Seweryn walczy z porażeniem

Seweryn, który urodził się z pępowiną owiniętą wokół szyi

Sewerynek od początku przyjścia na świat miał pod górkę. Całe 9 miesięcy życia w cieplutkim brzuszku mamy przebiegały bez żadnych zarzutów. Chłopiec silny i zdrowy nie mógł się już doczekać przyjścia na świat. Mama zdążyła mu już co nieco opowiedzieć, ale pragnienie zobaczenia tego wszystkiego na własne oczy i ciekawość maluszka były ogromne. Kiedy jednak okazało się, że podczas porodu nastąpiły trudności, już było wiadomo, że świat dla Sewerynka będzie wyglądał zupełnie inaczej – na pewno nie tak, jak to sobie wyobraził.

Diagnoza: porażenie czterokończynowe

– “9 maja 2012 roku – to miał być najszczęśliwszy dzień w moim życiu” – wspomina mama Seweryna, Pani Małgorzata.

– “Na świat przyszło moje pierwsze dziecko. Mój mąż bardzo się cieszył, że będzie to synek, Ja pragnęłam tylko jednego – żeby dziecko było zdrowe. Niestety, tak się nie stało i Seweryn urodził się z kolizją pępowinową w szpitalu w Strzelinie. Do tego okazało się, że dziecko ma żółtaczkę i zostaliśmy przewiezieni na dwa tygodnie do szpitala przy ul. Koszarowej we Wrocławiu. Nasz maluszek musiał jeszcze przez jakiś czas zostać w inkubatorze, żeby za pomocą specjalistycznej aparatury podtrzymać procesy życiowe i dostarczyć mu jak najlepsze warunki do regeneracji organizmu po tak trudnych zmaganiach już od pierwszych chwil życia. Strasznie przeżyłam ten moment, kiedy nie mogłam przytulić swojego dziecka i znieść myśli, że taka straszna rzecz przydarzyła się mojemu dziecku.”

Taka informacja dla rodziców jest ogromnym źródłem stresu i niepewności, co dalej, jak będzie wyglądało nasze życie, a przede wszystkim życie naszego narodzonego dziecka. Owinięcie pępowiny wokół szyi to powikłanie, które ujawnia się w trakcie porodu. Rzadko udaje się wykryć na USG, że pępowina oplotła dziecko w niewłaściwy sposób, który będzie zagrażał życiu dziecka. Taka sytuacja zaburza przepływ tlenu, krwi i substancji odżywczych i dochodzi do niedotlenienia płodu, co prowadzi do uszkodzeń układu nerwowego. Seweryn cierpi na porażenie czterokończynowe, które zaburza cały proces ruchowy i jego samodzielne funkcjonowanie. Dziecko zdane jest we wszystkich aspektach na pomoc i wsparcie najbliższych.

A do tego: padaczka, słaby wzrok i …

Rodzice pogodzeni z trudnościami, jakie przyniosło im życie, dzielnie znosili kolejne dni i wyzwania związane z chorobą maleństwa.  Tak też było do 9 miesiąca, kiedy pewnego dnia Seweryn nagle zesztywniał, zrobił się czerwony, dostał szczękościsku, a potem jego małe ciałko zwiotczało i zaczęło drgać.

– “Domyślaliśmy się, że może to być padaczka. Niezwłocznie udaliśmy się do szpitala, gdzie lekarze potwierdzili nasze przypuszczenia. Szereg specjalistycznych badań, prześwietleń, rezonansów wykazały, że mózg Sewerynka pokryty jest ogromną ilością plam, co oznaczało, że jest bardzo niedotleniony.”

Dodatkowo lekarze bardzo szczegółowo przebadali chłopca i niestety nie mieli dobrych informacji dla rodziców. Brak dostępu do tlenu spowodował też ogromne zmiany w polu widzenia dziecka. Seweryn bardzo słabo widzi, reaguje na ruch, rusza oczkami, ale tak naprawdę nie wiadomo jak jego oczy patrzą na świat. Później pojawiły się problemy ze stawem biodrowym. Po wizycie u ortopedy okazało się, że ma zwichnięty staw biodrowy, który trzeba nastawić, co wiązało się z przeprowadzeniem szeregu operacji. Kardiolog dopatrzył się również nieprawidłowości w pracy serca, która m.in zabużona jest przez niedomykające się zastawki.  Seweryn ma już 6 lat. Na dzień dzisiejszy rusza rączkami i nogami. Nie jest w stanie sam chodzić i siedzieć, ale najwięcej czasu spędza w łóżku. W 2018 roku lekarze wykryli skręt i martwicę jądra, które zostało amputowane, a drugie wędrujące zostało doprowadzone do moszny.

Szkoła, rehabilitacja, rodzeństwo i muzyka disco polo – to jego cały świat

Seweryn, jak tylko słyszy dźwięk budzika, już wie, że za chwilę wyruszy do szkoły, gdzie będzie dużo dzieci i będą czekały na niego różne ciekawe wyzwania. Od poniedziałku do piątku uczęszcza w Mikoszowie na zajęcia rewalidacyjno – wychowawcze, które uwielbia. Dzięki tym zajęciom Seweryn ma kontakt z rówieśnikami, chodzi 3 razy w tygodniu na rehabilitację i z ogromnym entuzjazmem reaguje na wszelki harmider, hałas, który jest wokół niego. Jest wielkim fanem muzyki disco polo, która zawsze wywołuje na jego twarzy uśmiech, radość. W domu już wszyscy wiedzą, że jak Seweryn ma gorsze dni, to należy włączyć jego ulubioną muzykę. Od razu się ożywia, wymachują rączkami i wtedy wiadomo, że dobry humor będzie mu towarzyszył przez resztę dnia. Jest domowym przytulaskiem i często zamienia się w pluszowego misia. Kocha, jak się go przytula, głaszcze, a na to jak najbardziej może liczyć, bo ma aż trójkę młodszego rodzeństwa: dwuletnią siostrę – Julię i dwóch braci: czteroletniego  – Oliviera i pięcioletniego  – Miłosza, którzy zawsze stają na wysokości zadania i wspierają jak mogą chorego braciszka. Uwielbia, jak czyta mu się bajki, przy których momentalnie zasypia.

Tata Seweryna, Pan Marek, jest jedynym żywicielem rodziny, która nigdy na nic się nie skarży. Często ma wyrzuty sumienia, jak trzeba poprosić sąsiada, żeby zawiózł Seweryna do kontroli na badania. Pani Kasia stara się jak może, żeby zapewnić dzieciom jak najlepszą opiekę, zwłaszcza jeśli chodzi o Seweryna, który wymaga niemalże 24-godzinnej opieki. Rodziny nie stać na specjalistyczne łóżko do rehabilitacji. Dziecko leży na zwykłym łóżku, w którym spędza większość swojego czasu. Mama zabezpiecza Seweryna poduszkami i czuwa, żeby się nie sturlał i upadł. W domu siedzi tylko na specjalnym krzesełku, a na spacery wychodzi w zwykłej spacerówce, która przy jego schorzeniach i dolegliwościach nie jest wskazana. Zakup specjalnych okularów, leków, środków do higieny, częste wizyty u specjalistów mocno wpływają na sytuację finansową rodziny. Dlatego nie ma mowy, żeby Seweryn pojechał na turnus rehabilitacyjny, a co dopiero mowa o zakupie wózka inwalidzkiego i łóżka do rehabilitacji. Im chłopiec będzie starszy tym gorzej będzie znosił tyle godzin leżenia na zwykłym materacu, który będzie powodował odleżyny. Jeśli chciałbyś pomóc rodzicom Seweryna w zakupie tych dwóch przedmiotów podaruj swój 1 % i w deklaracji podatkowej wpisz numer KRS: 0000267078 i dopisz: Seweryn Zasada. Dzięki środkom pochodzącym z 1 procenta będziemy mogli kupić potrzebny sprzęt, aby zapewnić lepsze warunki dla Seweryna i jego rodziny.  Możesz również przekazać wsparcie i dokonać darowizny.