Dajemy radę żyć z cukrzycą

Choroba naszego syna – cukrzyca typu I – to choroba autoimmunologiczna. Na dziś jest ona nieuleczalna. Jak to w przypadku chorób autoimmunologicznych bywa, nie do końca znane są przyczyny jej wystąpienia, a medycyna oferuje póki co jedynie uzupełnianie tego, czego organizm nie jest w stanie zapewnić sam. W tym przypadku insuliny, która jest hormonem niezbędnym do życia, wytwarzanym normalnie przez komórki beta trzustki, które u osób z cukrzycą typu I są (z)niszczone przez ich własny organizm.

Mówi się o niej, że to nie choroba terminalna, że da się z nią żyć. Owszem, da, ale wymaga to wielu nakładów – wysiłków i kosztów (i radzenia sobie z ogromem stresu). A życie jest uzależnione od podaży insuliny z zewnątrz oraz „dosładzania” w razie zbyt niskiego poziomu cukru – w tym ratowania życia glukagonem w razie ciężkiej hipoglikemii. Od rodziców wymaga to całodobowego monitorowania glikemii i nieraz rezygnacji z pracy – całkowicie lub dotychczasowego jej kształtu. Dochodzi samodzielne przygotowywanie posiłków do przedszkola i szkoły, bo potrzebna jest bardzo dokładna wiedza o składzie posiłków (bez tego nie da się wyliczyć dawki insuliny, którą należy podać), a same posiłki muszą mieć odpowiedni skład, indeks, ładunek glikemiczny.

Mamy szczęście, że żyjemy w czasach, gdy refundowane są (choć wciąż nie wszystkim) pompy insulinowe i że Wojtek dostał taką pompę już na oddziale szpitala, do którego trafiliśmy z kwasicą ketonową. Używanie pompy, sensora, aplikacji do ich obsługi generuje jednak niemałe koszty.

Cukrzycowe wydatki to między innymi:

- insulina – refundowana w 100%, ale w ograniczonej ilości. A dla własnego bezpieczeństwa warto mieć pewien zapas na wypadek choćby zbicia fiolki, potrzeby częstszej wymiany pojemnika z insuliną w pompie itp. Ponadto nawet mając pompę insulinową trzeba na wszelki wypadek (np. gdyby uległa awarii) mieć peny z insuliną szybkodziałającą i krótkodziałającą. Insulina wyjęta z lodówki i umieszczona w penie jest do utylizacji po 28 dniach;

- zestawy infuzyjne (wkłucia) do pompy insulinowej – zalecane nam wkłucia metalowe powinny być wymieniane nie rzadziej niż co 48 godzin. Jedynie częściowej refundacji podlega 15 wkłuć miesięcznie. I tak trzeba zrobić zapas na własną rękę – bo wkłucia również mogą nie działać prawidłowo, może być potrzeba wcześniejszej wymiany wskutek ich niewłaściwego działania, wkłucie może się odkleić czy też zostać wyrwane z ciała i wtedy również należy je wymienić. Jedno wkłucie bez refundacji kosztuje 34,50 zł, z refundacją - 4,50 zł;

- pojemniki na insulinę do pompy insulinowej – refundowanych jest 15 sztuk miesięcznie. Sytuacja jak z wkłuciami, gdyż wymieniając wkłucie wymienia się także pojemnik w pompie. Potrzeba ich na co najmniej 15 wymian miesięcznie. Pojemnik z refundacją kosztuje 6,20 zł, kolejne, pełnopłatne to 12,50 zł za sztukę;

- sensory (u nas Dexcom G6), które należy wymieniać nie rzadziej niż co 10 dni. Cena 1 sztuki z refundacją to 75 zł. Oczywiście z sensorem jest ten sam problem, co z wkłuciem – może się odkleić, wyrwać, ulec awarii itd. Dzięki sensorom, które sprawdzają poziom cukru cały czas, mogliśmy wykryć wiele nagłych spadków poziomu cukru bądź jego niskich stanów, które przegapilibyśmy polegając tylko na glukometrze i których – co więcej – po Wojtku w ogóle nie widać (nie ma typowych objawów hipoglikemii). Podobnie jest w drugą stronę, z szybkimi wzrostami i wysokimi poziomami cukru. Jedno i drugie jest niebezpieczne (zwłaszcza w nocy), pierwsze jest w stanie zaszkodzić bardzo szybko (ciężka hipoglikemia prowadzi do utraty przytomności i jest zagrożeniem dla życia);

- transmitery do sensorów – elementy, które przekazują sygnał do telefonu z aplikacją. Częściowej refundacji podlega 1 sztuka raz na 3 miesiące (i zasadniczo, jeśli wszystko działa prawidłowo, właśnie raz na trzy miesiące powinny być wymieniane). Transmiter z refundacją kosztuje 105 zł;

- abonament na dodatkowy telefon oraz raty za urządzenie – odbieranie sygnału z sensora wymaga posiadania telefonu z listy urządzeń kompatybilnych (dostępnej na stronie Dexcom). Musieliśmy w związku z tym bardzo wcześnie zakupić dla Wojtka jego własny telefon do obsługi sensora oraz pompy wraz z abonamentem z nieograniczonym internetem, który umożliwia przesyłanie sygnału na nasze telefonu i reagowanie, gdy wymaga tego sytuacja (np. gdy Wojtek będzie w szkole, nawet na spacerze z drugim rodzicem, żeby się upewnić, że nie przeoczył alarmu);

- dostęp do aplikacji (CamAPS FX), która steruje systemem pętli zamkniętej z udziałem pompy YpsoPump oraz sensora Dexcom G6, kosztuje 1200 zł rocznie;

- glukagon – wersja w zastrzyku (GlucaGen) jest w pełni refundowana. Wersja rozpylana donosowo (Baqsimi), którą również dla bezpieczeństwa warto mieć w minimum 3 sztukach (w domu, w przedszkolu/szkole, przy dziecku) kosztuje prawie 400 zł za sztukę. Glukagon pozwala ratować życie razie ciężkiej hipoglikemii, w tym w sytuacji utraty przytomności;

- dosładzacze, takie jak np. różne wersje najpopularniejszego Dextro (pastylki, saszetki), glukoza w płynie / żelu itp. – zależnie od ich zużycia w sytuacjach wymagających podniesienia poziomu cukru, a tych u nas niemało;

- dodatkowe akcesoria do doklejenia sensora i wkłucia czy drenu, np. specjalne plastry, tejpy, bandaże;

- paski do glukometru, których przy użytkowaniu sensora przysługuje bardzo niewiele, a jednak glikemię trzeba monitorować także w ten sposób, bo sensorom zdarzają się błędy pomiarów. W sytuacjach skrajnych (bardzo wysoki / bardzo niski cukier) weryfikacja jest wręcz konieczna;

- igły do nakłuwacza, igły do penów (w obu miejscach powinny być wymieniane po każdym użyciu)

- gaziki nasączone alkoholem, Kodan, Diabetegen do pielęgnacji miejsc po wkłuciach, gaziki

- paski Keto Diastix do sprawdzania, czy w moczu nie pojawia się glukoza i ketony

- baterie do pompy, glukometrów

- zaślepki do baterii do pompy, które należy regularnie wymieniać

- saszetki do noszenia pompy insulinowej

- oczywiście dochodzi także kupowanie specjalistycznych produktów spożywczych oraz tych, które umożliwiają zapewnienie odpowiedniego dla osoby z cukrzycą żywienia, materiałów edukacyjnych (choćby polecona jeszcze na oddziale książka „Cukrzyca typu 1 u dzieci, młodzieży, dorosłych”), materiałów podtrzymujących morale (np. książki dla dzieci z cukrzycą).

Na zdjęciu widać naszą przykładową fakturę. Jedną z, na część wydatków. Taką comiesięczną z Diabetyka na refundowaną część sensorów, wkłuć, pojemników na insulinę do pompy. Wynika z niej:
- ile kosztuje sensor, wkłucie, pojemnik 🤯
- jak dużą kwotę mamy na szczęście refundacji 🥹
- jak duża kwota pozostaje do zapłacenia mimo tej refundacji (a to nie wszystkie miesięczne wydatki, nawet nie wszystkie miesięczne wydatki na rzeczy wyszczególnione ma fakturze, bo - jw. - wkłuć, pojemników, a nieraz i sensorów trzeba kupić więcej 🥺
- że czasem sobie zaszelejemy i kupimy czekoladę dla diabetyków ;) Jej niestety nie dofinansowują 🤷

Na pewno czekają nas wydatki związane z wyjazdami bezpiecznymi dla dzieci z cukrzycą. Niemało wydaliśmy już na pojemniki na jedzenie, które zabieramy ze sobą oraz które będzie noszone do przedszkola, a w przyszłości do szkoły, oraz saszetki i pojemniki do tzw. plecaczka życia – na rzeczy, które dla własnego bezpieczeństwa diabetyk musi zawsze mieć przy sobie. A może kiedyś pojawi się też jakakolwiek forma leczenia...

Dlatego póki co kwota zbiórki jest ustawiona orientacyjnie i będzie się zmieniać, zgodnie z zapotrzebowaniem. Staramy się dawać radę, cieszymy się z tego, co refundowane, ale każde wsparcie będzie dla nas bardzo cenne.

Wojtek jest podopiecznym Fundacji dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą, gdzie posiada subkonto do gromadzenia środków z 1,5%:

KRS Fundacji: 0000163346

Cel szczegółowy: Wojciech Materniak 808818

"Przy wypełnianiu formularza PIT, celem przekazania podatku na Podopiecznego konieczne jest wpisanie poprawnego nr KRS Fundacji: 0000163346, oraz wskazanie w celu szczegółowym imienia i nazwiska Podopiecznego oraz wpisanie ostatnich 6 cyfr z nr przydzielonego subkonta. Niewłaściwe wypełnienie w/w pól będzie skutkowało brakiem wpływu środków na konto Fundacji i/ lub niemożnością identyfikacji wpłaty z danym Podopiecznym."

 Na zbiórkowym zdjęciu Wojtek z sensorem i bransoletką cukrzyka na rączkach podczas szpitalnego spotkania ze Św. Mikołajem.