Czerwony Tulipan-Być Sobą

Być Sobą

Za oknem Życie... Czerwony Tulipan...

Czas Nieprzyjaciel, tak szybko płynie...

Ja spać nie mogę...

Szukam...

Wciąż szukam, tak bez wytchnienia...

I nie znajduję... Gubię się...

Rozpacz...

Pragnę tak Kochać... Tak najprawdziwiej...

I być znów...

Sobą...

Zasnąć... Żyć wiecznie...

                                                                                 RoRoman

Czerwony Tulipan

- tak określiłem swoją chorobę, zdiagnozowaną 11 lat temu -

wkradła się w moje życie powoli i podstępnie. Pozbawiła mnie radości i planów na przyszłość. Wiedziałem, że za jakiś czas ubezwłasnowolni mnie, pozbawi godności i możliwości decydowania o sobie. Czułem, że każdego dnia jakaś moja cząstka umiera. 

Dr n. med. Michał Schinwelski

to lekarz , do którego trafiłem. Przez kilkanaście lat pracował w zespole profesora Jarosława Sławka w szpitalu na gdańskiej Zaspie, wybitnego neurologa specjalizującego się m.in. w chorobach neurodegeneracyjnych mózgu, w tym w parkinsonie. Neurolog, nie miał wątpliwości: objawy wskazywały, że to początkowy etap choroby Parkinsona.

Pierwsze skojarzenie: Jan Paweł II, miałem przed oczami obraz papieża, który stał przy otwartym oknie Pałacu Apostolskiego, chciał przemówić do wiernych i nie mógł wykrztusić słowa.
Przyczyną choroby jest postępujące uszkodzenie i zanik komórek nerwowych w miejscu położonym w mózgu bardzo głęboko, w tzw. istocie czarnej. Tu produkowana jest DOPAMINA, potocznie zwana „neuroprzekaźnikiem szczęścia”. To dzięki niej ma się energię i motywację, by działać, oraz dobre samopoczucie. Obumierające komórki istoty czarnej przestają produkować dopaminę. Jednak dopiero wtedy, gdy w mózgu zostaje już tylko połowa komórek produkujących tę substancję, pojawiają się pierwsze objawy. Jak wyjaśnił mi lekarz, jeśli będę przyjmować przypisane mi leki regularnie, mam przed sobą „miodowy miesiąc”, czyli średnio pięć do dziesięciu lat względnie dobrego samopoczucia.

Czerwony Tulipan jest przewlekły, nieuleczalny i postępuje. Na obecnym etapie medycyna potrafi tylko łagodzić jego objawy. Czułem się, jakbym dostał obuchem w głowę.
Kilka miesięcy temu, imieniny u znajomych. Mam trudności z jedzeniem. Otoczenie taktownie udaje, że tego nie dostrzega. W pewnym momencie wycieka mi z kącika ust ślina. Moje Kochanie, bierze ze stołu papierową serwetkę i wyciera mi brodę. Gdy wychodzimy, zażenowany zastanawiam się: Czy w takim stanie powinienem chodzić na spotkania?

Zdrowy człowiek nie traci równowagi, kiedy zamknie oczy. Jego organizm przez lata nauczył się, w jakim położeniu jest jego ręka czy noga, gdzie jest sufit, gdzie podłoga, i potrafi, bez myślenia o tym, skorygować w taki sposób swoje napięcie mięśni, aby nie tracić równowagi. W chorobie Parkinsona jest to upośledzone.

Ja potrzebuje - jak małe dziecko, kiedy nie wiemy w którą stronę podrepcze nasze maleństwo - dodatkowo pomyśleć nad tym jak mam postawić konkretną kończynę by nie stracić równowagi. Choroba nie dotyczy tylko mięśni układu ruchu, a wszystkich. Pojawiają się problemy z połykaniem, zaparcia, zaburzenia w oddawania moczu, łojotok, zaburzenia snu i termoregulacji, cicha mowa, beznamiętna, i niewyraźna, oraz depresja. Mam trudności sam przewrócić się w nocy na drugi bok, nie mogę zapiąć guzików przy koszuli, normalnie się ogolić. Nie czuję smaku potraw, straciłem węch. Przestałem czuć zapach perfum. Szybciej się męczę, budzę około czwartej nad ranem, zdarza mi się płakać po przebudzeniu. Nie radzę sobie z emocjami; odczuwam strach, lęk, żal, mam poczucie winy. Potrzebuję miłości, akceptacji, poczucia bezpieczeństwa, pragnę być dostrzeżony, doceniony, niezależny, móc decydować o sobie. Choroba Parkinsona dotyka nie tylko osoby, która na nią cierpi, ale również jej bliskich. Często najpierw oni muszą uporać się z własnym lękiem, by potem potrafić wspierać bliską osobę.

W Polsce jest dostęp do większości leków doustnych w mniejszym lub większym stopniu refundowanych

 dwóch metod tzw. inwazyjnych:

- pompa dojelitowa z duodopą, 

- DBS - głęboka stymulacja mózgu

oraz nieinwazyjna 

- pompa z apomorfiną.

Mam wspaniałą pracę , w której się spełniam

-szefowie

Zbyszek i Rafał,

nigdy nie odmówili mi pomocy-

 Grono znajomych rozumiejących mnie i moje problemy. Nigdy nie zapomnę pomysłu Ewy, koleżanki z pracy

- kartka wisząca w magazynie, z dziennym rozkładem przyjmowania moich leków:

• 6:00     5 tabletek
• 9:30     2 tabletki
• 11:00   1 tabletka
• 13:30   2 tabletki
• 17:30   3 tabletki
• 22:00   1 tabletka

niby nic a ile mówi o człowieku... Dziękuję

Czuję, że mój MIESIĄC MIODOWY zaczyna mijać

Leki, które przyjmuję w tradycyjnej formie przestają działać

By przywrócić Nadzieję,

Wymarzyłem akcję

Być Sobą

- TERAPIE INFUZYJNE-

Pompa z apomorfiną to koszt

od 15 000 do 30 000 PLN  rocznie

Pompa z duodopą to koszt

 20 000 PLN rocznie

DBS

Operacja DBS to koszt

od 35 000 do 50 000 USD,

a od 70 000 do 100 000 USD

za procedury dwustronne (obie strony mózgu), zgodnie z National Parkinson Foundation. Szacunki te obejmują koszt operacji, sprzętu, znieczulenia, opłat szpitalnych i lekarzy.

Jeśli Ktoś z Państwa może sprawić

bym mógł z pokorą 

zamknąć swą przeszłość

i z nadzieją spojrzał

w przyszłość

dziękuję za każdą złotówkę

                     Roman Rojczyk