Pomóż Stasiowi wygrać

Pomóż Stasiowi wygrać najważniejszą walkę – walkę o zdrowie i przyszłość

Jeszcze kilka dni temu byliśmy zwyczajną rodziną, która szukała odpowiedzi na pytanie, dlaczego nasz mały Staś od lat zmaga się z problemami zdrowotnymi. Dziś nasze życie wywróciło się do góry nogami.

U naszego 5,5-letniego Stasia zdiagnozowano mukowiscydozę – ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną, z którą żyje od dnia narodzin.

Przez ponad pięć lat żyliśmy w nieświadomości. Ciągłe bóle brzucha, przewlekły katar, zatkany nos, zielona wydzielina z nosa, częste infekcje i wizyty u lekarzy były leczone objawowo. Staś przyjmował kolejne leki i antybiotyki, które nie przynosiły poprawy. Nikt nie przypuszczał, że przyczyną wszystkich tych problemów jest choroba genetyczna.

Dopiero jedna wnikliwa pediatra połączyła wszystkie elementy tej układanki i skierowała nas na badania w kierunku mukowiscydozy. W poniedziałek byliśmy jeszcze na etapie wykluczania najgorszego scenariusza. W piątek usłyszeliśmy diagnozę, która zatrzymała nasz świat.

Niestety to nie był koniec złych wiadomości.

Podczas szczegółowych badań okazało się, że Staś został dodatkowo zakażony bakterią Pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej) – jednym z najgroźniejszych przeciwników dla osób chorujących na mukowiscydozę. Lekarze nie wiedzą, jak długo bakteria rozwijała się w jego organizmie przed postawieniem właściwej diagnozy. Wiadomo natomiast, że mogła przez długi czas powodować postępujące szkody w jego organizmie.

Obecnie Staś przebywa w szpitalu, gdzie przechodzi intensywne leczenie najsilniejszymi antybiotykami podawanymi dożylnie i wziewnie. Na ten moment naszym najważniejszym celem jest wyeliminowanie bakterii i ustabilizowanie jego stanu zdrowia.

Jednak leczenie nie zakończy się wraz z opuszczeniem szpitala.

Przed nami miesiące codziennej walki. Mukowiscydoza wymaga wielogodzinnych inhalacji, drenaży oddechowych, rehabilitacji, regularnych kontroli oraz rygorystycznego przestrzegania zasad higieny. Już teraz wiemy, że przez najbliższe miesiące jeden z rodziców nie będzie mógł wrócić do pracy zawodowej, ponieważ cały dzień będzie podporządkowany leczeniu i opiece nad Stasiem.

Największym problemem jest jednak przygotowanie mieszkania do jego powrotu.

Ze względu na zakażenie bakterią Pseudomonas lekarze zalecili stworzenie możliwie bezpiecznego i sterylnego środowiska domowego. Dowiedzieliśmy się, że konieczne będzie wykonanie prac, których wcześniej nie braliśmy pod uwagę. Musimy między innymi wymienić część pionów kanalizacyjnych, ponieważ bakteria ta często bytuje w wilgotnych instalacjach wodno-kanalizacyjnych i może stanowić zagrożenie dla osób z mukowiscydozą.

Nasze warunki mieszkaniowe również wymagają poprawy. W łazience nie mamy okna, przez co utrzymuje się podwyższona wilgotność. Aby ograniczyć ryzyko rozwoju drobnoustrojów, musimy zakupić profesjonalny osuszacz powietrza oraz oczyszczacz powietrza bez funkcji nawilżania.

To jednak dopiero początek wydatków.

Potrzebujemy również specjalistycznego sprzętu do inhalacji i rehabilitacji oddechowej, środków dezynfekcyjnych, wyposażenia niezbędnego do utrzymania odpowiednich warunków sanitarnych oraz produktów potrzebnych do codziennej terapii domowej. Wszystko to musi zostać przygotowane w bardzo krótkim czasie, zanim Staś wróci ze szpitala.

Jeszcze niedawno planowaliśmy zwyczajne rodzinne życie. Dziś uczymy się funkcjonować z diagnozą, która zmieniła naszą codzienność na zawsze. Staramy się odnaleźć w nowej rzeczywistości, jednocześnie walcząc o zdrowie naszego dziecka i przygotowując dla niego bezpieczny dom.

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc.

Każda wpłata przybliża nas do stworzenia warunków, które pozwolą Stasiowi bezpiecznie wrócić do domu i kontynuować leczenie. Każde udostępnienie daje szansę, że nasza historia dotrze do kolejnych osób o wielkich sercach.

Przed nami długa droga, ale wierzymy, że nie będziemy musieli przejść jej sami.v

Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.