Pomoc dla Leosia Jaworskiego

Dnia 15.01.2024 na świat przyszedł Leoś siłami natury w Wojewódźkiem Szpitalu w Elblągu . Ciąża przebiegała prawidłowo nic nie zapowiadało czegoś niepokojącego..

O 20.10 na świecie pojawił się Leoś w 38 tygodniu a wraz z nim niepokojące szmery nad sercem .. w badaniu fizykalnym stwierdzono nie wykształcona małżowinę uszną a co najgorsze ciche szmery nad sercem... 

W 2 dobie życia zaobserwowano problem z utrzymaniem temperatury ciała, problemy z karmieniem i bardzo znaczyły spadek masy ciala z tego powodu umieszczono Leona w inkubatorze i zaopatrzono go w aparaturę. Ponadto jego CRP znacznie wzrosło wykonano echo serca - koarktacja aorty... !! Skontaktowano się z Kliniką Kardiologii Dziecięcej w Gdańsku zgodnie z zaleceniami Leoś otrzymał wlew z Prostinu.. dziecko zamonitorowane pozostawione w inkubatorze zostało przewiezione z Elbląga transportem do Gdańska do Kliniki Kardilogii Dziecięcy...

Szok ! Wrodzona wada serca...

W Gdańsku tylko wszystko zostało potwierdzone koarktacja aorty... 

CRP bardzo wysokie włączona antybiotykoterapia plus dalsze leczenie Prostinem. - czyli próba poszeżenia aorty która niestety nie przyniosła skutków ...

Poniedziałek 22.01.2024 ranne konsylium i decyzja o transporcie do Poznania na operację serca..  zaczyna się jeszcze większą walka o Leosia życie... 

23.01.2024 samolot medyczny z Warszawy leci po nas do Gdańska o 11.00 lecimy do Poznania z Gdańska ...

Poznań - Uniwersytecki Szpital Kliniczny O koło 12.30 Leon zostaje wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej podłączony pod całą aparaturą zostaje na oddziale intensywnej terapii.. 

Dziś 24.01.2023 o godzinie 9 do 12 zaczyna się operacja serduszka Leosia która ma rozszeżyć aortę po 3 godzinach lekarze informują, że operacja przyniosła rezultat... niestety 2 godziny później Leon jedzie ponownie na zabieg powód krew w płucach...  na szczęście udało się to opanować...

Przed Leonem pierwsza doba po operacji.... 

Czeka nas długotrwałe leczenie co wiąże się z kosztami , koszty dojazdów do lekarzy kardiologów , kardiochirurgów opłaty na pobyt w hotelu ze wzgledu, ze Leon przebywa na oddziale intensywnej Terapii nikt nie może z nim tam przebywac, ponadto czekają nas wizyty w poradni audiologii najprawdopodobniej oprócz wrodzonej wady serca jaką jest koarktacja serca Leon ma również niedosłuch co wiąże się również z kosztami zakupy aparatów słuchowych w przyszłości.. 

Prosimy o wsparcie każdy grosz się dla nas liczy !! 

Edit: 26.01.2024  za Leosiem 2 doba od operacji ...  lekarze mowią ,że ciśnienie jest stabile i nerki funkcjonują prawidłowo. Leoś pozostaje cały czas pod aparaturą otrzymuję leki ..  przed Leosiem długa rekowalescencja ... 

Edit : 20.02. 2024 

 Leoś jest miesiąc po operacji która była wykonana metoda Crawforda wycięcie zwężenia i zespolenie aorty bezpośrednio ( koniec-do-końca ) 

Ale zacznijmy od początku 24.01. 2024 Leoś miał wykononą operację w Poznaniu po ktorej dwie godziny od wykonania operacji nastąpił krwotok do płuc i krew niestety zalewała płuca Leoś spowrotem wrócił na stół operacyjny ... sytuacja została opanowana przez dren w płucach ... po tygodniu został transportowany spowrotem do Gdańska ,gdzie przebywał 24 doby ... oczywiście wystąpiły komplikacje wysoka kreatynina która jest zagrożeniem dla nerek Leosia... problemy z karmieniem, iż wystąpiła miękkość krtani ,Leoś nie przybierał na wadze.. dodatkowo konsultacja laryngologiczna, nefrologiczna , neurologopedyczna , neurologiczna.. całe szczęście po dłuższym pobycie nastąpiła iskierka nadzieji bo kreatynina zaczęła spadać...  

15.02.2024 Leon w końcu przybiera na wadze z wagi 2800 wskakuje na 2900.. 

16.02.2024 Leoś o godzinie 19.00 ma wykonane echo serca okazuje się, że ponownie wystąpiło zweżenie aorty... zweżenie jest na tyle małe ,że pada decyzja o wyjściu Leosia po miesiącu ze szpitala.. 

16.02.2024 Leoś który ma miesiąc wychodzi ze szpitala..  jest to piątek za 4 dni ma się pokazać na ponownej konsulacji kardiologicznej w Gdańsku ... lekarze wspominają by się przygotować na to, że ponownie zostanie w szpitalu przez ponowne zweżenie aorty..

Wtorek 20.02.2024 odbyła się dziś konsultacja kardiologiczna zwężenie aorty jest ale Leoś jest stabilny więc mógł wrócić do domu , dostał dziś leki na serduszko które ma dostawać w domu. Kolejna wizyta w Gdańsku na Kardiologii  za tydzień.. 

Ogromny plus ,że Leoś zaczyna przybierać na wadze bo zaczął przejmować specjalistyczne mleko ktorego puszka kosztuje około 70 zł , od 16.02.2023 do dziś 20.02.2024 przybrał 350 gram!  Z 2800g podskoczył do 3150 g. Leoś ma ścisłą codzienną kontrolę wagi. Niestety mimo niskiej masy ciała Leoś wiekowo nie łapie się na zlecenie na mleko ponieważ ma miesiąc.  

Ale to nie wszystko..

Przed Leosiem konsultacje nefrologiczne wzgledem prawidłowego funkcjonowania nerek, iż wada serca Leosia jest również ściśle związana z jego nerkami ..  Leoś co tydzień musi mieć wykonywane badania moczu.. 

Bardzo ważne, że również utrzymaniem ciśnienia tętniczego krwi Leosia w normie. Niestety wysokie ciśnienie tętnicze dla Leosia jest bardzo ryzykowne. 

Konsultacja neurologiczna , audiologiczna , poradnia chirurgii dziecięcej, poradnia genetyczna 

Edit; 

26.02.2024 r

Leoś jest właśnie po kolejnej konsulacji kardiochirurgicznej która odbyła się dzisiaj w Gdańsku. Po operacji Crafoorda na zespoleniu aorty ( gdzie wcześniej wystąpił kwrotek do płuc i który został zatrzymany)  wystąpiło kolejne zweżenie aorty , dziś zapadła decyzja...  Leosia za miesiąc czeka zabieg znowu interwencja w jego serduszko. Będzie miał wczepiony " Balon " w aore - czyli audioplastyka balonowa.

Trzymajcie kciuki za Leosia Małego

 Wojownika ❤️

Edit :25.03.2024

Leosiu 15.03.2024 skończył dwa miesiące ♥️

Odbyła się pilna konsultacja z nefrologiem dziecięcym w UCK Gdańsk w celu ustalenia pracy nerek Leosia oraz wysokiego ciśnienia tętniczego krwi Leosia które niestety ma znaczyły wpływ na jego serduszko ( nerki Leosia są ściśle powiązne z jego serduszkiem - niestety może to doprowadzić do niewydolności pracy nerek) co tydzień również odbywają się badania moczu Leonka oraz badanie kreatyniny która ma wpływ na jego nerki. 7 kwietnia kolejna wizyta nefrologiczna.

Leoś cały czas przyjmuje leki w celu stabilizacji ciśnienia tętniczego.

Leonek nie mógł przyjąć szczepień dziecięcych z kalendarza szczepień, iż może to wpłynąć bardzo źle na jego serduszko. 

21.03. 2024 Leoś wraz z mamą zawitali na oddziale Kardiologii Dziecięcej w UCK Gdańsk po badaniach i ustaleniach Leoś został już zakwalifikowany do zabiegu audioplastyki balonowej, czyli wczepienie balonika w aore w celu rozszeżenia aorty która niestety od dnia 26.02.2024 znacznie mocno się zwężyła nastąpiło pogłębienie zwężenia - zweżenie aorty nastąpiło w skutek ratowania Leosiowi życia, iż po pierwszym zabiegu Crawforda dwie godziny od zabiegu nastąpił krwotok do płuc lekarze w Poznaniu robili wszystko by uratować Leonka gdy jego wszystkie parametry życiowe spadaly i zatrzymać krwawienie udało się ale nastąpiło zwężenie pooperacyjne... 

Po wykonaniu audioplastki ma zapaść decyzja czy Leonek może przyjść również szczepienia według kalendarza szczepień.  

Leonek od dnia 26.02.2024 do dziś 25.03.2024 przybrał 950 gram 💪💪- to ogromny sukces ! W tej chwili ważny 4100 g - Leonek ma ponad 2 miesiące i cały czas pozostaje na specjalistycznym mleku które ma pomóc mu przybierać na wadze - puszka mleka kosztuje około 70 zł i niestety nie posiadamy refundacji ze względu na próg wiekowy. Ponadto Leosiu zmaga się z wiotkością krtani więc jest karmiony w odpowiedniej pozycji by mógł swobodnie przełykać mleczko. 

Dziś  Leoś wraz z mamą zawitali na oddziale Kardiochirurgii Dziecięcej ponownie mają zostać przeprowadzone badania serduszka i w środę 27.03.2024 Leonek ma mieć przeprowadzoną audioplastyke ♥️

Trzymajcie Kciuki by zabieg Leonka udał się pomyślnie ♥️ 

Mały Wojownik  pozdrawia z Gdańska ♥️

Edit: 02.04.2024

Leonek przeszedł 27.03. 2024 zabieg wczepienia balonika w aorte zweżenie bylo tak duże , że wynosilo 1,7 mm/ s , całe szczęście zabieg udał się tym razem bez komplikacji. ♥️  za miesiąc Leonka czeka kolejna kontrola serduszka a już za kilka dni ponownie nefrologia dziecięca.

Lekarze mówią , że balonik w aorcie będzie wymieniany przez co wymagane są stałe kontrole kardiologiczne. 

Martyna Mazurek - mama  Leosia.