Jesteśmy rodzicami dzieci , które cierpią na niezmiernie rzadki zespół genetyczny o nazwie SATB2.
Choroba jest na tyle „unikatowa”, że nikt nie ma interesu się nią zajmować (ok. 600 zdiagnozowanych przypadków na świecie, 12 w Polsce). Wszyscy jesteśmy rozrzuceni po całej Polsce i bardzo chcielibyśmy móc się w końcu spotkać i poznać osobiście, wymienić doświadczeniami a co najważniejsze móc pogłębić naszą wiedzę o tak rzadkim zespole wad genetycznych jakim jest SATB2.
Dlatego my, rodzice próbujemy organizować coś na własna rękę.
Planujemy 08.10.22 pierwsze spotkanie z lekarzami i terapeutami, którzy zgodzili się nieodpłatnie wygłosić odczyty i być ambasadorami tej choroby.
Wszystko dzieje się pod egidą niedawno powołanej do życia fundacji europejskiej:
Konferencja odbędzie się w działającym jeszcze stosunkowo krótko Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu:
https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/
Fundacja SATB2 Europe niestety nie jest jeszcze w stanie finansować wydarzeń lokalnych (wszyscy jej członkowie działają charytatywnie). Centrum niestety też nie może sobie pozwolić na bezpłatne udostępnienie sali wykładowej.
Wydarzenie więc sponsorują rodzice z własnych środków.
Dlatego szukamy pomocy u ludzi o dobrych sercach którzy pomogą nam sfinansować choćby częściowo posiłki dla wykładowców i wynajem sali na tę konferencję.
Ratuje nas każda kwota.
PS. Podczas zbiórki zwiększona została kwota którą przeznaczymy między innymi na zakup t'shirtów z logo Satb2 Polska oraz na poczet kolejnego spotkania.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!