Moja walka o powrót do zdrowia.

Nazywam się Monika, mam 37 lat. 

Pod opieką mam troje dzieci, w tym dwoje niepełnosprawnych oraz ciężko chorą mamę.

Dwie z osób przebywających pod moją opieką to osoby uznane za niezdolne do samodzielnej egzystencji.

Od kilku lat mam wrażenie, że wisi nad nami jakieś fatum.

Dziś proszę o pomoc po raz pierwszy, bo sama sobie nie poradzę.

Dopóki miałam ciało sprawne do pracy sama gasiłam pożary, choć płonął jeden za drugim.

Niestety moje ciało z dnia na dzień coraz bardziej odmawia mi posłuszeństwa, a moja sprawność jest priorytetem ponieważ samodzielnie opiekuje się innymi bliskimi wymagającymi mojej stałej obecności.

Ponad miesiąc temu zdiagnozowano u mnie guz na rdzeniu kręgowym, wraz z towarzyszącą jamistością rdzenia... jestem w trakcie poszerzania diagnostyki, już po konsultacji z neurochirurgiem. Guz jest zlokalizowany w odcinku szyjnym, wpływa to na pogorszanie się z dnia na dzień mojej sprawności. Niezależnie od tego, czy badania wykażą, czy jest sprawą onkologiczną, czy tylko chirurgiczna czeka mnie operacja, a później rehabilitacja.

Nie wiem dlaczego, ale choroba od dłuższego czasu jest wpisana w życie mojej rodziny. Leczenie bywało często kosztowne. Dawałam radę ze wsparciem przyjaciół.

W związku z tym, że moja dolegliwość pozbawia mnie sprawności fizycznej i muszę się teraz skupić na powrocie do zdrowia nie mogę już chwytać się każdej możliwej pracy zarobkowej, a muszę zdobyć środki na jak najszybsze zorganizowanie procesu rehabilitacji pooperacyjnej. Jeśli operacja się powiedzie i nie dojdzie do uszkodzenia rdzenia kręgowego , przy wsparciu fizjoterapeutów jestem w stanie szybko stanąć na nogi, by móc dbać o dobrostan mojej rodziny. Jeśli dojdzie do uszkodzenia rdzenia będzie to droga  wyboista i trudna, ale muszę być sprawna, dla mojej rodziny nie ma innej opcji.

Nie mogę zostać na standardową rehabilitację w szpitalu z wielu powodów. Moje najmłodsze, przewlekle chore dziecko wychowuje bez udziału jego ojca, jestem też jedyną osobą posiadającą aktualną wiedzę na temat stanu jego zdrowia oraz uprawnioną do tego, by przebywać z nim w szpitalu. Stoczyłam długi bój o to, by synek był w tak dobrej formie jak jest teraz, niemniej nadal rokowania są niepewne. Opiekuje się również moją mamą, która walczy z rozległym rakiem żołądka z przerzutami i mimo faktu, że lekarze nie dawali jej szans i chcieli ją odesłać do hospicjum podjęliśmy i tę rękawicę i mama otoczona naszą miłością i wsparciem powoli staje na nogi. Jednak jest na żywieniu pozajelitowym. Odbyłam specjalistyczne szkolenie z tego tematu i jestem jedyną osobą z jej otoczenia, która na chwilę obecną może obsługiwać mamę w tym zakresie. Mam tez syna z Zespołem Aspergera. Mimo, iż Antek ma świetny kontakt ze swoim tatą i może liczyć na jego wsparcie to jest dzieckiem specyficznym, dla którego drastyczne zmiany w postaci długiej nieobecności matki mogą przyczynić się do regresu rozwojowego, a na chwilę obecną jest dzieckiem wysokofunkcjonującym i to również była nasza walka, której wyników nie chcemy zaprzepaścić.

Nie jestem w stanie na ten moment dokładnie oszacować kosztów rehabilitacji,każda placówka liczy wg swojego cennika, czekam na szczegółowe oferty i oczywiście wybiorę najkorzystniejszą, kwota  jest orientacyjna,zbliżona do najniższej z propozycji. Muszę jednak już gromadzić na ten cel środki. Operacja odbędzie się w lipcu, 27 czerwca mam ostatnie badania do zaopiniowania u onkologów. Na nogi muszę stanąć jak najszybciej, ponieważ jedyną osobą, która może mnie zastąpić na czas operacji, oraz ogarnąć nasze życie kiedy ja będę dochodzić do siebie jest moja najstarsza, cudowna córka, ale może może to uczynić jedynie w wakacje, gdy ma wolne od szkoły. Jeśli to się nam nie uda w tym czasie, koszty wzrosną o koszt osoby do opieki.

Mówi się, że nie ma osób niezastąpionych, ale ja naprawdę jestem w sytuacji, w której trudno mnie zastąpić. Nie raz w życiu stawałam przed wyzwaniem zdobycia funduszy na leczenie swoich dzieci. Zakasywałam rękawy i brałam to na bary. Ale moje bary z trudem wykonują podstawowe czynności. Budzę się i kładę z bólem całego ciała, mam zawroty głowy, mdłości, problem z odkręceniem butelki z wodą. Z osoby regularnie trenującej, poruszającej się na co dzień rowerem , typu który nie usiedzi w miejscu stałam się osobą, która każdy swój wysiłek musi z bólem odleżeć. Długo znajdowałam wytłumaczenie dla swoich objawów...że to już ten wiek, że przeładowanie obowiązkami, że niedospane noce, że stres, że niewygodne szpitalne łóżka , że trudy rodzicielstwa...Neurolog już po pierwszym badaniu w gabinecie wiedział, że coś jest "na rzeczy" ,ale ta diagnoza mnie przerosła. Przecież ja muszę być sprawna, dla dzieci i mamy. Wygrałam wiele walk sama, teraz proszę zawalczcie ze mną.

Edit: niestety już wiem,że nie ma szans na operację w okresie wakacyjnym. Gdy był już komplet badań, jedyny neurochirurg jaki podjął się operacji poszedł na urlop.  Decyzje o terminie i sposobie operacji zapadną pod koniec sierpnia. Moja sprawność z dnia na dzień się pogarsza i już teraz muszę korzystać z rehabilitacji,aby dotrwać do zabiegu. Niedowład i stopniowy zanik mięśni wymagają pracy fizjoterapeuty.