ENDOMETRIOZA -leczenie

Witam Ciebie  :)

Aktualizacja 27.02.2024r.

W niedzielę udałam się do szpitala onkologicznego, w poniedziałek miał być mój zabieg.Zostałam przygotowana do zabiegu.W międzyczasie w szpitalu wyszło, że mam hemoglobinę 7,7 dostałam 2 jednostki krwi + 1 jednostka osocza.Ze względu na to, że mam wodogłowie anestazjolog nie zakwalifikował mnie do zabiegu, musi być świeży rezonans głowy i konsultacja neurochirurgiczna ze zgodą na narkozę.Poszłam pełna nadziei, przygotowane jelito, a wodogłowie przeszkoda.
Jestem chyba pierwszym takim dla nich przypadkiem, boją się mnie operować przez wodogłowie. Na zabiegu leży się głową w dół, może dojść do wzrostu ciśnienia płynu rdzeniowo-mózgowego w głowie.
Nie chcieli robić konsultacji neurochirurgicznej w szpitalu, bo musieliby ściągać neurochirurga z innego szpitala. Odesłali mnie do domu. Kolejny termin zabiegu 10 czerwiec, jestem wpisana na listę rezerwową. Muszę szybko w dwa tygodnie zrobić rezonans głowy, mogę byc wezwana na zabieg w każdej chwili, bo czasami kobiety wyskakują z zabiegów.
Niestety na fundusz czeka się na neurochirurga pół roku, ja nie mam tyle czasu aby iść na fundusz i potem jeszcze skierowanie na rezonans.
Proszę pomóżcie mi zrobić szybko rezonans i konsultację neurochirurgiczną wtedy będę mogła poinformować szpital -mojego onkologa,  że jest już komplet badań i szybciej będę wciągnięta na zabieg niż czerwiec.

Jestem bardzo zmęczona, ciągle śpię, leżę. To przez niską hemoglobinę, medycznie nazywa się mój przypadek: ciężka niedokrwistość. Krwawię ciągle z dróg rodnych i z cewki moczowej. Muszę na siebie bardzo uważać bo mam zawroty głowy, omdlenia. Mieszkam już sama, więc muszę radzić sobie sama.
Myślę, że też moja silna niedokrwistość wynika z nie dojadania, ja po prostu czasami nie mam na jedzenie. Muszę wybierać: zapłacić za mieszkanie, potem czy jedzenie czy leki?
Jest mega ciężko. Nie sądziłam, że mam tak słabą hemoglobinę, wyszło przez przypadek w szpitalu.
Mam do wykupienia receptę ze szpitala: drogie żelazo na receptę i cyklonaminę która obkurcza macicę przed krwawieniem.
Proszę Ciebie o wsparcie, naprawdę chcę być szybko zoperowana. Ciężki znowu okres.
Już tak bardzo cieszyłam się, że będę po zabiegu i znowu muszę czekać....

-----------------------------

Aktualizacja 20.10.2023r.

Po sobotniej wizycie u onkologa ginekologicznego w Katowicach dowiedziałam się, że mam guza 7 cm nad zwieraczem, guz przeszedł na wylot, jest już w środku jelita.Guz uciska jelito, macicę, pęcherz. Obejmuje jajniki, jajowód.
Są problemy z potrzebami fizjologicznymi.Przy każdym oddechu uczucie rozrywania brzucha, zrosty.Ze względu, że mam już wyciętą sporą ilość jelita grubego, jelito jest już sporo naciągnięte w miednicy tym razem jest mowa o stomii.Silne zrosty czyli narządy ze sobą zrośnięte.
Fizycznie jestem bardzo zmęczona.

*poniżej rysunek pokazujący miejsce guza.

*poniżej skierowanie do szpitala onkologicznego na zabieg 

*poniżej faktura za wizytę u onkologa

Jestem Sylwia Socha, mam 41 lat, mieszkam w woj. śląskim.

Od wielu lat choruję na ciężką chorobą Endometrioza IV stopnia-głęboko naciekająca na narządy w brzuchu i jelita.  

ENDOMETRIOZA IV stopnia -na to choruję pół życia. Endometrioza wszczepia się wszędzie, robi guzy w brzuchu i na jelitach, powoduje nacieki i zrosty narządów, dochodzi do miejscowych krwotoków Na danym organie.  

Choroba postępuje i wyniszcza od środka. Mam zrośnięte ze sobą narządy brzucha, jelita ścianami, tył macicy zrośnięty z jelitami, przemieszczone jajniki całkowicie za macicę. W moim brzuchu są guzy, torbiele, nacieki, zrosty. Zrosty powodują  efekt "zamurowanej miednicy", jakby ktoś polał moje narządy żwywicą i ona zastygła na moich organach. Przez chorobę straciłam wiele narządów: 35 cm jelita grubego, kątnicę jelita grubego, kawałek jelita cienkiego, wyrostek, węzły chłonne, odbyt. Miałam wiele zabiegów typu laparotomie i laparoskopie (około 12). Zabiegi chirurgiczno-ginekologiczne na jelicie, wycinanie części jelit jest bardzo bolesne i niebezpieczne. Po wielu zabiegach pojawił się ból neuropatyczny w okolicy podbrzusza, głęboko zlokalizowany wokół narządów jak i otrzewnej -powodujący silne uczucie drętwienia/mrowienia brzucha, uczucie palenia, rozrywania i jakby rażenie prądem. Otrzewna jest bardzo unerwiona dlatego wszystkie nacieki endometrialne i krwawienia powodują drażnienie połączeń nerwowych i mocne dolegliwości bólowe. Silny stan zapalny który toczy się w brzuchu powoduje zmniejszenie progu bólowego a co za tym idzie mega duże cierpienie. Endometrioza także powoduje nienaturalne ciśnienie w dolnym odcinku brzusznym, guzy torbieli, nacieki -to wszystko uciska na narządy. Pooperacyjne uszkodzenie mięśnia prostego brzucha, lewej żyły pachwinowej. Ból brzucha  nie pozwala normalnie żyć, wybudza w środku nocy. Każde oddanie potrzeb fizjologicznych sprawia ogromne cierpienie, cierpię na przewlekłe zaparcia na przemian z biegunkami. TO BARDZO BOLESNA CHOROBA!!!

W przyszłości bardzo ciężki zabieg ginekologiczno-chirurgiczny obarczony dużym ryzykiem zgonu, zakażenia, zapowiedź stomii (zabiegu chce podjąć się Kraków -szpital prywatny na Klinach). Kilka klinik odmówiło zooperowania mnie ze względu na zbyt duże ryzyko powikłań po operacji. 

Z powodu przewlekłych długich krwawień mam słabe badania krwi, niską witaminę D3, B12 niskie żelazo, kwas foliowy.  Przed zabiegiem muszę wzmocnić organizm, wyciszyć trochę organizm ze stanów zapalnych, zażywam to co trzeba brać w endometriozie czyli: suplementy, witaminy, zioła, czasami olejek CBD. Korzystam z wizyt lekarskich z sąsiednich województw, często miesięczne wydatki medyczne to koszt nawet 2000-2500zł. Niestety rząd polski nie jest zainteresowanymi chorymi w Polsce, kobiety na endo same zakupują leki, opłacają zabiegi które potrafią najlepiej operować tylko specjaliści. Jest to przewlekła choroba na całe życie, postępująca i podoba do nowotworu, zabiera finanse, wolność, daje ograniczenia. Moje życie obecnie to przebywanie ciągle w domu, brak sił na normalne funkcjonowanie, podjęcie pracy. Nie mam sił ustać na nogach, praktycznie ciągle leżę, zrosty ciągną i robi się słabo. Mam mocne skręcające bóle jelit, bolesne skurcze macicy.  Nie mogę normalnie jeść i pić.

Moja zbiórka - to konieczność, bez której nie dałabym rady wykupić lekarstw, zrobić badań, odbyć wizyty lekarskie, zakupić niezbędne do życia jedzenie. Moja zbiórka trwa 2 lata. Był to czas pełen wyrzeczeń na rzecz zdrowia, wielu badań typu rezonanse, uzg itd., dużo wyjazdów do innych miast (Kraków, Wrocław) na konsultacje lekarskie od endometriozy (chirurg, ginekolodzy), telekonsultacja z lekarzem z Dortmund. 

W październiku 2019r. wystąpiłam do ZUS-u o rentę. Niestety nie dostałam świadczenia gdyż lekarze orzecznicy w "cudowny" sposób mnie uzdrowili na komisji lekarskiej. Sprawa trafiała do Sądu Pracy. W lipcu 2020r. miałam badanie lekarskie wyznaczone przez Sąd. Lekarz sądowy biegły ginekolog uznał mnie całkowicie niezdolną do pracy, ta korzystna dla mnie opinia biegłego to jeszcze nie koniec walki o rentę, sprawa nadal się toczy. 

W ciągu 17 lat przeszłam 12 zabiegów medycznych a także wiele pobytów w szpitalu na badaniach. Dwa zabiegi na kręgosłupie (wszczepienie implantów silikonowych w odcinku lędźwiowym), operowany prawy łokieć, zabiegi ginekologiczne i zabiegi chirurgiczno-ginekologiczne i zabieg chirurgiczny.

OPISZĘ 2 NAJWAŻNIEJSZE ZABIEGI CHIRURGICZNO-GINEKOLOGICZNE:

🌿 2014 r. Hemikolektomia prawostronna (guz kątnicy jelita), usunięto 35 cm jelita grubego  z prawej strony biodra, kawałek jelita cienkiego i wyrostek. 

🌿 2017 r. Zabieg ginekologiczno-chirurgiczny: guz na jajniku, torbiel, guzki na jelicie cienkim, guz na odbycie, usunięcie 13 cm odbytu i zrostów. Po tym zabiegu dostałam zakażenia pooperacyjnego, spędziłam 30 dni w szpitalu walcząc o życie. Powikłania pozabiegowe + endometrioza są do dzisiaj.

Posiadam stopień niepełnosprawności umiarkowany. Choruję także na wiele przewlekłych chorób, które z endometriozą tworzą potworny koszmar z mojego życia (przepukliny wielopoziomowe na kręgosłupie, niedomykalność dwóch zastawek serca, trachykardia serca, wodogłowie zamknięte, deformacja kręgosłupa-wada wrodzona, refluks przełykowo-żołądkowy, zarzucanie żółci do żołądka, zwężenie cewki moczowego, podwójna miedniczka lewej nerki, mięśniaki śródścienne, zwyrodnienia stawów, łokcie tenisisty, entezopatia więzadeł biodrowo lędźwiowego, rozejście mięśnia prostego brzucha, uszkodzona żyła pachwinowa, zwężenie cewki moczowej, guzki na lewej nerce, guzki w kanale kości krzyżowej, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych. 

❤ Bardzo dziękuję za dotychczasową pomoc :)

Sylwia

Aktualizacja 05.11.2022 r.

Poniżej rezonans głowy: wciąż wodogłowie a także nowe zmiany w istocie białej: narosła glioza. 

7 listopada konsultacja u neurochirurga. .