Pomoc dla naszego Piotrusia

“Pomoc jednej osobie nie zmieni całego  świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.”

Jesteśmy rodzicami Piotrusia, który urodził się w listopadzie 2019r. jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się walka o jego zdrowie, która trwa do dziś. Nasz Synek cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Jest bardzo wiotki, nie raczkuje, nie chodzi, ma już skoliozę, poważne zmiany w eeg, poszerzoną tętnicę płucną, refluks, dużą wadę wzroku i silnego zeza. Mimo, że ma już prawie dwa latka zachowuje się jak niemowlę.

Przyczyną Jego stanu zdrowia jest choroba genetyczna. Znamy już diagnozę, potwierdziły ją dwie kartki papieru z Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diagnoza, która złamała nasze serca, chwilowo odebrała wszystko, oddech i nadzieję. Piotruś cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną, ma mutację genu SYT1, zespół Baker-Gordon. Wg dostępnych danych nasz Synek jest 12sty na świecie z tym schorzeniem. Diagnoza jak wyrok. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym do głębokiego, niepełnosprawność ruchowa, tylko czwórka dzieci stanęła o własnych siłach, wady wzroku, brak mowy, refluks, najgorsze dla rodzin są jednak ataki różnego rodzaju (pląsawice, ataksje, balizm itp. ). Załamaliśmy się...

Co się zmieniło w naszym podejściu do Piotrusia? Kochamy Go jeszcze bardziej!. I jeszcze bardziej zamierzamy walczyć o każdą Jego sprawność, bo widzimy, że codzienna żmudna, ciężka i często męcząca dla naszego Malucha rehabilitacja przynosi efekty. Nasz Synek każdego dnia pokazuje nam, że nie ma rzeczy niemożliwych! Piotruś od miesiąca sam siada, od dwóch wyciąga do nas świadomie rączki :-). Nasze działania i trud Synka włożony w terapie przynosi rezultaty. 

Wiemy, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie. Znając diagnozę możemy jednak świadomie podejść do Jego wychowania. Potrzebujemy zajęć SI (integracja sensoryczna), aby złe wzorce zachowania wykorzystać i przekuć na Jego rozwój, potrzebujemy wprowadzenia komunikacji zastępczej, wiedząc, że Synek nigdy nie będzie mówił. Potrzebujemy kolejnych wizyt u lekarzy specjalistów. I przede wszystkim potrzebujemy Was, Waszego wsparcia, żeby móc działać dalej.

Aby wzmocnić słabiutkie plecki, powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka synka współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzebujemy terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Niewygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 6 miesięcy. Mamy słaby kontakt wzrokowy, do niedawna jeszcze brak zainteresowania zabawkami, brak chwytu pęsetowego. Niezbędna jest opieka pedagoga.

 Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami .

Widzimy, że wszystko co potrafi Piotruś jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, dałyby mu szansę na lepszy rozwój. Podczas ostatniego wyjazdu nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy i stał się znacznie silniejszy! Koszt takiego wyjazdu to jednak ok 4-5 tys. złotych.

Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze życie, kosztowne rehabilitacje, zajęcia poznawcze i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy wsparcia finansowego, gdyż koszty terapii przekraczają już nasze możliwości. Dlatego prosimy Was dziś o dołożenie własnej cegiełki do lepszej sprawności i samodzielności naszego Synka.

Nie możemy się poddać. Diagnoza nie może być wyrokiem.

Wierzymy, że pomożemy Piotrusiowi.

Dziękujemy - Wdzięczni Rodzice