Anastazja-jeden chromosom więcej

Kiedy dowiedziałam się, że będę mamą wyobrażałam sobie swoje dziecko i jak to będzie, kiedy pojawi się na świecie. Snułam wspólne plany nie sądziłam, że będzie zupełnie inaczej, trudniej, że Anastazja urodzi się chora...

Jestem pesymistką, najczęściej widzę negatywne aspekty rzeczywistości i tworze czarne scenariusze. Zawsze najbardziej bałam się chorób, a w szczególności obawiałam się, że przytrafią się moim dzieciom.To paradoks... na jednym z badań lekarza zaniepokoił się serduszkiem mojej córki. Bardzo się bałam wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to tylko jeden z wielu problemów. Anastazja przestała przybierać na wadze, podejrzewano hipotrofię (zbyt mała masa ciała w stosunku do wieku ciąży) Nie wiedziałam co się dzieje, nie rozumiałam tego, lekarz słowem nie wspomniał, że są to wady współwystępujące, że urodzę dziecko z zespołem downa.

Skierowano mnie do szpitala Bielańskiego do Warszawy , gdzie miałam przejść specjalistyczne i dokładniejsze badania. Stwierdzono kardiomegalie z zwiększona grubością mięśnia sercowego, dysplastyczną zastawkę trójdzielną i hipotrofię z centralizacja krążenia.Niestety musiałam już zostać w szpitalu w Warszawie daleko od domu , od rodziny i przepełniona strachem o moje dziecko. Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu w stresie i niewiedzy co tak naprawdę nas czeka. Przyszła na świat  przez cc Anastazja z wagą 1880 gram i 47 cm... była taka malutka. Nigdy wcześniej nie widziałam kogoś takich rozmiarów, byłam przerażona a jednocześnie szczęśliwa że płacze, że się rusza że żyje. Oczywiście po chwili została zabrana do inkubatora i podłączona to kabelków, które kontrolowały jej saturacje. Podejrzenie wady serca, problemy ze spadkami saturacji to wszystko mnie niepokoiło, ale w głębi duszy czułam, że to jeszcze nie wszystko, że lekarze mnie unikają czekają na jakieś wyniki badań. Słyszałam: to nie jest zdrowe dziecko co doprowadzało mnie do paniki. Po paru dniach Pani doktor zaprosiła mnie do gabinetu usłyszałam: Pani dziecko ma zespół downa. Zalałam się łzami to był dla mnie szok, czułam żal, rozgoryczenie, rozpacz. Myślałam, że nie czeka mnie w życiu już nic dobrego. Zadawałam sobie pytania.. Jakie będzie moje dziecko? Czy będzie cierpieć? Czy kiedykolwiek będzie samodzielna? Czy damy sobie radę? Inność budzi strach. Znamy zespół Downa z filmów, opowiadań ile z nas ma okazje poznać osobiście taką osobę?

Dzisiaj patrze na Anastazje inaczej. Wiem, że bycie jej mama to najważniejsza i najcudowniejsza rola jaką mam do odegrania w życiu. Na początku było ciężko, uczyłam się być rodzicem dziecka z zespołem downa. Przez tą chorobę życie mojej córki jest pełne lekarzy, ośrodków terapii, logopedów, rehabilitantów. Teraz Anastazja ma 5 lat, jesteśmy dumni, że chodzi, ma jednak problem z równowagą, koordynacją ruchów, często się przewraca. Ma od urodzenia niedoczynność tarczycy i wadę wzroku. Rozumie co mówimy do niej, ale sama mówi słabo. Wymaga systematycznych ćwiczeń z logopedą, bo inaczej się z nikim nie porozumie. Chcemy z mężem zrobić wszystko żeby Nastka była jak najbardziej samodzielna i sprawna. Najważniejsze żeby nauczyła się mówić i była sprawniejsza fizycznie. Nie zdawałam sobie wcześniej sprawy jak kosztowne jest mieć niepełnosprawne dziecko. Wszystko co zdrowym dzieciom przychodzi łatwo ona musi na to ciężko pracować przy pomocy terapeutów. Rehabilitanci, logopedzi, turnusy za wszystko trzeba zapłacić. 

Anastazja jest dla nas wspaniała, idealna, bez wad, kochamy ją najbardziej na świecie. Prosimy o pomoc by mogła funkcjonować jak zdrowe dzieci. Mamy nadzieje, że kiedyś podziękuje wam za to sama!