Walka endometrioza i wodogłowie

Witam Ciebie  

Aktualizacja: 01.09.2024r

Stan mojego zdrowia w kilka tygodni bardzo się pogorszył.
Wodogłowie się pogłębiło, jeszcze w marcu neurochirurg pytał mnie czy mam problemy z chodzeniem, odpowiedziałam, że nie.
Od tamtego czasu bardzo się pogorszyło,
Mam ogromne problemy z chodzeniem, chód pijacki, idąc chodnikiem ściąga mnie na jedną stronę chodnika, problem z równowagą, wypadają mi przedmioty z ręki, bardzo pogorszył się wzrok, omdlenia, ogromne zaniki z pamięcią, myśleniem,  ogromny uciskowy ból głowy -góra głowy i  potylica, pojawiła się większa wrażliwość na hałasy: przejeżdża auto z basami, krzyknie dziecko a to dochodzi do mojej głowy jako wibracje i wtedy mam wrażenie jakby walec przejechał przez moją głowę. Mam problem z jeżdżeniem w aucie do lekarzy (Uber) i autobusami, zbiera mnie na wymioty podczas jazdy. Każda wibracja drganie, stukanie nogami o chodnik, uderzenie palcami klawiatury to dla mnie ból mózgu. Głowa jakby ważyła z 10 kg.
Ciągle leżę na boku, gdyż nie da się leżeć na plecach. Ostatnio nawet problemy z siedzeniem.
Szpital Kliniczny w Katowicach rozkłada ręce, mówią, że za późno już na założenie zastawek do mózgu, a także na wertykulostomię III komory mózgu.
Błąd lekarza w Lublinie, Szpital Kliniczny który nie założył zastawek pomimo widocznego wtedy na tk małomózgowia ( czyli mózg zalany płynem mózgowo-rdzeniowym, zanik rowków i zakrętów mózgu).
Jest ucisk na nerw wzrokowy, obrzęk tarczy nerwu wzrokowego, nerwu trójdzielnego twarzy od którego mam ciągle wielki ból policzków i zębów. Nerw trójdzielny unerwia zęby, jest odpowiedzialny za wiele spraw, zabójcze dla mnie klimatyzacja i wiatr na dworze.

Ogromna senność prawdopodobnie od wodogłowia, ucuczie ciężkich nóg i rąk może być od wodogłowia i od serca.
----------------------------------------------

W celu ratowania swojego zdrowia/ życia jest plan na wrzesień, obym się czegoś konkretnego dowiedziała.

Plan który powoli zrealizowałam/realizuję:

-29.08 była wizyta u urologa szpitalnego, koszt wizyty 250 zł.
Urolog u którego byłam to ten sam który założył mi nową sondę w szpitalu, pamiętacie: szpital onkologiczny po zabiegu przewiózł mnie do urologicznego i potem znowu do onkologicznego. Miałam wyjetą poprzednią sondę, bo się wysunęła z nerki i założoną nową sondę.
Obecnie, pomimo, że 4 miesiące od zabiegu, nie można jeszcze wyjąć sondy dj z moczowodu, gdyż trzeba zrobić tomografię komputerową jamy brzusznej i miednicy.
Silny stan zapalny pęcherza, białko w moczu 80, krew w moczu. Na bakterie dostałam mix dwóch antybiotyków, inne leki na pęcherz, probiotyki i szczepionkę na układ moczowy.
Za receptę zapłaciłam 211,89 zł.
W poniedziałek odbiór szczepionki w aptece, koszt około 250 zł. Szczepionkę muszę brać przez 3 miesiące. Na wykupienie recepty nie nam jeszcze funduszy.
Dla przypomnienia w kwietniu miałam operowany/zszyty pęcherz, uszkodzony od endometriozy moczowód.

-30.08 była tomografia zatok ze skierowania od laryngologa, czekam na opis ( w tym roku wcześniejsze badanie wykazało stan zapalny zatoki klinowej, sitowej i szczękowej ).

-04.09 Rezonans głowy i odcinka szyjnego -pilny, pomimo tego, że był w marcu RM głowy to trzeba zrobić nowy i zobaczyć co się stało od tamtej pory, że się tak pogorszyło.

-18.09 Wizyta u neurochirurga / Warszawa koszt wizyty 450 zł.
🌸 Pomoc od Tomka, który dał mi namiary na warszawskiego podobno dobrego neurochirurga.

-19.09 tomografia jamy brzusznej i miednicy, ze skierowania  od urologa.

Miało być tak pięknie po kwietniowym zabiegu, a dużo komplikacji: nietrzymanie moczu, opuszczony pęcherz, ogromnie spuchnięty brzuch.
Zdrętwiała miednica, urolog twierdzi, że to od usunięcia przedniej części jelita, związane jest to unerwieniem).

Podsumowując ogrom potrzeb we wrześniu. Jestem wypłukana całkowicie z pieniędzy, koszt leczenia jest ogromny. Same leki od urologa 460 zł.
Czy teraz dziwisz się, że nie mam pieniędzy, jestem biedna przez mój stan zdrowia??

Dziękuję Ci za wcześniejszą pomoc a także za przyszłą pomoc.


👉 pomagam.pl/dalsze_leczenie

----------------------------

Aktualizacja 26.08.2024r.

Drodzy jeszcze raz apeluję o podanie mi danych mega dobrego neurochirurga, z którym skonsultuję swój przypadek.
Niestety Szpital Kliniczny w Katowicach, neurochirurgia twierdzi, że nie ma dla mnie nadziei, oczywiście z całym szacunkiem do Pani doktor neurochirurg która się mną opiekuje.
W tej postaci wodogłowia mocno zaawansowanej nie można mnie operować, założyć zastawki. Podobno jest już na to za późno?

Jeśli gdzieś w Polsce jest dla mnie nadzieja na leczenie neurochirurgiczne to ja pojadę, muszę skonsultować swój przypadek z najlepszymi chirurgami od wodogłowia w Polsce póki jeszcze mam wolę walki.

Jeszcze raz apeluję o pomoc finansową, żebym mogła pojechać do różnych neurochirugów w Polsce  (na wizyty, na pociąg gdyż będą to wizyty w Polsce, daleko od mojego domu). Zapewne jak wiesz neurochirurg bierze za wizytę od 300 do nawet 1000 zł zależy jak bardzo jest znany.
Ze względu na to, że przewlekle choruję od wielu lat (plus wady wrodzone) brakuje pieniędzy dosłownie na wszystko co do życia potrzebne. Brakuje czasami na leki, jedzenie, badania.
Moja renta to 1600 zł, brak innych świadczeń.
Wynajmuję małe mieszkanie w centrum Sosnowca więc wszystkie pieniądze z renty idą na opłacenie wynajmu.

Mój organizm jest wycieńczony 14 zabiegami: częściowe resekcje jelita grubego, usunięte guzy i zrosty w miednicy ( endometrioza IV stopnia ).
Obecnie uszkodzony pęcherz moczowy (zszyty), sonda w moczowodzie, krew w moczu, ogromnie dużo białka w moczu.
Problem z nerkami, arytmia nadkomorowa serca, źle domykające się 2 zastawki serca, wysoki puls, skurcze dodatkowe serca, hipoglikemia -niski poziom glukozy we krwi.

Jak wiesz, oprócz ciężkiej endometriozy, zmagam się z inną patologią:

WODOGŁOWIE.
Od czerwca stan zdrowia pod kątem wodogłowia dramatycznie się pogorszył.
Występują już wszystkie możliwe objawy wodogłowia. Doszły problemy z chodzeniem "chód pijaka", podczas chodzenia znosi mnie na wszystkie strony chodnika, problem ze staniem (wcześniej także szwankowała równowaga),  omdlenia, ogromny uciskowy ból głowy, coraz gorzej widzę bo jest ucisk na nerw wzrokowy, obrzęk tarczy nerwu wzrokowego, ucisk na nerw trójdzielny twarzy co objawia się ogromnym bólem policzków.

Nie stać mnie na wymianę szkieł w okularach. Mam ramki starych okularów,  tylko muszę mieć nowe szkła gdyż szybko pogarsza się wzrok, parametry widzenia.

Ogromne problemy z pamięcią, otępienie, czasami dezorientacja w terenie, nerwowość z powodu bólu, niedosłuch, czasami niewyraźna mowa, problem z wysławianiem się, mega wielka senność -śpię w ciągu doby nawet do 15 godzin. Nie udaje mi się zapanować na nadmierną sennością.
Wielki problem z pamięcią świeżą, jak już przejdzie to w pamięć stałą to już pamiętam.
Mam już nawet problem z siedzeniem. Podczas spaceru wstrząsuje się płyn rdzeniowo-mózgowy którego mam za dużo w głowie.
Ogromne znużenie, zmęczenie.
Wypadają mi przedmioty z ręki (tłuką się talerze, kubki -zniszczyłam właścicielce mieszkania prawie cały bardzo duży komplet talerzy, kubków).
Brak siły na wszystko.
Nie mogę pochylać głowy ku przodowi.
Nie mam sił praktycznie na nic w domu, zaniedbałam dom, nie mam siły sprzątać/zrobić sobie jeść. Do sklepu wychodzę na siłę.
Staram się jednak wychodzić z psami z domu.
Problem nawet z prysznicem, ubraniem się samodzielnie.

Nawet ten post pisałam 4 godziny z przerwami, gdyż drżą mi ręce, problemy ze skupieniem się.

3 tyg temu leżałam na neurochirurgii, test Fishera, przez nakłócie lędźwiowe miałam upuszczenie 30 militrów płynu rdzeniwowo-mózgowe. Przez dobę pobytu w szpitalu po tym teście, miałam obserwować czy jest jakaś poprawa czy np. lepiej chodzę, mówię itd...
Niestety poprawa nie nastąpiła ani w pierwszej dobie ani w tydzień po teście.

Prosiłam o pobranie płynu do badania, odmówiono twierdząc, że robi się to na neurologii. Paranoja, ja będąc na neurochirurgii, gdzie lekarz miał mój płyn z mózgu w probówce nie wziął do badania bakteriologicznego.

Wychodząc ze szpitala, moja Pani doktor neurochirurg, powiedziała, że nie można mi założyć zastawek w mózgu które by regulowały ciśnienie płynu w mózgu. Na zastawki jest już za późno, tak samo odpada drugi zabieg który robi się przy wodogłowiu: wentrykulostomia III komory mózgu gdyż mam 4 komorowe wodogłowie. Zapytałam Panią doktor: czy mam umrzeć, ma mi zalać całkiem mózg? Odpowiedź smutnej Pani doktor brzmiała: "neurochirurgia ma swoje ograniczenia".
Bardzo mnie te słowa załamały.

Krótka historia mojego wodogłowia:

Teraz jak wiąże ze sobą różne fakty z dzieciństwa to mogłam się urodzić z małą postacią wodogłowia, zawsze miałam problemy z zapamiętywaniem, uczyłam się słabo pomimo moich ambicji, miałam problemy z abstrakcyjnym myśleniem, od zawsze bolała mnie głowa (od dziecka byłam leczona na zatoki, które także faktycznie mam od dziecka), miałam i mam problemy z wchodzeniem po schodach, unoszeniem głowy do góry sprawiało mi ból podstawy czaszki, byłam zawsze najsłabsza na wuefie, nie miałam siły biegać.

Teorie neurochirurgów na temat skąd u mnie woodgłowie są różne:
-mogłam się z tym urodzić,
-widać jakiś ślad na tomografii pośrodku komór,  jakbym miała wcześniej guza i się on wchłonął ale jednak zaburzył wchłanianie płynu,
-mogłam przejść zapalenie opon mózgowych w warunkach domowych,
-mogłam mieć jakiś krwotok w głowie o którym nie wiedziałam (było dużo takich momentów w moim życiu, gdzie ogromnie się źle czułam, nie miałam siły wstać z łóżka, gorączkowałam.

Zaczęło się w 2009 roku, wtedy mieszkałam z obecnym wtedy mężem i naszym dzieckiem w Otwocku (urodziłam się w Lublinie i tam spędziłam pierwsze 29 lat swojego życia).
Zaczęłam się źle czuć, przy nachyleniu głowy ku dołowi np przy zakładaniu buta zaczęłam słabnąć, mroczki przed oczami. Pierwsze co pomyślałam:  kurdeee jakiś guz może w głowie?
Moja mama szybko załatwiła mi w Lublinie termin na tk mózgu, był to czas świąt Bożego Narodzenia więc byłam w Lublinie u mamy i przy okazji zrobiłam pierwsze obrazowe badanie mózgu.
Po odebraniu wyniku doznałam szoku:
mocne spłycenie rowków i spłaszczenie zakrętów mózgu i móżdżku.
Trafiłam wtedy na neurochirurgię Szpital Kliniczny Lublin. Leżałam w szpitalu 1 tydzień, miałam mieć założone zastawki do mózgu.
Miałam test dopełniający przez nakłócie lędźwiowe, test wyszedł na górnej normie.
Lekarz zrezygnował z zabiegu, wachał się czy zrobić zabieg, odesłał do domu do obserwacji.
Ja wtedy mialam ogromny ból głowy, chodziłam półprzytomna, nie wiedząc jeszcze wtedy, że mój mózg był mocno zalany przez płyn rdzeniowo-mózgowy.
W skrócie stan ten nazywa się: małomózgowie.

Obecnie stan małomózgowia w jakimś stopniu  się cofnął, ale nadal jest patologia chorobowa mózgu -wodogłowie.

...i tak przez wiele lat, źle się czułam i czuję, robiłam regularnie rezonans głowy, byłam na wizytach u eurochirurgów doszło do zaniedbań lekarzy.
Na ten moment wiem, że powinnam mieć założone zastawkę już w 2009 roku., uratowałoby mi to życie, nie miałabym takich komplikacji jak teraz.

Obecnie tyle wiem o swoim wodogłowiu:

-2009r. stan: małomózgowie z powodu nadmiaru płynu.
-wodogłowie normotensyjne,
-wodogłowie 4 komorowe, nad i podmiotowe,
-linijne pasma podwyższonego sygnału wzdłuż komór bocznych ( odcinkowe nierówności ścian komór bocznych ),
-w istocie białej półkul mózgu -pasma gliozy,
-podobno wodoglowie nie operacyjne,
-powiększony wodociąg Sylwiusza.

Coś o móżdżku mózgu który w moim przypadku jest uciskany przez nadmiar płynu w głowie.
Móżdżek mózgu - (nazywany inaczek małym mózgiem), waży 150g., stawi 10 % całości mózgu, posiada od 50-80 % neuronów mózgu.

Móżdżek wpływa na wiele czynności w organiźmie, funkcje które wymienię poniżej/ są u mnie zaburzone:
-równowaga ( problem z chodzeniem, chwianie się na lewo, prawo, do przodu, do tyłu ),
-ptoblem z utrzymaniem postawy ciała,
-koordynacja ruchów które chce się wykonać (asymetria), niezborność ruchowa,
-słabq siła napięcia mięśni,
-mówienie -zaburzenie mowy,
-dyssynergia ( nietrzymanie moczu i nadaktywność pęcherza, pęcherz opróżnia się za często i za szybko,
-upośledzone zdolności motoryczne,
-odpowiedzialność za niektóre rodzaje pamięci u mnie najgorzej wypada pamięć świeża,
-słaba koordynacja ruchy gałek ocznych,
-myślenie (otępiałość)
-nastrój ( ostatnio dużo płaczę ).
-uwaga,
-reakcja na stres, przyjemność itd..,
-ataksja móżdżkowa ( zaburzenie/ trudności w płynnym i precyzyjnym wykonywaniem ruchów ),
-ograniczenie świadomości umysłowej ( uczenie się, pamięć, nastrój )
-drżenie mimowolne rąk, nóg, twarzy,
-niepwny chód, chwiejny, wygląda się jakby było się czymś odurzonym,
-ogromne zawroty głowy,
-omdlenia,
-nudności, wymioty.

*U mnie dodatkowo: przeczulica ciała, leżenie na własnym ciele powoduje mi ból, dotknięcie mnie lekko palcem powoduje ból mojego ciała, upadają mi przedmioty z rąk, nie mogę trafić łyżką do szklanki itd...

Jak widzisz, czytasz co piszę to stan jest bardzo poważny, zagrażający życiu, bez pomocy neurochirurga mój mózg będzie dalej umierał, będę stawać się rośliną.

...tak bardzo chcę dalej żyć...
Nie chcę umierać w średnim wieku.

Moja córka kończy dzisiaj 22 lata czyli 26.08, nawet nie wiem czy w przyszłości zdążę zobaczyć jej dzieci?

pomagam.pl/dalsze_leczenie

Dziękuję za to, że poświęciłeś około 5 minut na przeczytanie tego postu.

***Poniżej na grafice, przedstawiam układ komorowy, w moim przypadku wodoglowie w 4 komorach mózgu. Na grafice widać gdzie umiejscowiona jest 4 komora mózgu, stąd ucisk na mój móżdżek. Poszerzony także kanał (wodociąg Sylwiusza). Trochę anomalia imienna, ja Sylwia a w głowie Sylwiusz.

-------------------------------

Aktualizacja 03.07.2024r.

Czy wiesz, że wodoglowie to nienaturalne powiększenie komór mózgowych.
Ja mam najgorsze z możliwych 4 komorowe wodoglowie, mam jakąś częściową przeszkodę w obiegu płynu i przez to zalega mi cały czas za dużo.
Żyję z tym od lat, źle prowadzili mnie lekarze a pozatym ciągle zajmowałam się endometriozą.
Głowa okrutnie białka, boli, ale myślałam, że ważniejszy brzuch.
Mózg człowieka produkuje dziennie około 500 ml płynu rdzeniwowo-mózgowego.
Normalny człowiek ma około 150 ml płynu w komorach, ja mam go o wiele za dużo.
Płyn uciska mi na nerw wzrokowy, ośrodek równowagi, pamięci, w sumie na cały mózg, wszystko jest upośledzone w mózgu.
Płyn w mojej głowie rozpycha się kosztem mózgu, a że jako dorosła mam twarde kości czaszki które nie rozejdą się jak u dziecka chorego na wodoglowie to płyn rozpycha się, znajdując sobie miejsce. Jest to bardzo niebezpiecznym stan, nieleczone wodogłowie prowadzi do śmierci.
Ja już teraz mam uszkodzone neurony i istotę glejową a także inne zmiany.

-------------------------------------

Aktualizacja 01.08.24r.

...no i są powikłania po teście upuszczenia płynu rdzeniowo- mózgowego (części):
Mdłości, zawroty głowy, potworny ból głowy, ogromny ból karku, szyi, pleców gdzie nakłucie.
Każde pokręcenie głową, ruch zbiera na mdłości.
Mam duże wodogłowie, mózg odczuwa każdą moją zmianę pozycji ciała, dodam, że jest to bolesne i robi się ciągle słabo.

Oby nie doszło do szoku popunkcyjnego jak miałam w 2014 roku. Szok popunkcyjny coś potwornego do przeżycia.

Punkcja lędźwiowa, test Fishera (test upuszczenia części płynu rdzeniowo-mózgowego) który miałam 30.07.
Nakłucie lędźwiowe ( punkcja lędźwiowa )
to inwazyjny zabieg wprowadzeniu igły punkcyjnej do przestrzeni podpajęczynówkowej kręgosłupa, między kręgi odcinka lędźwiowego.  
W czasie punkcji lędźwiowej igła przebija skórę, więzadło międzykolcowe kręgosłupa a także  oponę twardą i pajęczą.

Najpierw dostałam znieczulenie między kręgi, poczułam takie trochę nieprzyjemne rozpieranie płynu znieczulającego a także ukłucie igły, następnie neurochirurg odczekał około 2 minuty żeby znieczulenie na pewno zadziałało następnie zrobił nakłucie już specjalną igłą punkcyjną.
W pozycji siedzącej doktor pobrał mi około 30 militrów (założeniem było 50 ml) niestety nie dotrwałam do końca testy z powodu mdlenia; zaczęły mi się robić mroczki przed oczami, bardzo słabo, zaraz miałam odlecieć.

Możliwe powikłania nakłucia lędźwiowego?

Oczywiście szok popunkycjny rzadziej objawy podrażnienia opon mózgowo-rdzeniowych: ból głowy, wymioty oraz nasilenie objawów oponowych a jeszcze rzadziej może dojść  do krwawienia podpajęczynówkowego, krwawienia podtwardówkowego lub do krwiaka nadtwardówkowego.
Igła punkcyjna może uszkodzić więzadła kręgosłupa.
Czasami zdarza się wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego ( miało to miejsce w 2010r.) okropne przeżycie.

Przyczyną zespołu popunkcyjnego jest  przeciekanie płynu mózgowo-rdzeniowego przez uszkodzenie opony twardej i obniżenie ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego.

------------------------------------

Aktualizacja: 31.07.24r.

Wyszłam dzisiaj ze szpitala, opuściłam oddział neurochirurgii.
Wezwałam ubera bo dwoma środkami komunikacji publicznej nie dałabym rady dojechać. W aucie mnie mdliło i było mi słabo. Nie mogę za bardzo jeździć autem, wstrząsa to mózg, nadmiar płynu w mózgu
Boli odcinek lędźwiowy po nakłuciu.
20 km od mojego domu szpital kliniczny Katowice.

W 24 godziny miała nastąpić jakąkolwiek poprawa zdrowia czy to pamięci czy chodu...
Niestety nie nastąpiła.
Neurochirurg każe obserwować siebie przez tydzień, czy coś będzie lepiej. Jeśli nie będzie lepiej nie mam szans na leczenie operacyjne, drogi leczenia wodogłowia się zamykają dla mnie.

Prawdopodobnie nie będę mogła mieć założonej zastawki: zastawka mózgowo-otrzewnowa.
Jest już na to za późno, zbyd duża degradacja wodogłowia w mózgu i nie można ich założyć bo nie przyniosą ukojenia.

2 zabieg który robię się przy wodogłowiu:
Wentrykulostomia komory III, także nie możliwy do przeprowadzenia. Nie można zrobić mi otworu na dnie 3 komory mózgowej, gdyż mam wodogłowie cztero komorowe.

Okropne uczucie żyć z myślą, że neurochirurgia nie może mi pomóc. Moja neurochirurg powiedziała mi dzisiaj przy wypisie, że chyba nie możliwe będzie założenie zastawek, a ja na to: Pani doktor czyli mój mózg ma umierać ? Odpowiedziała ze smutną miną, że neurochirurgia ma swoje ograniczenia.

Smutno mi, płaczę, nie mogę się na razie pozbierać. To jakby usłyszeć diagnozę, że ma Pani nowotwora złośliwego nieoperacyjnego.

Chciałabym pojechać do kilku najlepszych neurochirurgów w Polsce, poznać ich zdanie, wiem, że są tacy w Bydgoszczy, Wrocławiu.
Jestem biedna na wszystkue wizyty trzeba fundusze: na pociąg, na wizytę, nawet na paliwo.

Bolesne te moje lekcje życia!!!
Jak zdrowie rujnuje wiele aspektów życia, nie mogę pracować:
***neurologicznie:
-mam zawroty głowy,
-wpadam na ściany,
-mdłości,
-wymioty,
-omdlenia,
-nie tolerancja wchodzenia po schodach,
-nie tolerancja, nadwrażliwość na auta, motory, dźwięk karetki, głośną muzykę, szczekanie psa,
-czasami bełkocząca mowa,
-wypadają mi przedmioty z ręki (dużo pobitych talerzy, kubków),
-brak dobrej koordynacji ruchowej: nie mogę trafić łyżką do kubka,
-ogromna senność nad którą nie mogę zapanować,
-zaburzenia snu,
-przelekły ciężki ból głowy, uciskowy, rozpierający,
-ucisk nerwu wzrokowego (obrzęk tarczy nerwu wzrokowego),
-problem ze staniem,
-dezorientacja,
-problemy z pamięcią świeżą,
-mylenie pojęć,
-otępienie,
-problem ze zwieraczami, brak kontroli nad nimi,
-upośledznie neuronów i gleju w mózgu
itd...

Powoli znikam, mózg przestaje dobrze funkcjonować a jest odpowiedzialny za wszystkie obszary w organiżmie

Nie sprawiedliwe...

-------------------

30.07.2024r.

...znowu szpital, tym razem odział neurochirurgii, Szpital Kliniczny Katowice.

🌿 Godzina 13.00 Test Fishera -test upuszczenia płynu rdzeniowo-mózgowego.
Najpierw znieczulenie miejscowe w odcinek lędźwiowy, następnie odczekanie chwilki aby znieczulenie zadziałało. Następnie gruba igła do wkłucia lędźwiowego znalazła się w moim kanale z płynne rdzeniowo-mózgowym.
Pobrano /skapło ponad 30 ml płynu a trzeba było  50 ml.
Niestety w połowie badania zaczęły mi  drętwieć ręce, zaczęłam słabnąć, czułam że zaraz zemdleje. Zrobiło się po prostu bardzo mi słabo, mroczki przed oczami. Test został przerwany.
Musiałam się położyć.
3 godziny leżałam po teście.

Jestem w ciężkim neurologicznym stanie: zaburzenia chodu, zaburzenia pamięci, dezorientacja, ogromny, potworny uciskowy ból głowy.

Wodogłowie nie leczone prowadzi do powolnej śmierci.

Możliwe, że nie będę wogóle się kwalifikować do zastawki w mózgu, bo zbyt duże zmiany w mózgu i one mogą już wogole nie pomóc.

Za 3 tyg na kontrol do Pani doktor neurochirurg która mnie prowadzi.

🌿 Godzina 22.00 ból pleców, odcinek lędźwiowy po wkłuciu grubej igły.

***Na zdjęciu Ja, nie uwierzysz, że leżę na tym łóżku z wielkim bólem głowy.

-----------------------------

Aktualizacja 07.05.2024r.

Dzień dobry, w końcu zebrałam się aby pokazać Wam protokół z przebiegu zabiegu który odbył się w szpitalu onkologicznym w Katowicach, operował dr Daniel K. Onkolog ginekologiczny, który oddał się operacjom chorych z endometriozą.

🌿
...tak więc, zabieg odbył się 17.04.2024r., trwał 6 godzin.
Według mojego onkologa który mnie operował to:
z tych 6 godzin, 5 godzin to reperacja pęcherza i moczowodu lewego który zniszczyła endometrioza.

Opiszę tak normalnym językiem co miałam robione, bo może nie wszyscy rozumieją język medyczny:

-usunięcie zrostów jelita cienkiego która była zrośnięta z przednią ścianą jamy brzusznej,
-macica zrosła się z przednią ścianą odbytnicy,
-pecherz moczowy był w zrostach w macicą,
-przydatki w ogromnych zrostach z otrzewną i jelitem,
-oczyszczono moczowody,
-uwolniono nerwy w brzuchu,
-lewy moczowód był w ogromnych zrostach (naciek endometriozy który zajął całe przymacicza do biodrowej wewnętrznej, bardzo ciężka lokalizacja moczowodu lewego z powodu wielkiego nacieku),
-założono sondę dj z nerki do pęcherza, mam z nią chodzić około 4 miesiące aby moczowód się regenerował,
- w trakcie otwarcia przestrzeni Yabuki uszkodził się pecherz, założono szwy na pęcherz,
-usunięto cały prawy jajnik z przydatkami, lewy jajnik zostawiono, w lewym jajniku usunięto przydatek,
-usunięto macicę z przymacizcami i zmiany z wiązadła krzyżowo-macicznymi.
-usunięto guz na odbytnicy, usunięto guz z częścią jelita, zszyto jelito.

Utrata krwi podczas zabiegu: 400 ml.

Pobyt w szpitalu 10 dni a w zasadzie w czasie tych 10 dni 2 szpitale, najpierw 7 dni szpital onkologiczny, następnie przewieziono mnie ambulansem do szpitala urologicznego, tam przeszłam zabieg usunięcia sondy założonej podczas zabiegu onkologicznego, sonda się obsunęła po zabiegu 6 cm, miałam lekki zastój moczu, ogromny ból lewej nerki w której jest sonda,  urolog wyjął i założył ponownej nową sondę.
Spędziłam w urologicznym 1,5 dnia. Po czym wróciłam z powrotem na onkologię.
Wymęczona szpitalem, ogromnym bólem wkłóć do żył, pęknięciami żył, ogromnym porażeniem ręki od wkłóć, jakby porażenie prądem.
Cały czas podczas pobytu w szpitalu miałam zwykły cewnik do pęcherza, w celu regeneracji zszytego pecherza. Jeszcze w domu przez tydzień nosiłam cewnik i sama go opróżniałam
Codziennie sama robiłam sobie zastrzyki przeciwzakrzepowe w brzuch.

🌿 Obecnie brzuch nadal boli, szczypie, sikanie trwa 10 minut, mocz sam leci na sedesie.
Z powodu skróconego jelita jest ono podrażnione i są zaburzenia w oddawaniu stolca.
Zdrętwiała prawa strona podbrzusza i pół nogi do kolana, może krwiak w środku, może uszkodzony nerw.  
Czasami w ciągu dnia pojawia się krew w moczu i z  miejsca po macicy.
Pełne gojenie ran w środku do roku czasu.

🌿 Nadal czekam na wyniki histopatologiczne.

________________________

Aktualizacja 27.02.2024r.

W niedzielę udałam się do szpitala onkologicznego, w poniedziałek miał być mój zabieg.Zostałam przygotowana do zabiegu.W międzyczasie w szpitalu wyszło, że mam hemoglobinę 7,7 dostałam 2 jednostki krwi + 1 jednostka osocza.Ze względu na to, że mam wodogłowie anestazjolog nie zakwalifikował mnie do zabiegu, musi być świeży rezonans głowy i konsultacja neurochirurgiczna ze zgodą na narkozę.Poszłam pełna nadziei, przygotowane jelito, a wodogłowie przeszkoda.
Jestem chyba pierwszym takim dla nich przypadkiem, boją się mnie operować przez wodogłowie. Na zabiegu leży się głową w dół, może dojść do wzrostu ciśnienia płynu rdzeniowo-mózgowego w głowie.
Nie chcieli robić konsultacji neurochirurgicznej w szpitalu, bo musieliby ściągać neurochirurga z innego szpitala. Odesłali mnie do domu. Kolejny termin zabiegu 10 czerwiec, jestem wpisana na listę rezerwową. Muszę szybko w dwa tygodnie zrobić rezonans głowy, mogę byc wezwana na zabieg w każdej chwili, bo czasami kobiety wyskakują z zabiegów.
Niestety na fundusz czeka się na neurochirurga pół roku, ja nie mam tyle czasu aby iść na fundusz i potem jeszcze skierowanie na rezonans.
Proszę pomóżcie mi zrobić szybko rezonans i konsultację neurochirurgiczną wtedy będę mogła poinformować szpital -mojego onkologa,  że jest już komplet badań i szybciej będę wciągnięta na zabieg niż czerwiec.

Jestem bardzo zmęczona, ciągle śpię, leżę. To przez niską hemoglobinę, medycznie nazywa się mój przypadek: ciężka niedokrwistość. Krwawię ciągle z dróg rodnych i z cewki moczowej. Muszę na siebie bardzo uważać bo mam zawroty głowy, omdlenia. Mieszkam już sama, więc muszę radzić sobie sama.
Myślę, że też moja silna niedokrwistość wynika z nie dojadania, ja po prostu czasami nie mam na jedzenie. Muszę wybierać: zapłacić za mieszkanie, potem czy jedzenie czy leki?
Jest mega ciężko. Nie sądziłam, że mam tak słabą hemoglobinę, wyszło przez przypadek w szpitalu.
Mam do wykupienia receptę ze szpitala: drogie żelazo na receptę i cyklonaminę która obkurcza macicę przed krwawieniem.
Proszę Ciebie o wsparcie, naprawdę chcę być szybko zoperowana. Ciężki znowu okres.
Już tak bardzo cieszyłam się, że będę po zabiegu i znowu muszę czekać....

-----------------------------

Aktualizacja 20.10.2023r.

Po sobotniej wizycie u onkologa ginekologicznego w Katowicach dowiedziałam się, że mam guza 7 cm nad zwieraczem, guz przeszedł na wylot, jest już w środku jelita.Guz uciska jelito, macicę, pęcherz. Obejmuje jajniki, jajowód.
Są problemy z potrzebami fizjologicznymi.Przy każdym oddechu uczucie rozrywania brzucha, zrosty.Ze względu, że mam już wyciętą sporą ilość jelita grubego, jelito jest już sporo naciągnięte w miednicy tym razem jest mowa o stomii.Silne zrosty czyli narządy ze sobą zrośnięte.
Fizycznie jestem bardzo zmęczona.

*poniżej rysunek pokazujący miejsce guza.

*poniżej skierowanie do szpitala onkologicznego na zabieg 

*poniżej faktura za wizytę u onkologa

Jestem Sylwia Socha, mam 41 lat, mieszkam w woj. śląskim.

Od wielu lat choruję na ciężką chorobą Endometrioza IV stopnia-głęboko naciekająca na narządy w brzuchu i jelita.  

ENDOMETRIOZA IV stopnia -na to choruję pół życia. Endometrioza wszczepia się wszędzie, robi guzy w brzuchu i na jelitach, powoduje nacieki i zrosty narządów, dochodzi do miejscowych krwotoków Na danym organie.  

Choroba postępuje i wyniszcza od środka. Mam zrośnięte ze sobą narządy brzucha, jelita ścianami, tył macicy zrośnięty z jelitami, przemieszczone jajniki całkowicie za macicę. W moim brzuchu są guzy, torbiele, nacieki, zrosty. Zrosty powodują  efekt "zamurowanej miednicy", jakby ktoś polał moje narządy żwywicą i ona zastygła na moich organach. Przez chorobę straciłam wiele narządów: 35 cm jelita grubego, kątnicę jelita grubego, kawałek jelita cienkiego, wyrostek, węzły chłonne, odbyt. Miałam wiele zabiegów typu laparotomie i laparoskopie (około 12). Zabiegi chirurgiczno-ginekologiczne na jelicie, wycinanie części jelit jest bardzo bolesne i niebezpieczne. Po wielu zabiegach pojawił się ból neuropatyczny w okolicy podbrzusza, głęboko zlokalizowany wokół narządów jak i otrzewnej -powodujący silne uczucie drętwienia/mrowienia brzucha, uczucie palenia, rozrywania i jakby rażenie prądem. Otrzewna jest bardzo unerwiona dlatego wszystkie nacieki endometrialne i krwawienia powodują drażnienie połączeń nerwowych i mocne dolegliwości bólowe. Silny stan zapalny który toczy się w brzuchu powoduje zmniejszenie progu bólowego a co za tym idzie mega duże cierpienie. Endometrioza także powoduje nienaturalne ciśnienie w dolnym odcinku brzusznym, guzy torbieli, nacieki -to wszystko uciska na narządy. Pooperacyjne uszkodzenie mięśnia prostego brzucha, lewej żyły pachwinowej. Ból brzucha  nie pozwala normalnie żyć, wybudza w środku nocy. Każde oddanie potrzeb fizjologicznych sprawia ogromne cierpienie, cierpię na przewlekłe zaparcia na przemian z biegunkami. TO BARDZO BOLESNA CHOROBA!!!

W przyszłości bardzo ciężki zabieg ginekologiczno-chirurgiczny obarczony dużym ryzykiem zgonu, zakażenia, zapowiedź stomii (zabiegu chce podjąć się Kraków -szpital prywatny na Klinach). Kilka klinik odmówiło zooperowania mnie ze względu na zbyt duże ryzyko powikłań po operacji. 

Z powodu przewlekłych długich krwawień mam słabe badania krwi, niską witaminę D3, B12 niskie żelazo, kwas foliowy.  Przed zabiegiem muszę wzmocnić organizm, wyciszyć trochę organizm ze stanów zapalnych, zażywam to co trzeba brać w endometriozie czyli: suplementy, witaminy, zioła, czasami olejek CBD. Korzystam z wizyt lekarskich z sąsiednich województw, często miesięczne wydatki medyczne to koszt nawet 2000-2500zł. Niestety rząd polski nie jest zainteresowanymi chorymi w Polsce, kobiety na endo same zakupują leki, opłacają zabiegi które potrafią najlepiej operować tylko specjaliści. Jest to przewlekła choroba na całe życie, postępująca i podoba do nowotworu, zabiera finanse, wolność, daje ograniczenia. Moje życie obecnie to przebywanie ciągle w domu, brak sił na normalne funkcjonowanie, podjęcie pracy. Nie mam sił ustać na nogach, praktycznie ciągle leżę, zrosty ciągną i robi się słabo. Mam mocne skręcające bóle jelit, bolesne skurcze macicy.  Nie mogę normalnie jeść i pić.

Moja zbiórka - to konieczność, bez której nie dałabym rady wykupić lekarstw, zrobić badań, odbyć wizyty lekarskie, zakupić niezbędne do życia jedzenie. Moja zbiórka trwa 2 lata. Był to czas pełen wyrzeczeń na rzecz zdrowia, wielu badań typu rezonanse, uzg itd., dużo wyjazdów do innych miast (Kraków, Wrocław) na konsultacje lekarskie od endometriozy (chirurg, ginekolodzy), telekonsultacja z lekarzem z Dortmund. 

W październiku 2019r. wystąpiłam do ZUS-u o rentę. Niestety nie dostałam świadczenia gdyż lekarze orzecznicy w "cudowny" sposób mnie uzdrowili na komisji lekarskiej. Sprawa trafiała do Sądu Pracy. W lipcu 2020r. miałam badanie lekarskie wyznaczone przez Sąd. Lekarz sądowy biegły ginekolog uznał mnie całkowicie niezdolną do pracy, ta korzystna dla mnie opinia biegłego to jeszcze nie koniec walki o rentę, sprawa nadal się toczy. 

W ciągu 17 lat przeszłam 12 zabiegów medycznych a także wiele pobytów w szpitalu na badaniach. Dwa zabiegi na kręgosłupie (wszczepienie implantów silikonowych w odcinku lędźwiowym), operowany prawy łokieć, zabiegi ginekologiczne i zabiegi chirurgiczno-ginekologiczne i zabieg chirurgiczny.

OPISZĘ 2 NAJWAŻNIEJSZE ZABIEGI CHIRURGICZNO-GINEKOLOGICZNE:

🌿 2014 r. Hemikolektomia prawostronna (guz kątnicy jelita), usunięto 35 cm jelita grubego  z prawej strony biodra, kawałek jelita cienkiego i wyrostek. 

🌿 2017 r. Zabieg ginekologiczno-chirurgiczny: guz na jajniku, torbiel, guzki na jelicie cienkim, guz na odbycie, usunięcie 13 cm odbytu i zrostów. Po tym zabiegu dostałam zakażenia pooperacyjnego, spędziłam 30 dni w szpitalu walcząc o życie. Powikłania pozabiegowe + endometrioza są do dzisiaj.

Posiadam stopień niepełnosprawności umiarkowany. Choruję także na wiele przewlekłych chorób, które z endometriozą tworzą potworny koszmar z mojego życia (przepukliny wielopoziomowe na kręgosłupie, niedomykalność dwóch zastawek serca, trachykardia serca, wodogłowie zamknięte, deformacja kręgosłupa-wada wrodzona, refluks przełykowo-żołądkowy, zarzucanie żółci do żołądka, zwężenie cewki moczowego, podwójna miedniczka lewej nerki, mięśniaki śródścienne, zwyrodnienia stawów, łokcie tenisisty, entezopatia więzadeł biodrowo lędźwiowego, rozejście mięśnia prostego brzucha, uszkodzona żyła pachwinowa, zwężenie cewki moczowej, guzki na lewej nerce, guzki w kanale kości krzyżowej, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych. 

❤ Bardzo dziękuję za dotychczasową pomoc :)

Sylwia

Aktualizacja 05.11.2022 r.

Poniżej rezonans głowy: wciąż wodogłowie a także nowe zmiany w istocie białej: narosła glioza. 

7 listopada konsultacja u neurochirurga. .