy powodują u niej zespół Cushinga, pojawia się bawoli kark, strasznie tyje, ma osłabione mięśnie, nie może się ruszać, pojawiją się problemy z sercem, lewa komora jest powiększona, Roma ma straszną tachykardie i nadciśnienie. Po chemii lecą jej włoski, wymiotuje. Immunosupresja powoduje, ze ma bardzo niską odporność. Sterydy wpływają także na humor..dziecko staje się apatyczne, złości się o wszystko, a my nie wiemy jak jej pomóc. Okazuje się, ze to leczenie tylko hamuje chorobe, wyleczyć ją można tylko przeszczepem szpiku. Pierwszy ma miejsce 26 września..kolejna chemioterapia..najsilniejsza, niszczaca szpik całkowicie. W tym okresie Roma większość czasu jest na morfinie. Ale po dwóch bardzo ciężkich miesiącach wracamy z Wrocławia do domu, do drugiej córki i taty. Zaczyna się układać ,choć nadal jest ciężko....wizyty na kontroli co dwa tygodnie, w międzyczasie wizyty w szpitalu w Gdańsku. Jest to dla nas ciężki czas, ale dajemy rade, bo wierzymy, że będzie dobrze. Na kontroli w marcu kolejne ciosy..sepsa odcewnikowa, dochodzi do wstrząsu septycznego. Siedziałam przy jej łóżku i modliłam się, tylko tyle mogłam. Ale pomogło, Roma z dnia na dzień czuła się coraz lepiej. Ale nie mogło być za dobrze..informacja, ze przeszczep się nie przyjął. I powrót do Gdańska, dwumiesięczne czekanie aż choroba nawróci i kolejny przeszczep. Trafiliśmy do Przylądka  28 pażdziernika, jesteśmy tu do dzisiaj. Znowu chemia, zniszczenie szpiku, przeszczep, mnóstwo leków..ale Roma znowu wszystko zniosła dobrze..jest niesamowicie silna i dzielna. Od prawie dwóch lat walczymy o życie Romy, nie mamy normalnego życia, ja większosć czasu spędzam z nią w szpitalach, teraz kolejne przeszlo dwa miesiace z dala od drugiej córki, która ma tylko cztery lata, a i tak dzielnie znosi cała tą sytuacje. Codziennie dzwoni i pyta jak Romka i, ze musi byc grzeczna bo jest jej małą sostrzyczką. Roma przeszla bardzo dużo..sama choroba podstawowa, choroby współistniejące, zakładanie wkłucia centralnego, sepsy, zakazenia bakteryjne i wirusowe, biopsje, punkcje, przetoczenia krwi czy płytek, na okrągło znieczulenia do zabiegów..odizolowanie od rodziny..w sumie prawie cale życie spędza w szpitalach...to dużo jak dla dorosłego, a co dopiero tak małego człowieka. Roma bierze całą mase leków..immunosupresyjne, nasercowe, przeciwgrzybicze, antybiotyki, przeciwwirusowe, sterydy i wzmacniające. Tego jest dziennie prawie dwadzieścia strzykawek. Nie biore pod uwage leków dożylnych, które podają jej pielęgniarki, tylko podstawe, którą ma na codzień. I z których zakupem, a część z nich nie jest refundowana będziemu musieli się zmierzyć jak wrócimy do domu. Dodatkowo przynajmniej dwa razy w niesiacu kontrola we Wroclawiu przez dlugi okres czasu, dojazdy do szpitala i tu i do Gdanska. Utrzymanie rodziny, wynajem mieszkania, zakup leków oraz środkow, ktore pomoga Romie wrocic do sprawnosci, bo na skutek leczenia corka jeszcze nie chodzi, dojazdy..to wszystko przekracza nasze mozliwosci finansowe. Nidamy sobie rady sami, dlatego prosimy o pomoc i za cala okazaną, dziękujemy z calego serca.

Mama Romy,

Aleksandra Więcek


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Ola Więcek - awatar

    Ola Więcek

    06.04.2022
    06.04.2022

    Dawno nas tutaj nie było, a sporo sie działo, zatem króciutkie streszczenie czas zacząć. Romcia czuje się dobrze, rozrabia, chodzi, lata i szaleje :) Półtora roku temu wstała na nogi i od tej pory pędzi jak szalona. Biega z Jagódką i nadrabiają stracony czas. Drugi z przeszczepu szpiku najprawdopodobniej przyjął się na stałe. Przynajmniej taką mamy nadzieję. W najbliższy poniedziałek wybieramy się do szpitala na nasz oddział na kompleksową kontrolę z badaniem chimeryzmu. Wtedy dowiemy się jak to wygląda procentowo. Romą nadal ma znaczną tachykardie i nadciśnienie, cały czas zażywa leki nasercowe. Raz na jakiś czas również odwiedza naszego wspaniałego kardiologa na Echo serduszka. Systematycznie kontrolowana jest przez hematologa, jest również pod opieką poradni genetycznej i endokrynologicznej. Próbujemy również dojść do powodu niskorosłości Romki, czy jest to spowodowane sterydoterapią czy ma podłoze hormonalne lub genetyczne. A znając lekarzy, którzy się nami wspaniałe opiekują, zapewne dojdziemy do tego już niedługo i sprawnie sobie z tym poradzimy. Póki co Romcia nadal nie może że względu na osłabiony układ odpornościowy pójść do przedszkola i spędzać czas z rówieśnikami. Dlatego z pomocą przyszła do nas Fundacja Mam Marzenie, która zorganizowała dla niej własny domek z placem zabaw. Dziewczyny jak tylko pogoda i stan zdrowia im na to pozwala korzystają z niego i są nim zachwycone. Cudowni ludzie spełnili Romy marzenie i sprawili, że jej życie stało się normalniejsze za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Roma a już ponad cztery lata, choroba dała o sobie znać jak miała dwa miesiące. Najintensywniejsze leczenie zakończyło się dwa lata temu. Staramy się jak możemy, by Roma, ale też i Jagoda, miały teraz tą swoją zasłużoną normalność i spokój. Ale niepewność jest cały czas, wiemy z czym choroba podstawowa Romy oraz jej powikłania, również te związane z ciężkim leczeniem się wiążą. Znamy rokowania i statystyki.. Ale co najważniejsze, to znamy Rome i wiemy, że jest najsilniejsza i że będzie już dobrze :) A wszystkim którzy Romie pomagali, pomagają, są z nią sercem i myślami dziękujemy z całych sił ❤️

    Zdjęcie aktualizacji 92 201

Komentarze


  • Judyta - awatar

    Judyta

    15.10.2018
    15.10.2018

    Powodzenia w leczeniu, wszystkiego dobrego dla obu córek, dużo zdrowia.

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      30.10.2018
      30.10.2018

      Dziękujemy bardzo :)

  • mirabout - awatar

    mirabout

    06.10.2018
    06.10.2018

    Życzę Wam powodzenia! <3

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      08.10.2018
      08.10.2018

      Bardzo, bardzo dziękujemy :)

  • Natalia - awatar

    Natalia

    07.09.2018
    07.09.2018

    Dużo zdrowia dla córeczki i wytrwałości dla rodziców.

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      07.09.2018
      07.09.2018

      Dziękujemy :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.09.2018
    03.09.2018

    Powodzenia i dużo zdrówka dla dzieciaków

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      03.09.2018
      03.09.2018

      Dziękujemy <3

  • Kasia Krakówko - awatar

    Kasia Krakówko

    05.07.2018
    05.07.2018

    Maleńka jesteś Wielka <3 Zdrówka i sił dla rodziców ! ;) (Licytacja nr 13 )

    • Ola Więcek - awatar

      Ola Więcek - Organizator zbiórki

      05.07.2018
      05.07.2018

      Dziękujemy <3

7 420 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 145 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Ola Więcek - awatar

Ola Więcek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 145

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Kkkk - awatar
Kkkk
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Michał - awatar
Michał
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
35
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Przekaż 1% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wspierasz zbiórki i akcje charytatywne? Wesprzyj nas za darmo!

Przekaż 1% podatku na Fundację Pomagam.pl - wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888

Chcemy zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki na ważne cele.

Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!

Zapraszamy również na stronę fundacji: fundacja-pomagam.pl

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

🇺🇦🇵🇱 Zakładasz zbiórkę na pomoc dla Ukraińców - kliknij tutaj. Informacje dla firm - kliknij tutaj

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij