Nazywam się Amelka, urodziłam się jako pozornie zdrowa dziewczynka. Jednak w 2 dobie mojego życia moja mamusia z tatusiem usłyszeli bardzo ciężką diagnozę, która wiąże się przeprowadzeniem 3 operacji na otwartym serduszku. Stwierdzono u mnie najcięższą wadę serca – hipoplazję lewej komory serca (HLHS). Od tej chwili zarówno ja jak i lekarze wraz z rodzicami zaczęliśmy walkę o moje zdrowie.
Pierwsza operacja odbyła się w 10 dobie życia. Była to pierwsza próba ratowania mojego życia oraz dążenie, abym mogła żyć i funkcjonować jak moi rówieśnicy. Stan zdrowia po pierwszym zabiegu był bardzo ciężki. Ale dałam radę z moją siłą do walki bo wiedziałam, że czekają na mnie moi rodzice i siostrzyczka. Po 10 tygodniach spędzonych w szpitalu mogłam opuścić szpital i jechać do swojego domku. Jednak nie trwało to długo, ponieważ drugi etap operacji zaplanowano w wieku 6 miesięcy i tak się stało. Po tym etapie spędziłam 4 tygodnie w szpitalu i mogłam ponownie wrócić do mojego domku. Kolejny etap czyli III odbył się w wieku 2.5 lat. Pomiędzy tymi zabiegami odbywałam liczne wizyty u specjalistów, rehabilitację. Po 3 operacji (planowanej jako ostatniej) spędziłam także 4 tygodnie w szpitalu. Byłam silna z mamusią, bo cieszyłyśmy się ze to ostatni etap mojej walki o moje zdrówko. Niestety tak się nie stało. Po 6 miesiącach okazało się, że musi nastąpić reoperacja ostatniej operacji, ze względu że bardzo puchłam i miałam bardzo niskie białko całkowite. Po rozszerzeniu diagnostyki okazało się, że mam powikłanie po III zabiegu enteropatię wysiękową. Powikłanie, z którym muszę żyć na co dzień. I kolejny cios w moje zdrówko, kolejne leki dodatkowe i przy nasileniu choroby, kolejne pobyty w szpitalu. Ponadto po kilku miesiącach od IV zabiegu zdiagnozowano u mnie niedosłuch obustronny. Noszę różowe aparaty słuchowe, dzięki którym słyszę bardzo dobrze. Od pierwszych chwil założenia aparatów, może życie stało się łatwiejsze, gdyż nawet każdy szelest koleżanek i kolegów słyszę bardzo dobrze i nie muszę się domyślać co ktoś do mnie mówi. Jest to naprawdę cudowne!
Oprócz wyżej wymienionych problemów z moim serduszkiem mam zwłóknienia wątroby III stopnia oraz problemy odpornościowe. Regularnie co 10 dni przetaczam się w domku immunoglobulinami. Ażeby problemów nie było mało, pod koniec 2020 r. moje badania laboratoryjne wykazały bardzo dużą anemię. Z tego względu musiałam odbyć wizytę w szpitalu, w celu znalezienia przyczyny tych złych wyników. Okazało się, iż lek, który biorę od urodzenia bardzo zniszczył moje jelita. Z tego względu lek, który zażywałam musiał być zamieniony na inny, który wykazuje te same działania, ale nie obciąża tak mojego organu. Od stycznia 2021 r. zażywam lek, który wymaga pomiaru krzepliwości krwi, aby dobrać dawkę jaką muszę zażywać codziennie. Jest to lek rozrzedzający krew. Przy tym leku wymagane są codzienne kontrole pomiaru INR. Wychodząc ze szpitala moi rodzice mogli wypożyczyć aparat do pomiaru INR od Fundacji Serce Dziecka. Gdyby fundacja nie miała możliwości wypożyczenia tegoż aparatu to musiałabym odbywać CODZIENNE! wizyty w laboratorium w celu pobrania badania, a i mnie narażono by na codzienne bolesne pobieranie krwi. Sprzęt ten umożliwia pomiar, aby podać właściwą dawkę leku oraz zapobiega powstawaniu skrzeplin w układzie krążenia. Obecnie mając ten wypożyczony aparat w domu mogę sama dokonywać pomiaru tego wskaźnika w zaciszu domowym. Jednak wypożyczony sprzęt musimy oddać w grudniu 2021 r. a ja muszę kontynuować mierzenie INR codziennie. Ponadto do aparatu potrzebne są paski, aby móc wykonywać ten pomiar. Paski te nie są refundowane a koszt 48 szt. pasków kosztuje 603 zł. W ciągu roku kwota za same paski wynosi około 5 tysięcy złotych. Oprócz tego leku zażywam inne leki kardiologiczne, hepatologiczne oraz odbywam wizyty logopedyczne w celu poprawienia rozwoju mowy.
Dlatego dzisiaj wraz z rodzicami proszę o pomoc w zebraniu funduszy na aparat do pomiaru INR oraz paski, które jak już wyżej wspomniałam są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Tak bardzo ciężko prosić o wsparcie. Jednak dla mnie to urządzenie jest jak anioł stróż. Liczymy, że dobrzy ludzie pomogą nam zebrać pieniążki na ten aparat, a także na paski, które są naprawdę drogie.
Za każdy życzliwy gest serdecznie dziękujemy !
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Brygida Fluder-Trzpiot
Zabawa
Krystyna Kraśnicka
Zabawa
Agnieszka Wołczyńska
Zabawa
Ewelina Gurtatowska zabawa
Zabawa
Adam Stanowski
książka i kabel USB