Mały Filip potrzebuje ćwiczeń

Drodzy Darczyńcy!

Jestem mamą małego Filipa i w kilku zdaniach chciałabym Was prosić o pomoc dla mojego syna.

 W siódmym miesiącu życia u Filipa zdiagnozowano padaczkę  i obniżone napięcie mięśniowe.

 Nie wiadomo dlaczego Mały jest chory, lekarze z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie wciąż szukają przyczyny i leków, które pomogłyby dziecku. Padaczka Filipa to napady miokloniczne i toniczne. Mioklonie towarzyszą mu w zasadzie ciągle. To takie pojedyncze, podwójne czasem potrójne szarpnięcia górnych części ciała. Tych szarpnięć - wzdrygnięć ma bardzo dużo w ciągu dnia. Nie jestem w stanie tego policzyć.

Pomimo leczenia ataki nie opuszczają Filipa i Mały nie rozwija się. Ma już prawie rok, a nie jest w stanie utrzymać głowy, nie raczkuje, nie siedzi samodzielnie, nie chwyta rączkami zabawek, nie podpiera się, jest wiotki - ma duże opóźnienie ruchowe, dlatego rehabilitacja jest mu niezbędna.

Korzystamy z zajęć na NFZ ale to zdecydowanie za mało. Prywatnie chodzimy raz w tygodniu na zajęcia których 1 godzina kosztuje 80zł dlatego zwracam się z prośbą do Was Internauci - Darczyńcy o pomoc. Bardzo chciałabym aby Filip mógł być rehabilitowany prywatnie 3 razy w tygodniu. Mamy świetną rehabilitantkę - prawdziwy skarb - profesjonalistka pod każdym względem, dlatego im więcej zajęć u niej, tym lepiej dla Filipa. 

Mały potrzebuje długotrwałej rehabilitacji. Lekarze i fizjoterapeuci twierdzą, że na pewno 2 lata regularnych zajęć są niezbędne, żeby dziecko miało szanse na nauczenie się podstawowych czynności.

Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę.

Filip jest podopiecznym Fundacji "Zdążyć z pomocą" 

http://dzieciom.pl/podopieczni/32335

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że Mały nie ma odpowiednio dobranych leków, które wyciszyłyby ataki.  Co dwa miesiące jeździmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie gdzie szukają przyczyny choroby i próbują znaleźć leki, powtarzają badania krwi i eeg.

Rezonans mózgu i pobrany płyn mózgowo rdzeniowy nie dały lekarzom odpowiedzi co i dlaczego dzieje się z dzieckiem.

To wszystko trwa, a Filip stoi w miejscu, nie rozwija się, jest dzieckiem leżącym. Nie wiem jak mu pomóc. Moja bezradność i strach o to, czy dziecko będzie w przyszłości siedzieć, chodzić, mówić, prawidłowo funkcjonować - czy będzie samodzielny - to najgorsze co niesie z sobą ta choroba.

Mimo wszystko Mały jest bardzo pogodny i uśmiechnięty. Najlepiej reaguje na swoją starszą (dwuletnią) siostrę. Zawsze kiedy do niego podejdzie, on uśmiecha się od ucha do ucha i śmieje się do niej. 

Marzę o tym, żeby mogli się razem bawić, w tej chwili jest to niemożliwe.

Dlaczego zdecydowałam się poprosić o pomoc na pomagam.pl ?

Wielokrotnie czytając opisane tu historie starałam się wesprzeć finansowo potrzebujące dzieci i ich rodziców, teraz kiedy moje dziecko potrzebuje pomocy, postanowiłam poprosić o nią właśnie tu.

Nie odpuszczę tej chorobie, będę walczyć o zdrowie i sprawność swojego syna!