Zbiórka Choroba nieuleczalna - NIEMOC - miniaturka zdjęcia

Choroba nieuleczalna - NIEMOC

Daniel Wasążnik - awatar

Daniel Wasążnik

Organizator zbiórki

<meta name="google-site-verification" content="tDd8ehzNYHHkMZ_pSj-fSxD4maF4MYMMcMZFvFezh3A" />

Szymonek ma trzy latka, cierpi na chorobę von Willebranda typ 3. (choroba nieuleczalna).Choroba von Willebranda to wrodzona skaza krwotoczna - choroba, której istotą jest zaburzenie krzepnięcia krwi, co objawia się skłonnością do nadmiernych lub wydłużonych krwawień. Takie krwawienia są bardzo grozne i mogą doprowadzić nawet do śmierci.

Objawy choroby von Willebranda to:

  • samoistne krwawienia z nosa - to najczęstszy objaw
  • skłonność do łatwego powstawania siniaków
  • krwawienia z dziąseł
  • krwawienia z przewodu pokarmowego

Poza tym mogą się pojawić:

  • krwawienia pourazowe
  • krwawienia pooperacyjne

W typie 3. prócz krwawień z nosa i dziąseł oraz łatwego powstawania siniaków, występują samoistne dostawowe wylewy krwi co może doprowadzić do kalectwa oraz pourazowe krwawienia do mięśni.

Leczenie: (choroba nieuleczalna)

Celem terapii jest zapobieganie krwawieniom i ich leczenie. Choremu podaje się desmopresynę - lek, którego zadaniem jest uwalnianie zmagazynowanego czynnika von Willebrand do krwi. Poza tym pacjent dostaje osoczopochodne koncentraty czynnika VIII zawierające czynnik vWD, by uzupełnić jego niedobory.

Terapia obejmuje również leki wspomagające krzepnięcie, hormonalne oraz preparaty działające miejscowo, np. kleje tkankowe, które zamykają zewnętrzne zranienia. 

Leki: 

Czynnik VII, exacyl doustny, exacyl dożylny, spangosyan.

Brak podawania leku spowodowałby nieodwracalne zmiany lub śmierć. Terapia ta odbywa się w szpitalu, gdyż są ogromne problemy z wkłuciem. Kilkakrotnie przetaczano krew ( trzeci stopień zagrożenia życia )

Prośba o pomoc podyktowana jest trudną sytuacją finansową rodziny. Szymonek wymaga stałej 24-godzinnej opieki, terapi i leczenia u specjalistów do tej pory aż samodzielnie będzie sobie radził.  To wszystko przekracza możliwości finansowe rodziców chłopca. Najgorsza jest niemoc, kiedy z jednej strony widzi się ból i cierpienie dziecka, a z drugiej pragnienie i chęć zabawy, która jednak może zakończyć się kolejnym urazem. Dlatego rodzice nie chcą pozwolić, aby ograniczenia przyniosły kolejne cierpienia. Ciągła walka o życie ukochanego dziecka musi być stawiana ponad niedogodności życia codziennego. Mimo tych ogromnych problemów Szymonek jest radosny i uśmiechnięty.

Datki rzeczowe można wysyłać na adres:

08-400 Garwolin ul. Żwirki i Wigury 4/19

Tel. 511-212-999


Dziękujemy za każdą wpłatę.


Szymonek jest podopiecznym fundacji "AVALON" przekaż 1% podatku

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wasaznik_szymon.html?highlight=WyJ3YXNhem5payJd

Fanpage 

https://m.facebook.com/Pomoc-dla-Szymonka-Help-for-Simon-179439789229541/?ref=bookmarks

Informacja Misto Dzieci

http://miastodzieci.pl/wydarzenia/pomoc-dla-szymonka-niemoc/

Informacja WP http://wiadomosci.wp.pl/zdiagnozowano-rzadki-typ-choroby-szymon-potrzebuje-pomocy-6105447137366657a

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM DARCZYŃCOM

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Daniel Wasążnik - awatar

    Daniel Wasążnik

    22.06.18
    22.06.18

    #NIEMOC

Komentarze

  • kibic - awatar

    kibic

    19.01.18
    19.01.18

    bardzo mocno trzymam kciuki za Was, wierzę głęboko że los się odmieni. Siły i radości mimo wszystko, dla Ciebie Kochanie i Twoich dzielnych Rodziców

    • Daniel Wasążnik - awatar

      Daniel Wasążnik - Organizator zbiórki

      21.01.18
      21.01.18

      Dziękuję ;)

  • ciocia Frania - awatar

    ciocia Frania

    16.06.17
    16.06.17

    Kochanie, wszystkiego dobrego urodzinowego!! zdrówka zdrówka zdrówka, radości i samych dobrych ludzi na Twojej drodze. Bądź szczęśliwy Skarbie.

    • Daniel Wasążnik - awatar

      Daniel Wasążnik - Organizator zbiórki

      06.01.18
      06.01.18

      Dziękuję :)

  • Agnieszka - awatar

    Agnieszka

    12.06.17
    12.06.17

    Życzę Ci zdrówka Skarbie

    • Daniel Wasążnik - awatar

      Daniel Wasążnik - Organizator zbiórki

      12.06.17
      12.06.17

      Dziękuję :)

  • ciocia frANIA - awatar

    ciocia frANIA

    26.05.17
    26.05.17

    trzymaj się słoneczko, życzę Ci żeby medycyna za kilka lat zdjęła z Twojej choroby kwalifikację "nieuleczalna"

    • Daniel Wasążnik - awatar

      Daniel Wasążnik - Organizator zbiórki

      27.05.17
      27.05.17

      Dziękuję :) Też mamy taką nadzieję :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    11.05.17
    11.05.17

    dużo zdrowia i wiary

    • Daniel Wasążnik - awatar

      Daniel Wasążnik - Organizator zbiórki

      12.05.17
      12.05.17

      Dziękuję :)

Daniel Wasążnik - awatar

Daniel Wasążnik

Organizator zbiórki

Wpłaty - 118

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Peter - awatar
100
Peter
Piotr - awatar
20
Piotr

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.