“Pomoc jednej osobie nie zmieni całego świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.”
Jesteśmy rodzicami Piotrusia, który urodził się w listopadzie 2019r. jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się walka o jego zdrowie, która trwa do dziś. Nasz Synek cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Jest bardzo wiotki, nie raczkuje, nie chodzi, ma już skoliozę, poważne zmiany w eeg, poszerzoną tętnicę płucną, refluks, dużą wadę wzroku i silnego zeza. Mimo, że ma już prawie dwa latka zachowuje się jak niemowlę.
Przyczyną Jego stanu zdrowia jest choroba genetyczna. Znamy już diagnozę, potwierdziły ją dwie kartki papieru z Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diagnoza, która złamała nasze serca, chwilowo odebrała wszystko, oddech i nadzieję. Piotruś cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną, ma mutację genu SYT1, zespół Baker-Gordon. Wg dostępnych danych nasz Synek jest 12sty na świecie z tym schorzeniem. Diagnoza jak wyrok. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym do głębokiego, niepełnosprawność ruchowa, tylko czwórka dzieci stanęła o własnych siłach, wady wzroku, brak mowy, refluks, najgorsze dla rodzin są jednak ataki różnego rodzaju (pląsawice, ataksje, balizm itp. ). Załamaliśmy się...
Co się zmieniło w naszym podejściu do Piotrusia? Kochamy Go jeszcze bardziej!. I jeszcze bardziej zamierzamy walczyć o każdą Jego sprawność, bo widzimy, że codzienna żmudna, ciężka i często męcząca dla naszego Malucha rehabilitacja przynosi efekty. Nasz Synek każdego dnia pokazuje nam, że nie ma rzeczy niemożliwych! Piotruś od miesiąca sam siada, od dwóch wyciąga do nas świadomie rączki :-). Nasze działania i trud Synka włożony w terapie przynosi rezultaty.
Wiemy, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie. Znając diagnozę możemy jednak świadomie podejść do Jego wychowania. Potrzebujemy zajęć SI (integracja sensoryczna), aby złe wzorce zachowania wykorzystać i przekuć na Jego rozwój, potrzebujemy wprowadzenia komunikacji zastępczej, wiedząc, że Synek nigdy nie będzie mówił. Potrzebujemy kolejnych wizyt u lekarzy specjalistów. I przede wszystkim potrzebujemy Was, Waszego wsparcia, żeby móc działać dalej.
Aby wzmocnić słabiutkie plecki, powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka synka współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzebujemy terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Niewygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 6 miesięcy. Mamy słaby kontakt wzrokowy, do niedawna jeszcze brak zainteresowania zabawkami, brak chwytu pęsetowego. Niezbędna jest opieka pedagoga.
Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami .
Widzimy, że wszystko co potrafi Piotruś jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, dałyby mu szansę na lepszy rozwój. Podczas ostatniego wyjazdu nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy i stał się znacznie silniejszy! Koszt takiego wyjazdu to jednak ok 4-5 tys. złotych.
Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze życie, kosztowne rehabilitacje, zajęcia poznawcze i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy wsparcia finansowego, gdyż koszty terapii przekraczają już nasze możliwości. Dlatego prosimy Was dziś o dołożenie własnej cegiełki do lepszej sprawności i samodzielności naszego Synka.
Nie możemy się poddać. Diagnoza nie może być wyrokiem.
Wierzymy, że pomożemy Piotrusiowi.
Dziękujemy - Wdzięczni Rodzice
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wspierasz zbiórki i akcje charytatywne? Wesprzyj nas za darmo!
Przekaż 1% podatku na Fundację Pomagam.pl - wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę fundacji: fundacja-pomagam.pl
🇺🇦🇵🇱 Zakładasz zbiórkę na pomoc dla Ukraińców - kliknij tutaj. Informacje dla firm - kliknij tutaj
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Iwona Teresa
:)
Anonimowy Darczyńca
Gotowe 🥰
Iwona Lis
Mis z bazarku
Anonimowy Darczyńca
Dorzutka do breloka zrobiona
Anonimowy Darczyńca
MOJE MALEŃSTWO UMRZE NIE POTRAFIĘ SPOJRZEĆ W OCZY MOJEGO MALEŃSTWA I POWIEDZIEĆ, ŻE UMRZE BO NIE STAĆ MNIE NA JEGO LECZENIE. W PORTFELU MAM DOSŁOWNIE 37 ZŁOTYCH. W PIĄTEK SKOŃCZĄ SIĘ NAM LEKI I KARMA. https://dotuje.pl/moje-malenstwo-umiera