ENDOMETRIOZA ukryta choroba.

Witam Ciebie  :)

Jestem Sylwia Socha, mam 40 lat, mieszkam w woj. śląskim. Większość zna mnie osobiście od dziecka, od wielu lat więc wiecie że moja historia jest prawdziwa. Wieloletni Przyjaciele wiedzą przez co przechodzę w związku z postępem choroby. Ja naprawdę istnieję, historia prawdziwa, Jestem na fb, widać mnie, słychać, rozmawiacie ze mną, odwiedzacie w domu. Mam pełną dokumentację medyczną a także wielkie blizny na brzuchu na ciele od zabiegów. 

Jestem zmuszona przez okoliczności prosić o pomoc, bardzo ciężko choruje, na tyle poważnie że stan zdrowia nie pozwala mi normalnie pracować. Choroba postępuje czyniąc mega duże spustoszenie w brzuchu. Większość dnia to duże bóle brzucha, choroba często kładzie mnie z bólu do łóżka, nie pozwala normalnie jeść, funkcjonować nawet po domu. W chwilach lepszego samopoczucia robię rękodzieło, jako moja wielka pasja.

W październiku 2019r. wystąpiłam do ZUS-u o rentę. Niestety nie dostałam świadczenia  gdyż lekarze orzecznicy w "cudowny" sposób mnie uzdrowili na komisji lekarskiej. Sprawa trafiła do Sądu Pracy. W lipcu 2020 r. miałam badanie lekarskie wyznaczone przez Sąd, przez biegłego sądowego ginekologa, który uznał mnie całkowicie niezdolną do pracy, ta korzystna dla mnie opinia biegłego to jeszcze nie koniec walki o rentę, sprawa nadal toczy się w sądzie. Jestem bez żadnego świadczenia, jedynie 400zł alimentów na dziecko. Mam na razie gdzie mieszkać, ale utrzymuję się sama, sama kupuję jedzenie, sama leki. Nikt oprócz Was mi w tym nie pomaga.

Choruję na ciężką chorobą Endometrioza IV stopnia-głęboko naciękająca na narządy w brzuchu i jelita. Choroba powoduje guzy brzucha i jelit, zrosty narządów, zrosty ścianami jelit. 

W przyszłości bardzo ciężki zabieg ginekologiczno-chirurgiczny obarczony dużym ryzykiem zgonu, zakażenia i zapowiedź stomii (zabiegu chce podjąć się Kraków -szpital prywatny na Klinach). Kilka klinik odmówiło zooperowania mnie ze względu na zbyt duże ryzyko powikłań po operacji. 

Ze względu na zapowiedź ciężkiej operacji, próbuje jeszcze dać sobie szanse na leczenie niekonwencjonalne, alternatywne, eksperymentalne. Na razie mam leczenie przeciwzapalne: zioła, suplementy, leki, czasami olejek CBD. Choroba w moim przypadku oporna na leczenie hormonalne. 

Moja zbiórka to "nie sposób na życie",  - to konieczność, bez której nie dałabym rady wykupić lekarstw, zrobić badań, odbyć wizyty lekarskie, zakupić niezbędne do życia jedzenie.

Moja zbiórka trwa 2 lata. Był to czas pełen wyrzeczeń na rzecz zdrowia, wielu badań typu rezonanse, uzg itd., dużo wyjazdów do innych miast (Kraków, Wrocław) na konsultacje lekarskie od endometriozy (chirurg, ginekolodzy), telekonsultacja z lekarzem z Dortmund.

Moja zbiórka to walka o zdrowie. Zdegradowany brzuch od wielu zabiegów, częściowe resekcje jelita i odbytu, brakniektorych narządów, guzy, torbiele, nacieki rozsiane w całym brzuchu, silne zrosty jelit i narządów (sklejenie się organów i narządów do siebie). Jestem pozbawiona normalnego życia, doświadczam dysfunkcji ruchowej, gdyż każdy krok, oddech bardzo boli przez zmiany i zrosty w brzuchu.

Celem zbiórki jest zbiórka pieniędzy na bieżące leczenie ENDOMETRIOZY, na leki, recepty, badania, zastrzyki, wizyty lekarskie, dojazdy do klinik. Jeszcze dwa lata temu radziłam sobie finansowo, pracowalam.  Sytuacja uległa pogorszeniu około 2 lata temu. Był zabieg po którym dostałam zakażenie pooperacyjne, miałam usuniętą większą część odbytu z powodu guza, nastąpiły wielkie powikłania i dalszy rozwój choroby.  Choroba wyłącza mnie z pracy zawodowej, czasami z bólu utrudnione funkcjonowanie w domu. Jest to dla mnie ciężki okres bo brakuje także środków na życie w tym zaostrzeniu choroby. Wszystkie oszczędności które miałam wydałam na drogie leczenie, często nie refundowane. Leki są bardzo drogie, czasami miałam miesiące w których były recepty do wykupienia bardzo drogie  + wizyty lekarskie. 

ENDOMETRIOZA IV stopnia--na to choruję pół życia. Ta choroba zniszczyła moje zdrowie. Endometrioza wszczepia się wszędzie, robi guzy, nacieki w różnych miejscach, zrosty organów, dochodzi do miejscowych krwotoków na danym organie. Chorobę mogę porównać do powolnego raka. Choroba wyniszcza od środka mój brzuch i moje organy. Jestem po częściowych resekcjach jelita grubego i wycięciu części odbytu. Choroba postępuje, mam silne zrosty w brzuchu (czyli zrośnięte ze sobą organy: tył macicy zrośnięty z jelitami, jajnik prawy do macicy, jelita są ze sobą zcementowane, unieruchomiona miednica).  W środku brzuch wygląda jakby był polany żywicą która jakby zalała narządy i zastygła na nich. Bóle brzucha bardzo mocne. Ból brzucha pojawia się nawet podczas wypicia kilku łyków wody. Każde oddanie stolca, moczu to wielki ból. Z powodu bólu mam wiele ograniczeń.

W ciągu 17 lat przeszłam 12 zabiegów medycznych a także wiele pobytów w szpitalu na badaniach. Dwa zabiegi na kręgosłupie (wszczepienie implantów silikonowychw odcinku lędźwipwym), operowany prawy łokieć, zabiegi ginekologiczne i zabiegi chirurgiczno-ginekologiczne i zabieg chirurgiczny.

OPISZĘ 2 NAJWAŻNIEJSZE ZABIEGI:

🌿 2014 r. Hemikolektomia prawostronna (guz kątnicy jelita), usunięto 35 cm jelita grubego  z prawej strony biodra, kawałek jelita cienkiego i wyrostek. 

🌿 2017 r. Zabieg ginekologiczno-chirurgiczny: guz na jajniku, torbiel, guzki na jelicie cienkim, guz na odbycie, usunięcie 13 cm odbytu i zrostów. Po tym zabiegu dostałam zakażenia pooperacyjnego, spędziłam 30 dni w szpitalu walcząc o życie. Powikłania pozabiegowe + endometrioza są do dzisiaj.

Z powodu licznych operacji w tym trzech laparotomii i kilku laparoskopii mam uszkodzone nerwy w brzuchu, rozejście mięśnia prostego brzucha, uszkodzoną lewą żyłę pachwinową. Po zabiegach pojawił się ból neuropatyczny w okolicy brzucha, głęboko zlokalizowany wokół narządów jak i otrzewnej -powodujący silne uczucie drętwienia/mrowienia brzucha, uczucie palenia, rozrywania i jakby rażenie prądem elektrycznym.  Ból sprawia nawet lekkie dotknięcie brzucha. Mięśnie w brzuchu są bardzo słabe, nie mogę dźwigać ciężkich rzeczy, ból sprawia nawet pisanie po klawiaturze laptopa. Otrzewna jest bardzo unerwiona dlatego wszystkie nacieki endometrialne i krwawienia powodują drażnienie połączeń nerwowych i mocne dolegliwości bólowe. Silny stan zapalny który toczy się w brzuchu powoduje zmniejszenie progu bólowego a co za tym idzie to mega duże cierpienie. Endometrioza także powoduje nienaturalne ciśnienie w dolnym odcinku brzusznym, guzy, torbiele, nacieki to wszystko uciska na narządy. TO BARDZO BOLESNA CHOROBA!!!

Posiadam stopień niepełnosprawności umiarkowany. Choruję także na wiele przewlekłych chorób, które z endometriozą tworzą potworny koszmar z mojego życia (przepukliny wielopoziomowe na kręgosłupie, niedomykalność dwóch zastawek serca, trachykardia serca, wodogłowie zamknięte, deformacja kręgosłupa-wada wrodzona, refluks przełykowo-żołądkowy, zarzucanie żółci do żołądka, zwężenie cewki moczowego, podwójna miedniczka lewej nerki, mięśniaki śródścienne, zwyrodnienia stawów, łokcie tenisisty, entezopatia więzadeł biodrowo lędźwiowego, rozejście mięśnia prostego brzucha, uszkodzona żyła pachwinowa, zwężenie cewki moczowej, guzki na lewej nerce, guzki w kanale kości krzyżowej, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych. 

❤ Bardzo dziękuję za dotychczasową pomoc :)

Sylwia