owner

Marzena i Sebastian Szostek

Organizator zbiórki

Zbiórka

Moja prawdziwa historia

Nazywam sie Sebastian. Niedługo skończę 19 lat. Zmagam się z potworem DMD (Dystrofia Mięśniowa Duchenna). Jest to choroba śmiertelna, nieuleczalna. Na obecną chwilę nie ma leku, który powstrzymałby chorobę, jej rozwój. Są prowadzone badania nad lekami. Jedynym rozwiązaniem by wydłużyć czas życia chorego, aby doczekał leku lub właściwej terapii, jest systematyczna rehabilitacja, zaopatrzenie ortopedyczne. Ale nie zawsze tak było...

Urodziłem się w Morągu jako zdrowe dziecko i dostałem 10 pkt w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że jestem chory. Normalnie się rozwijałem, jak każdy niemowlak. Miałem 6 miesięcy -siedziałem, 11 miesięcy -  zacząłem chodzić - niesamodzielnie, ale za rękę prowadzony szedłem, lub trzymając się czegoś, przy czymś. Miałem 2,5 roku jak poszedłem do przedszkola, byłem samodzielny, mama poszła do pracy. W przedszkolu miałem kolegów, koleżanki, zawsze bylem towarzyskim dzieckiem i szybko potrafilem się zaadoptować w nowym środowisku. Mimo tego, że mama wychowywała mnie samotnie i dużo pracowala by zarobic na życie, przedszkole, opłaty, miałem fajne dzieciństwo. Nie żyliśmy w luksusach, ale mama sie starała byśmy żyli normalnie. I tak leciało to życie w spokoju, szczęściu, zdrowiu i radości do 6-tego roku mojego życia...

Photo

Tak to się zaczęło

Któregoś dnia w przedszkolu pani zauważyła, że chodzę na palcach i czasami się przewracam. Poinformowała o tym moją mamę. Mama zaczęła obserwować, że objawy są coraz częstsze i pojawiają się już prawie każdego dnia. Postanowiła pójść ze mną do lekarza, by dowiedzieć się, co może sie dziać. Lekarz pediatra wtedy nie umiala nam pomóc. Dała skierowanie do specjalisty w Olsztynie celem konsultacji i diagnostyki. Trafiliśmy do neurologa. Po badaniu obrazowym lekarz stwierdził, że podejrzewa poważną chorobę jaką jest DMD, ale dał jeszcze skierowanie na oddział neurologii - diagnostykę kliniczną i badania. Pobyt tam i badania potwierdziły DMD - śmiertelna choroba.  Skierowanie do Warszawy na biopsję mięśnia, skierowanie do Poradni Chorób Mięśni. I znowu szpital, badania, by tylko potwierdzic na 200%, że to DMD. Brak dystrofiny i delecja egzonu 50. Po bardzo dokładnych badaniach i pobycie 7 dni na oddziale zostałem wypisany do domu. Zalecono branie sterydów, rehabilitację, witaminy, dietę i opiekę specjalistów.

Nasze życie zmieniło sie diametralnie. Mama musiała zrezygnować z pracy, by móc zapewnić mi właściwą opiekę, móc leczyć, rehabilitować. Żeby to wszystko było możliwe, przeprowadziliśmy się do Olsztyna. By być bliżej tego wszystkiego, tych wszystkim ludzi, bliżej zdrowia. Mama znalazla stancję, szkołę i zaczeliśmy żyć tu w Olsztynie. W miarę normalnie. Staraliśmy się wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, gdzie tylko się dało, bym mógł jak najdłużej cieszyć się zdrowiem, uczęszczałem też do szkoły. Skończyłem podstawówkę z wyróżnieniem mimo choroby i gimnazjum. Teraz uczę się w klasie maturalnej.

Photo

Nie zawsze byłem taki waleczny i zawzięty

Był też trudny czas, kiedy nie mogłem się pogodzić z tym, że jestem chory, akurat ja, dlaczego ja? Były chwile zwątpienia i myśli o śmierci, jakby to było i czy to boli? Na szczęście z pomocą wielu ludzi wyszedłem z tego dołka i zacząłem myśleć inaczej o swoim życiu. Choroba chorobą - wiele ograniczeń, ale jest też wiele rozwiązań, by móc zrealizować to, co się chce, np. spotkać się z przyjaciółmi, pójść do kina, na pizzę, pojechać nad morze, pójść na mecze, które tak lubię, pozwiedzać, spotkać się z wieloma znanymi ludźmi i jeszcze wiele innych. Poniekąd realizacja co niektórych planów była i jest zasługą obcych mi ludzi oraz tych, których znam, a także mojej kochanej rodziny i przyjaciół. Mam respirator - też uważam, że to nie koniec świata i nie skreśla mnie z tego, bym nie mógł robić tego, na co mam w danej chwili ochotę, czy też lubię. Wiele osób przeraża może mój widok na wózku, a może i nie przeraża, tylko smuci. Ale nie mam pretensji o spojrzenia, czy zagadywanie, czy szepty za plecami. To tylko ludzie, którzy może wcześniej się z tym nie spotkali, nie mieli do czynienia. Też jestem człowiekiem, takim samym jak inni, tyle że z niepełnosprawnością, ale tym samym, który też ma uczucia, marzenia, lepsze dni i gorsze, nerwy, priorytety i postanowienia.

Chcę być szanowanym, kochanym, docenionym. Mam skończone osiemnaście lat, a już tak wiele doświadczyłem. Jestem też realistą, wiem co wolno, a czego nie. Jeszcze wiele mam do zrobienia, wiele osób do poznania. Chcę walczyć na tyle, ile mi sił wystarczy, do samego końca.

Bądźcie ze mną na tej krętej, nierównej życiowej drodze i proszę - pomóżcie mi.

Seba

Photo

Dlaczego potrzebuję Twojego wsparcia?

Moje leczenie jest bardzo kosztowne. Moja mama opiekuje się mną najlepiej jak potrafi, jednak koszty mojego leczenia i rehabilitacji przerastają nas. Dlaczego potrzebuję Twojego wsparcia?

  • 70 zł - tyle kosztuje jedna godzina rehabilitacji,w skali miesiąca 1190 zł
  • 500 zł - miesięczna kuracja produktami firmy Nutricia
  • 240 zł - 3 opakowania cewników do odsysania na miesiąc- dokupujemy
  • 100 zł - środki do odkażania
  • 1549 zł - Zestaw CardioChek PA + Panel Diabetologiczny
  • 1130 zł - Produkt Stabilo CONFORTABLE PLUS DUO
  • 100 zł - środki do pielęgnacji na miesiąc
  • 150 zł - witaminy i leki 
  • 300 zł - rękawiczki, sól fizjologiczna, filtry, rurki, węże do ssaka, opatrunki, chusteczki, podkłady, pampersy, maści, kremy
Photo

Dziękuję za Twoją pomoc!

Kto dzieli się z innymi, to tak jakby niebo wskazywał. Kto dzieli się z innymi, choćby cząstką, tego co posiadał, to tak jakby nieba przychylał. Kto dzieli się z innymi, choć sam posiada niewiele i sam potrzebuje pomocy, to tak jakby sercem własnym się dzielił. Nie ma bowiem nic cenniejszego jak pomoc udzielona tym chorym i potrzebującym. Pomoc taka niewymuszona, taka płynąca z potrzeby serca, z wewnętrznej potrzeby. To świadoma decyzja każdego o tym, że część swoich dochodów, czasu, energii poświęca na to, żeby wesprzeć tych, którzy najbardziej tego potrzebują.

Dziękuję za Twoje wsparcie, dzięki któremu będę mógł dalej walczyć!

PhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhoto

Aktualności

  • Marzena i Sebastian Szostek

    Podziękowanie za okazane serce <3

    09.05.16
    09.05.16

    Podziękowanie za okazaną dobroć i serce Kochani: W imieniu własnym oraz mamy dziękuję wam za każdy podarowany 1% podatku na leczenie i rehabilitację Za każdą przekazaną darowiznę, każdy like strony, postu, zbiórki, udostępnienia , za każde dobre słowo, za okazane serce, troskę i modlitwy o moje zdrowie. Za to ze jesteście , tyle Aniołów. DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!! 1%podatku zostanie zaksięgowany przez fundację na jesieni br.roku Jaka to kwota napiszemy w momencie gdy fundacja przekaże tę informację. Pieniążki zostaną wykorzystane na moją rehabilitację, leczenie i zakup leków, suplementów, odżywek, badania, dojazd do specjalistów, wizyty ( gdy na NFZ niemożliwe) i wszystkiego co niezbędne by móc walczyć z chorobą. Nawet nie wiecie ile dobrego dla mnie zrobiliście, naprawdę dużo i wiele. I robicie nadal. Moja strona to ponad 13 tysięcy Aniołów. Dziękuję za to iż jesteście ze mną każdego dnia, wspieracie dobrym słowem , troszczycie się , pomagacie w zbiórce na leczenie i rehabilitację

    Photo

Komentarze

  • Marek

    29.08.16
    29.08.16

    Sebastian Trzymaj się dzielnie! Pozdrawiam Ciebie i Twoją dzielną mamę :):)

    • Marzena i Sebastian Szostek

      Marzena i Sebastian Szostek - Organizator zbiórki

      30.08.16
      30.08.16

      Marku bardzo się staram. I na razie póki co udaje mi się to. Czasami nie jest łatwo , ale walczę z tym. Nie poddaję . Dziękuje ogromnie za wsparcie i to że jesteś. Również pozdrawiam serdecznie i życzę zdrówka córci i wam kochani. Może przyjdzie czas że spotkamy się akurat. Wtedy ci podziękuję osobiście.

  • Radek

    09.08.16
    09.08.16

    Dobry Wieczór Sebastian, Nie wiem czy jesteś jeszcze przed wyjazdem , w trakcie czy może już wróciłeś. Niemniej jednak mam nadzieję, że u Ciebie wszystko w porządku, trzymasz formę, czerpiesz radość z każdego dnia i dalej podejmujesz wyzwanie jakie postawiło przed Tobą życie. Chciałem ponownie dorzucić się do jogurcików abyś mógł nabierać masy :) Kurcze aż mnie smak nadszedł i sam kupię sobie rano jakiś jogurcik albo owsiankę, bo zawsze brak czasu rano na śniadanie. Pozdrawiam Cię serdecznie

    • Marzena i Sebastian Szostek

      Marzena i Sebastian Szostek - Organizator zbiórki

      12.08.16
      12.08.16

      Witaj Radku. Dziś wyjeżdżam w nocy. Trwa ostatnie pakowanie. Wszystko zakupione. Jogurciki też. Bardzo dziękuję ci że mnie wspierasz. Dzięki tobie mogę dobrze funkcjonować. U mnie wszystko w porządku. Trzymam formę. Apetyt dopisuje i wszystko jak na razie jest dobrze. Czerpię z życia ile się da, na tyle ile jest to możliwe oraz zdrowie pozwala. Pewnie nie jednemu wyzwaniu jeszcze stawię w życiu swoim czoła. Jest to nieuniknione. Ale mogę ci obiecać że nie poddam się tak łatwo chorobie i dalej będę walczył z całych sił. Nie spadam z wagi, to dobry znak. Dalej będzie trwało wspomaganie produktami Nutricia bo naprawdę działają cuda. A żywienie w tej chorobie i rehabilitacja to podstawa. Dziękuję ci raz jeszcze że jesteś i że tak wspaniale mi pomagasz przyjacielu. Pozdrawiam cię serdecznie i życzę wszystkiego dobrego oraz Smacznego. Śniadanie to podstawa :-)

  • Radek

    23.07.16
    23.07.16

    Cześć Sebastian. Zdrowe i systematyczne odżywianie, to pewnie coś czego mógłbym się od Ciebie uczyć :) Czytam, że bardzo dużo ćwiczysz i jesz dużo białka, czyli podchodzisz do tematu zgodnie z mottem każdego faceta - najpierw masa a potem rzeźba :) Wkwestii tego co pisałeś odnośnie uzyskiwania pomocy przez dorosłych to podobno my mężczyźni jesteśmy wiecznymi dziećmi tylko wraz z wiekiem mamy coraz droższe zabawki :) Życzę Ci ponownie smacznego i dużo uśmiechów.

    • Marzena i Sebastian Szostek

      Marzena i Sebastian Szostek - Organizator zbiórki

      27.07.16
      27.07.16

      Witam cię Radku i bardzo przepraszam za tak póżne podziękowanie, ale niedługo wyjazd na turnus i trochę zajęci. Ćwiczę codziennie-dzięki czemu nie jest gorzej. Odżywiam się dobrze-więc i wynikowo -bynajmniej pokarmowe wyniki są bardzo dobre. Cieszę się bardzo z tego że tak jest. I cieszę się i jestem bardzo wdzięczny że postanowiłeś mi pomagać i pomóc mi w walce o to by nie stracić tego o co walczyliśmy i walczymy nadal. Jesteś obecny w moim życiu. Za tę obecność i wsparcie jestem ci niezmiernie wdzięczny. Jesteś bardzo fajnym i dobrym człowiekiem i serce moje się raduje że jesteś przy mnie obecny. DZIĘKUJĘ :-) Zapas Nutri na turnus zamówiony. Pozdrawiam cię serdecznie i życzę wszystkiego dobrego w życiu ci a w pracy samych sukcesów :-) 3 maj się przyjacielu

  • Gosia

    22.07.16
    22.07.16

    Uwielbiam Twój entuzjazm <3. Pozdrawiam po raz kolejny :)

    • Marzena i Sebastian Szostek

      Marzena i Sebastian Szostek - Organizator zbiórki

      22.07.16
      22.07.16

      Kochana Gosiu serdecznie dziękuję za twą obecność cały czas przy mnie. Niezmiernie mnie to cieszy i jest jakże ważne. Bardzo to doceniam. Bardzo ale to bardzo dziękuje za kolejne wsparcie. Pozdrawiam serdecznie Gosiu. Na dzień dzisiejszy mam się dobrze. Niedługo jadę na turnus to nabiorę trochę więcej sił.

  • Marek

    22.07.16
    22.07.16

    Cześć Sebastian! Chciałem komuś pomóc i wypadło na Ciebie :)... dobrze jesteś wypozycjonowany w googl;) Twoje zaangażowanie i walka o siebie jest godna podziwu. Żebyśmy my ludzie zdrowi mieli Tyle chęci do życia, wiary i nadziei na lepsze jutro to by świat wyglądał inaczej. Ty mimo Twoich ograniczeń zmieniasz ten świat i pokazujesz że nie w sile mięśni tkwi siła a w sercu które masz WIELKIE. Dzięki niemu przyciągasz do siebie ludzi a oni odwdzięczają się swoją obecnością czy pomocą materialną. Trzymam za Ciebie mocno kciuki bo mam syna w podobnym wieku i wiem że to co Ciebie spotkała jest czystym przypadkiem tak jak choroba mojej córki która też cierpi na rzadką chorobę genetyczną zespół Noonan. My dzięki opatrzności i ludziom dobrej woli wyszliśmy na prostą choć zawsze jest niepewność co będzie. Teraz czas na Ciebie za co ofiaruję swoją modlitwę i pamięć. Jutro wybieram się na ŚDM do Gietrzwałdu więc będziesz obecny w mojej pamięci modlitewnej. Powodzenia!!!:):):)

    • Marzena i Sebastian Szostek

      Marzena i Sebastian Szostek - Organizator zbiórki

      22.07.16
      22.07.16

      Witam Panie Marku. Chciałbym serdecznie podziękować za okazane wsparcie oraz pamięć w modlitwie. Choć mnie tam nie będzie to będę z wami w modlitwie. O zdrowie dla was , dla mnie, dla mamy i wszystkich cierpiących oraz walczących o zdrowie. Za tych co odeszli. Bardzo się ciesze że wypozycjonowali mnie w google. Stronę www.pomocdlaseby.pl zrobiła firma Bagelo z Poznania. Można się tam dowiedzieć więcej o mnie. Pańskie wsparcie to bardzo duża pomoc bo np. są to 3 h rehabilitacji, lub 2 opakowania cewników do odsysania, lub prawie połowa zaopatrzenia w produkty Nutricia. Odżywki dzięki którym funkcjonuję , nie spadam z wagi, to bardzo ważne w chorobie. I wiele jeszcze innych rzeczy. Nie poddaje się i dalej walczę. Jeśli moje wyniki teraz będą dobre to 1:0 dla mnie nie dla potwora . Bardzo ale to bardzo jeszcze raz dziękuję za wsparcie. Tak bardzo wiele to dla mnie znaczy. Cieszę się ogromnie że córeczka wyzdrowiała. Życzę wam wszystkiego dobrego oraz dużo dużo zdrówka . Uściski <3 <3

owner

Marzena i Sebastian Szostek

Organizator zbiórki

Wpłaty - 423

  • Avatar Marek
    200
    Marek
  • Avatar Elzbieta
    100
    Elzbieta
  • Avatar Radek
    500
    Radek
  • Avatar Rafał
    20
    Rafał
  • Avatar Dawid
    10
    Dawid
  • Avatar Katarzyna
    50
    Katarzyna
  • Avatar Radek
    500
    Radek
  • Avatar Gosia
    20
    Gosia
  • Avatar Marek
    200
    Marek
  • Avatar Gosia
    50
    Gosia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę