Przeszczep serca i pożar!!!

Pomagam.pl pyta czy jestem spokrewniona z osobami, dla których zbieram pieniądze - i tak i nie. Nie łączą nas więzy krwi ale łączą nas serca, serca naszych dzieci.

Paweł Makarski to kolega Oliwiera ze szpitala ŚCCS w Zabrzu, gdzie obydwaj mieli przeszczep. Paweł miał transplantację tydzień przed moim Oliwierkiem, w sierpniu ubiegłego roku. Od tamtego czasu staramy się utrzymywać ze sobą kontakt, wspierać, pocieszać, bo życie dziecka po transplantacji serca nie należy do łatwych.

Osoba po przeszczepie musi bardzo na siebie uważać. Mieszkanie takiej osoby musi być schludne i czyste. Nie może być wilgoci, o grzybie mowy nie ma! Człowiek po przeszczepie narażony jest bowiem na szereg powikłań a jego układ immunologiczny/obronny jest upośledzony lekami, które musi zażywać do końca życie, a które chronią przed odrzutem otrzymanego daru - serca.

Paweł rozwijał się jak każde dziecko. Serce zachorowało jako powikłanie pogrypowe (każdemu z nas coś takiego może się niestety przytrafić). To jest dość częste. Z zewnątrz nic nie widać a grypa uderza w serce i powoduje, że staje się ono niewydolne. Tak przytrafiło się Pawłowi.
Leżał w szpitalu w Rzeszowie oraz w Zabrzu, gdzie kwalifikowano Go do przeszczepu.

Pamiętam jak przyjechał na transplantację gdyż otrzymali informację, iż jest osoba odchodząca a Jej/Jego rodzina chce przekazać serce i to serce pasuje dla Pawła. Pamiętam przerażenie Ani, Jej męża oraz brata Pawła. Pamiętam zagubienie w ich oczach. Przebywałam wtedy na oddziale z moim synkiem już 9ty miesiąc w oczekiwaniu ... Wiedziałam jakie to trudne. Pocieszałyśmy z Gosią - mamą Kryspina - Anię, że wszystko będzie dobrze.
Przeszczep się udał. Po paru tygodniach Paweł wrócił do domu.
Wiedzieli, że teraz wszystko się zmieni. Że trzeba będzie jeszcze bardziej o Pawła dbać. Jeszcze bardziej zwracać uwagę na czystość, schludność, kontakty z ludźmi. Bo odporność nie taka ....

Co kilka tygodni powroty do Zabrza na kontrolne badania oraz biopsje serca (sprawdzające czy nie ma odrzutu). Te wizyty zawsze są kosztowne. Trzeba wziąć kolejny w roku (a czasem w miesiącu) urlop. Dziecko jest na oddziale a rodzic musi wynająć jakiś pokój przy szpitalu. Wyżywić się. Nigdy nie wiadomo na ile się przyjeżdża bo jeśli wyniki są gorsze to trzeba zostać na leczeniu kilka dni i potem znowu powtarzać badania. Dla rodzica to oznacza piętrzące się koszty i wydzwanianie do pracy o przedłużenie urlopu (zaznaczę, że pracodawców męczą te sytuacje i wcale nie są chętni na takie nieplanowane dni wolne pracownika, co dla niektórych kończy się utratą pracy).
W takiej atmosferze minął rok.
I kiedy wydawało się, że życie powoli zaczyna wracać do normy, na Pawła i Jego rodzinę spadła kolejna tragedia - pożar części domu.
Zapaliła się sadza w kominie. Straż pożarna musiała rozdzierać ściany żeby dostać się do żarzącego komina. Spaliło się poddasze. Zniszczona jest kuchnia, przedpokój.
Ania tam też gotuje w garażu....
Idzie jesień. Dni stają się chłodniejsze a o nocach nie wspomnę. W piecu jeszcze nie można napalić. Murarz nad nim pracuje ale jeszcze nie jest podłączony.
Jeśli Paweł zacznie chorować? Osoba po przeszczepie jest bardzo wrażliwa na wilgoć a dom przez strażaków musiał być zalany aby ugasić pożar.
Prawdopodobnie przez sadzę, wilgoć i stres po całym wydarzeniu, ostatnia biopsja serca wyszła średnio. Paweł dostał więcej leków przeciw odrzutowi i 20 września biopsję trzeba powtórzyć. Znowu szpital.

Pawłowi ani Jego rodzinie praktycznie nikt nie pomaga ... Trudno uwierzyć prawda?? Do momentu aż wczoraj z Anią nie porozmawiałam przez telefon też było mi trudno uwierzyć. Ania nic wcześniej nie mówiła. To bardzo skromna i kochana osoba.
Boją się, że jeśli sami sobie nie pomogą i to bardzo szybko to jakiś urząd uzna, że Paweł nie może tam mieszkać .... Wiecie o co chodzi .... Nie mogę za dużo pisać bo Ania później ma kłopoty .... Jest straszona, że odbiorą im Pawła jeśli warunki się nie poprawią

I tak Paweł, Ania, Jej mąż i drugi syn zastanawiają się jak dalej żyć i jak naprawić dom? Jak wysprzątać to wszystko żeby było szybko i sprawnie aby Paweł był bezpieczny?!
Jak i za co wyremontować komin, ściany, podłogi?!
Najważniejsze pytanie - jak nie mając środków zdążyć przed zimą?? - dla Pawła.

Rodzic dziecka po przeszczepie otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny. W sumie jest to ok. 1450zł. Tyle dostajemy i my na leczenie Oliwierka.
Niestety rzeczywistość jest bardziej brutalna. Na leki, dojazdy, pobyty w szpitalu (a widzicie, że są częste) ta kwota NIE WYSTARCZA! Na dodatek Minister Zdrowia podniósł cenę leku przeciwwirusowego Valcyte, dla ludzi po przeszczepie do 2500zł (z 3,20zł na początku tego roku). Na razie Paweł ma go odstawionego ale niestety wirus, na który jest on przepisywany nawraca....

Za co leczyć?
Za co wyremontować, naprawić zniszczenia?
Ja wiem, że finansowo mogę na Was liczyć. Już i nam przez 1,5 roku walki o Oliwiera pokazaliście, że ludzie to istoty cudowne! Że zawsze jesteście kiedy człowiek nagle spada na dno - z powodu nieszczęść, na które nie mamy wpływu i których sobie nie wybraliśmy.
Ani Paweł, ani Oliwierek nie są winni temu, że popsuły im się serca a ich życie teraz wygląda jak wygląda.
Kochani! Zbieramy pieniądze na materiały budowlane oraz na zapłacenie ekipie, która by pomogła rodzinie Pawła Makarskiego! Żeby Ania czuła się bezpiecznie jadąc znowu z Pawłem do Zabrza, że nie będzie miała za co noclegu zapłacić.

Wklejam link do artykułu gazety nowiny24. Niestety Pani, która ów artykuł pisała popisała też w nim trochę głupot i przez tę niekompetencję rodzina miała wiele problemów (nawet z Opieką Społeczną). Z autorką nie ma kontaktu. Nie odbiera telefonów, nie odpisuje na smsy. Obiecanej pomocy rodzinie nie udziela.
Mnie jednak zależy żebyście zobaczyli filmik:

http://www.nowiny24.pl/wiadomosci/podkarpacie/a/potrzebna-pomoc-dla-panstwa-makarskich-z-woli-rafalowskiej,12295865/

Wiem, że macie wielkie serca i wesprzecie Pawła i Jego rodzinę!
Paweł dostał szansę na dalsze życie, drugie życie .... Pomóżcie Mu je utrzymać w zdrowiu i sprawności!

Dziękuję!
Kasia Kozera - mama Oliwierka