Choroba nieuleczalna - NIEMOC

<meta name="google-site-verification" content="tDd8ehzNYHHkMZ_pSj-fSxD4maF4MYMMcMZFvFezh3A" />

Szymonek ma trzy latka, cierpi na chorobę von Willebranda typ 3. (choroba nieuleczalna).Choroba von Willebranda to wrodzona skaza krwotoczna - choroba, której istotą jest zaburzenie krzepnięcia krwi, co objawia się skłonnością do nadmiernych lub wydłużonych krwawień. Takie krwawienia są bardzo grozne i mogą doprowadzić nawet do śmierci.

Objawy choroby von Willebranda to:

• samoistne krwawienia z nosa - to najczęstszy objaw
• skłonność do łatwego powstawania siniaków
• krwawienia z dziąseł
• krwawienia z przewodu pokarmowego

Poza tym mogą się pojawić:

• krwawienia pourazowe
• krwawienia pooperacyjne

W typie 3. prócz krwawień z nosa i dziąseł oraz łatwego powstawania siniaków, występują samoistne dostawowe wylewy krwi co może doprowadzić do kalectwa oraz pourazowe krwawienia do mięśni.

Leczenie: (choroba nieuleczalna)

Celem terapii jest zapobieganie krwawieniom i ich leczenie. Choremu podaje się desmopresynę - lek, którego zadaniem jest uwalnianie zmagazynowanego czynnika von Willebrand do krwi. Poza tym pacjent dostaje osoczopochodne koncentraty czynnika VIII zawierające czynnik vWD, by uzupełnić jego niedobory.

Terapia obejmuje również leki wspomagające krzepnięcie, hormonalne oraz preparaty działające miejscowo, np. kleje tkankowe, które zamykają zewnętrzne zranienia. 

Leki: 

Czynnik VII, exacyl doustny, exacyl dożylny, spangosyan.

Brak podawania leku spowodowałby nieodwracalne zmiany lub śmierć. Terapia ta odbywa się w szpitalu, gdyż są ogromne problemy z wkłuciem. Kilkakrotnie przetaczano krew ( trzeci stopień zagrożenia życia )

Prośba o pomoc podyktowana jest trudną sytuacją finansową rodziny. Szymonek wymaga stałej 24-godzinnej opieki, terapi i leczenia u specjalistów do tej pory aż samodzielnie będzie sobie radził.  To wszystko przekracza możliwości finansowe rodziców chłopca. Najgorsza jest niemoc, kiedy z jednej strony widzi się ból i cierpienie dziecka, a z drugiej pragnienie i chęć zabawy, która jednak może zakończyć się kolejnym urazem. Dlatego rodzice nie chcą pozwolić, aby ograniczenia przyniosły kolejne cierpienia. Ciągła walka o życie ukochanego dziecka musi być stawiana ponad niedogodności życia codziennego. Mimo tych ogromnych problemów Szymonek jest radosny i uśmiechnięty.

Datki rzeczowe można wysyłać na adres:

08-400 Garwolin ul. Żwirki i Wigury 4/19

Tel. 511-212-999

Dziękujemy za każdą wpłatę.

Szymonek jest podopiecznym fundacji "AVALON" przekaż 1% podatku

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wasaznik_szymon.html?highlight=WyJ3YXNhem5payJd

Fanpage 

https://m.facebook.com/Pomoc-dla-Szymonka-Help-for-Simon-179439789229541/?ref=bookmarks

Informacja Misto Dzieci

http://miastodzieci.pl/wydarzenia/pomoc-dla-szymonka-niemoc/

Informacja WP http://wiadomosci.wp.pl/zdiagnozowano-rzadki-typ-choroby-szymon-potrzebuje-pomocy-6105447137366657a

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM DARCZYŃCOM