Serce Amelki potrzebuje wsparcia

Nazywam się Amelka, urodziłam się jako pozornie zdrowa dziewczynka. Jednak w 2 dobie mojego życia moja mamusia z tatusiem usłyszeli bardzo ciężką diagnozę, która wiąże się przeprowadzeniem 3 operacji na otwartym serduszku. Stwierdzono u mnie najcięższą wadę serca – hipoplazję lewej komory serca (HLHS). Od tej chwili zarówno ja jak i lekarze wraz z rodzicami zaczęliśmy walkę o moje zdrowie.

Pierwsza operacja odbyła się w 10 dobie życia. Była to pierwsza próba ratowania mojego życia oraz dążenie, abym mogła żyć i funkcjonować jak moi rówieśnicy. Stan zdrowia po pierwszym zabiegu był bardzo ciężki. Ale dałam radę z moją siłą do walki bo wiedziałam, że czekają na mnie moi rodzice i siostrzyczka. Po 10 tygodniach spędzonych w szpitalu mogłam opuścić szpital i jechać do swojego domku. Jednak nie trwało to długo, ponieważ drugi etap operacji zaplanowano w wieku 6 miesięcy i tak się stało. Po tym etapie spędziłam 4 tygodnie w szpitalu i mogłam ponownie wrócić do mojego domku. Kolejny etap czyli III odbył się w wieku 2.5 lat. Pomiędzy tymi zabiegami odbywałam liczne wizyty u specjalistów, rehabilitację. Po 3 operacji (planowanej jako ostatniej) spędziłam także 4 tygodnie w szpitalu. Byłam silna z mamusią, bo cieszyłyśmy się ze to ostatni etap mojej walki o moje zdrówko. Niestety tak się nie stało. Po 6 miesiącach okazało się, że musi nastąpić reoperacja ostatniej operacji, ze względu że bardzo puchłam i miałam bardzo niskie białko całkowite. Po rozszerzeniu diagnostyki okazało się, że mam powikłanie po III zabiegu enteropatię wysiękową. Powikłanie, z którym muszę żyć na co dzień. I kolejny cios w moje zdrówko, kolejne leki dodatkowe i przy nasileniu choroby, kolejne pobyty w szpitalu. Ponadto po kilku miesiącach od IV zabiegu zdiagnozowano u mnie niedosłuch obustronny. Noszę różowe aparaty słuchowe, dzięki którym słyszę bardzo dobrze. Od pierwszych chwil założenia aparatów, może życie stało się łatwiejsze, gdyż nawet każdy szelest koleżanek i kolegów słyszę bardzo dobrze i nie muszę się domyślać co ktoś do mnie mówi. Jest to naprawdę cudowne! 

Oprócz wyżej wymienionych problemów z moim serduszkiem mam zwłóknienia wątroby III stopnia oraz problemy odpornościowe. Regularnie co 10 dni przetaczam się w domku immunoglobulinami.  Ażeby problemów nie było mało, pod koniec 2020 r. moje badania laboratoryjne wykazały bardzo dużą anemię. Z tego względu musiałam odbyć wizytę w szpitalu, w celu znalezienia przyczyny tych złych wyników. Okazało się, iż lek, który biorę od urodzenia bardzo zniszczył moje jelita. Z tego względu lek, który zażywałam musiał być zamieniony na inny, który wykazuje te same działania, ale nie obciąża tak mojego organu. Od stycznia 2021 r. zażywam lek, który wymaga pomiaru krzepliwości krwi, aby dobrać dawkę jaką muszę zażywać codziennie. Jest to lek rozrzedzający krew. Przy tym leku wymagane są codzienne kontrole pomiaru INR. Wychodząc ze szpitala moi rodzice mogli wypożyczyć aparat do pomiaru INR od Fundacji Serce Dziecka. Gdyby fundacja nie miała możliwości wypożyczenia tegoż aparatu to musiałabym odbywać CODZIENNE! wizyty w laboratorium w celu pobrania badania, a i mnie narażono by na codzienne bolesne pobieranie krwi. Sprzęt ten umożliwia pomiar, aby podać właściwą dawkę leku oraz zapobiega powstawaniu skrzeplin w układzie krążenia. Obecnie mając ten wypożyczony aparat w domu mogę sama dokonywać pomiaru tego wskaźnika w zaciszu domowym. Jednak wypożyczony sprzęt musimy oddać w grudniu 2021 r. a ja muszę kontynuować mierzenie INR codziennie.  Ponadto do aparatu potrzebne są paski, aby móc wykonywać ten pomiar.  Paski te nie są refundowane a koszt 48 szt. pasków kosztuje 603 zł. W ciągu roku kwota za same paski wynosi około 5 tysięcy złotych. Oprócz tego leku zażywam inne leki kardiologiczne, hepatologiczne oraz odbywam wizyty logopedyczne w celu poprawienia rozwoju mowy.

Dlatego dzisiaj wraz z rodzicami proszę o pomoc w zebraniu funduszy na aparat do pomiaru INR oraz paski, które jak już wyżej wspomniałam są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Tak bardzo ciężko prosić o wsparcie. Jednak dla mnie to urządzenie jest jak anioł stróż. Liczymy, że dobrzy ludzie pomogą nam zebrać pieniążki na ten aparat, a także na paski, które są naprawdę drogie.

Za każdy życzliwy gest serdecznie dziękujemy !