Pomóż zachować sprawność

Witam

Moja córeczka Liliana ma 3 latka 10 msc, od września tamtego roku choruje na chorobę stilla MIZS o początku uogólnionym. Od samego początku przebieg choroby był ciężki gorączka 2 tygodnie ból stawów kolanowych bioder i nadgarstków wysypka. Podjęto leczenie mtx i encortonem w wysokich dawkach. Po miesiącu pobytu w szpitalu udało się poprawić trochę jej stan jednak długo nasza radość nie trwała. Po miesiącu radości w domu choroba się nasilła ze zdwojoną siłą doszły kolejne zaatakowane stawy łokci oraz kręgosłup szyjny, gorączka ,wysypka , powiększona wątroba. Podjęto decyzję o włączeniu leczenia biologicznego. Jedna dawka reocemtry zdziałała cuda. Poprawiły się wyniki zniknął ból poszłyśmy do domu. Dwa tygodnie później przyjechaliśmy na kolejny wlew jednak okazało się że mamy covid. Nie otrzymała zaplanowanej dawki. Następne dwa tygodnie w plecy. Jej stan znowu uległ pogorszeniu. Po kwaratnannie otrzymaliśmy druga dawkę przy której niestety miała silny ból głowy i niepokój. Dwa tygodnie później przy wlewie doszła duszność a na kolejnym dreszcze, lek znacznie mniej pomagał. Zdecydowano go odstawić że względu na wstrząsy anafilaktyczne I słaba skuteczność,  mtx również został odstawiony bo po podawaniu bóle się nasilaly i goraczkowała. Zostaliśmy na sterydach I w razie pogorszenia się powrót do szpitala na puls solumendrolu. Inny lek biologiczny który mógłby jej pomóc anakhira w Polsce nie jest refundowany na MIZS A koszt leczenia to 4 tysiące miesięcznie  przez 2 lata. Nie stać nas na takie koszty. Lekarka nie daje nadzieji na załatwienie refundacji mimo że się bardzo stara. Córka ma mocno zaatakowany nadgarstek lewej ręki  A ból zaczyna się już umiejscowiać na nowo w łokciu. Bierze dużą dawkę sterydów już widać skutki uboczne jednak lekarka mimo to mówiła że zwiększy podwójnje sterydy jeżeli objawy będą się nasilać. 

Prosimy bardzo dobrych ludzi o pomoc. Jedyny ratunek to ten lek żeby córka zachowała całkowitą sprawność i przestała cierpieć. Każdy grosz się liczy , każda złotówka 😪 

JESTEM BEZ RADNA NIE MOGĘ JUŻ PATRZEĆ NA JEJ CIERPIENIE. CZAS DZIAŁA NA NASZA NIE KORZYŚĆ.  ZMIANY KTÓRE CHOROBA TWORZY NIE DA SIĘ COFNĄĆ. 

PROSIMY O UDOSTĘPNIANIE I POMOC W TEJ TRUDNEJ SYTUACJI🙏🙏🙏