Serce Emilki

Od chwili narodzin Emilka zmaga się z wieloma wyzwaniami. 

Jak wielu z Państwa, którzy dotychczas nam pomagali, wie, nasza córka urodziła się z wrodzoną wadą serca – HLHS. Przeszła ona bardzo skomplikowane paliatywne leczenie kardiochirurgiczne i nadal wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki. 

We wczesnym dzieciństwie zdiagnozowano u Emilki zaburzenia ze spektrum autyzmu w stopniu ciężkim. Mimo że Emilka ma już 7 lat, nadal nie mówi. Cały czas zadajemy sobie pytanie: jeśli nie zacznie mówić teraz, to kiedy?

Nasza codzienność to ciągłe terapie, turnusy rehabilitacyjne i nieustanna walka, by nasza córka była jak najbardziej samodzielna i mogła się rozwijać tak, jak zdrowe dzieci.

Ostatnio wydarzyło się coś wyjątkowego – urządzenie do pomiaru krzepliwości krwi, na które zbieraliśmy środki, zostało nam podarowane. Z całego serca chcemy podziękować naszym niezwykłym darczyńcom – aniołom, którzy bezinteresownie przywdziali stroje Świętego Mikołaja i sprawili, że  święta Bożego Narodzenia stały się prawdziwie magiczne.

Lek, którego zakup do tej pory był dla nas ogromnym wydatkiem, został częściowo zrefundowany, dzięki wpisaniu Emilki do rejestru w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Niemniej jednak, przez cały miniony rok musieliśmy samodzielnie opłacać paski do urządzenia. Mamy nadzieję, że niedługo również te zostaną objęte refundacją przez NFZ.

Naszym jedynym marzeń jest to, aby Emilka zaczęła wreszcie mówić. Stara się jak może, czasem jej wychodzi, a czasem sama z siebie się śmieje, gdy jej język się plącze. Mimo to obserwujemy ogromne postępy w jej nauce samodzielności i edukacji przedszkolnej. Wszyscy jesteśmy niesamowicie dumni z Emilki.

Emilka uwielbia muzykę i kocha grać na instrumentach. Dlatego zwracamy się do wszystkich, którzy chcieliby dołączyć do naszej drużyny – prosimy o wsparcie, abyśmy mogli zapewnić Emilce dalszy rozwój, który możliwy jest tylko dzięki stałemu dostępowi do rehabilitacji i specjalistycznej opieki medycznej.

Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie i okazaną pomoc.

Pozdrawiamy! – Rodzice Emilki