Pomoc na rzecz zespołu SATB2.

Jesteśmy rodzicami dzieci , które cierpią na niezmiernie rzadki zespół genetyczny o nazwie SATB2.

Choroba jest na tyle „unikatowa”, że nikt nie ma interesu się nią zajmować (ok. 600 zdiagnozowanych przypadków na świecie, 12 w Polsce). Wszyscy jesteśmy rozrzuceni po całej Polsce i bardzo chcielibyśmy móc się w końcu spotkać i poznać osobiście, wymienić doświadczeniami a co najważniejsze móc pogłębić naszą wiedzę o tak rzadkim zespole wad genetycznych jakim jest SATB2. 

Dlatego my, rodzice próbujemy organizować coś na własna rękę.

Planujemy 08.10.22 pierwsze spotkanie z lekarzami i terapeutami, którzy zgodzili się nieodpłatnie wygłosić odczyty i być ambasadorami tej choroby.

Wszystko dzieje się pod egidą niedawno powołanej do życia fundacji europejskiej:

https://www.satb2europe.org/

Konferencja odbędzie się w działającym jeszcze stosunkowo krótko Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu:
https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/

Fundacja SATB2 Europe niestety nie jest jeszcze w stanie finansować wydarzeń lokalnych (wszyscy jej członkowie działają charytatywnie). Centrum niestety też nie może sobie pozwolić na bezpłatne udostępnienie sali wykładowej.
Wydarzenie więc sponsorują rodzice z własnych środków.

Dlatego szukamy pomocy u ludzi o dobrych sercach którzy pomogą nam sfinansować choćby częściowo posiłki dla wykładowców i wynajem sali na tę konferencję.

Ratuje nas każda kwota.

PS. Podczas zbiórki zwiększona została kwota którą przeznaczymy między innymi na zakup t'shirtów z logo Satb2 Polska oraz na poczet kolejnego spotkania.