Na leczenie skóry Tadeuszka

Jestem Tadeusz. Tadeusz rozrabiaka. Urodziłem się dawno temu, bardzo dawno temu bo jestem już duży! 20 czerwca skończę cztery lata! To tylko jeden mniej niż mój brat, ale za to dwa więcej niż młodszy brat. Kocham lody... ponad wszystko, zielony kolor, jeździć na rowerze i grać w piłkę, uczyć się i oglądać bajki, szaleć, biegać i robić głupkowate zdjęcia z Mamy telefonu. :) Gdy miałem trzy miesiące moja mama zauważyła, że za uchem mam ranę wielkości małego paznokcia, do której wdało się zakażenie i schodziła mi skóra. Stało się to szybko, przez noc. Mama dostała leki, jakiś kremik ze sterydem, usłyszała, że to atopowe zapalenie skóry, ale nikt z nas nie wiedział do końca z czym to się wiąże. Nikt nie wiedział, że z roku na rok moja skórka będzie wyglądała coraz gorzej. Nikt nie wiedział, bo nikt nas nie poinformował, że sterydy mogą tylko pogłębić problem... Gdy skończyłem rok, nie było tak źle, zdiagnozowali jeszcze u mnie astmę, przez często zachorowania i bardzo niebezpieczne duszności. Jednego razu nawet Tata jechał ze mną szybko do szpitala by podali mi tlen, dzięki temu mogłem znowu oddychać. Miałem wtedy niecały roczek, to był dzień dziecka. Pamiętam, wszyscy pamiętamy. Wszyscy baliśmy się o mnie bardzo. Kolejny rok było już gorzej... moja skórka wyglądała jak skorupa żółwia. Schodziła mi skórka, wszędzie była krew, była ropa.. Było bardzo źle. Dużo płakałem, bardzo mnie bolało. Mama płakała razem ze mną. Tata w nocy starał się mi pomóc, trzymając rączki bym nie wydrapał sobie skóry. Dopiero po jakimś czasie doszliśmy do wniosku, zrobiliśmy odpowiednie badania, mama przeczytała chyba cały internet... Okazało się, że jestem uczulony na glikol propylenowy (nie zdarza się to często, w zasadzie, żaden mój lekarz nigdy wcześniej się z tym nie spotkał) co znaczy, że wszystkie leki, które do tej pory brałem - mi szkodziły. Mama doszła do tego bo prowadziła dziennik tego co jem, jakie leki biorę, jakich kosmetyków używam... Mam też szereg alergii wziewnych i pokarmowych, poza glikolem. Szkodzi mi dużo rzeczy, nawet w krzyżowych alergiach. Wiecie co to są krzyżowe alergie? To znaczy, że kiszonki mi nie szkodą, na co dzień, ale gdy najem się kapusty, a tego samego dnia rozpocznie się pylenie np. olchy (jak teraz) i do tego dojdzie alergen kota, który jest wszechobecny w przedszkolu... kończy się to na okropnym bólu w nocy, na drapaniu, na płaczu... na lekach uspokajających... na chłodnych prysznicach... opatrunkach i bandażach... To mnie bardzo boli... Pomimo tego wszystkiego, jestem bardzo dzielnym, odważnym, szczęśliwym i wiecznie uśmiechniętym chłopcem. Lubię zwiedzać świat, kocham jeździć na rowerze (z bratem jeździmy nawet w śniegu, codziennie!), bawić się na dworze, grać w piłkę, a co najważniejsze - być z całą moją rodziną. Mama mówi, że najważniejsze by być dobrym człowiekiem, niezależnie od tego ile się przeszło. I ja jestem, ja wiem, że jestem dobrym dzieckiem. I wiecie co powtarzam Mamie najczęściej? Zaraz po tym, że kocham całą naszą rodzinę, powtarzam jej często, że KOCHAM SIEBIE. Żeby Mama się nie martwiła gdy dzieci się śmieją z tego jak wygląda moja skórka, żeby nie martwiła się gdy wszyscy pytają gdzie się poobijałem... Ja siebie kocham, nie chciałbym mieć tych ran, nie chciałbym mieć tych blizn... nie chcę żeby mnie bolało, ale mimo to KOCHAM SIEBIE bo jestem dobrym dzieckiem. Na zdjęciu z moimi najlepszymi przyjaciółmi, moimi braćmi. Ja to ten po lewej, zielony, wiadomo! :)

Nie wszystko pamiętam, jestem tylko małym (dużym!!) chłopcem. Nie pamiętam za dużo, ale wiem, że potrzebuję Waszej pomocy. Moja Mama chce dla mnie jak najlepiej, stara się kupować wszystkie leki na bieżąco... ale mówi mi, że nie mam się tym martwić... że ona sobie poradzi, że zrobi wszystko bym był zdrowy. 

Drodzy, zwracam się do Was z prośbą o pomoc w leczeniu mojego Syna, Tadeusza. U Tadeusza zdiagnozowano astmę wczesnodziecięcą oraz bardzo ciężkie atopowe zapalenie skóry. Mój Syn jest jednym z najcięższych przypadków tej choroby w Polsce. Jest również uczulony na wiele alergenów wziewnych (drzewa, grzyby, kurze, zanieczyszczenia, dym papierosowy, trawa, chwasty, kot, świnki morskie, chomiki, krowy, konie... i jeszcze trochę...) oraz alergenów pokarmowych choć tylko krzyżowo (ryby, owoce morza, kiszonki, czekolada, glikol propylenowy, wszystkie chemiczne dodatki do żywności, czerwone mięso). Zawsze dbałam o to by moje dzieci jadły zdrowo więc na szczęście, w przypadku diety, nie musieliśmy wiele zmieniać, tylko wyeliminować glikol, który jest praktycznie wszędzie... Z alergenami wziewnymi jest gorzej.

Nasza historia jest długa... długo dochodziliśmy do tego co faktycznie pomoże Tadeuszkowi. Wszelkie maści, kremy i leki, które na początku podawaliśmy nie przynosił ulgi, wręcz było gorzej - potem doszliśmy do tego, że jest uczulony na glikol. I to był jak strzał w twarz a jednocześnie olśnienie. W jego leczeniu odpadają prawie wszystkie leki, niemalże wszystkie maści i kremy, emolienty, które powinno się stosować przy leczeniu atopowego zapalenia skóry. Tadeusz może używać tylko maści robionych w aptece, tylko jednego leku antyhistaminowego. Dostaje również leki wziewne na astmę, witaminy, suplementy, probiotyki. Korzysta ze specjalistycznych ubrań, bandaży, opatrunków, olejów naturalnych. Powinien nosić ubrania wyłącznie w jasnych, najlepiej naturalnych kolorach, 100% bawełny, ewentualnie z dodatkiem muślinu/bambusa/srebra. Powinien, ale nie nosi bo mnie na nie nie stać. Koce i kołderki ma z dodatkiem srebra, dzięki temu, troszkę lepiej mu się śpi. 

Chciałabym by Państwo zrozumieli z czym się mierzymy na co dzień, ale limit słów do opisu zbiórki na pewno wtedy by się skończył. Nie chcę też by ten opis był przepełniony tylko żalem, troską i cierpieniem dziecka. Moje dziecko cierpi, ale korzysta z życia jak najwięcej! Ciężko jest to wszystko spisać "na jednej kartce". Naprawdę ciężkie jest życie dzieci z atopowym zapaleniem skóry. To bardzo podstępna choroba... Jest dobrze, dobrze, dobrze i nagle grom z nieba... Mimo tego wszystkiego, Tadek jest szczęśliwym dzieckiem, wiecznie uśmiechniętym. Dlatego też tak ciężko patrzeć mi gdy cierpi, gdy drapie się ze łzami w oczach, że boli... gdy w nocy budzi się i krzyczy z bólu. Krzyczy tak, że często sąsiedzi słyszą i wychodzą przed dom patrzeć co się dzieje... Krzyczy, bo trzymamy mu rączki żeby sobie krzywdy nie zrobił... a potem, w najgorszych momentach gdy nie mamy już rozwiązań, dajemy leki uspokajające, przeciwświądowe... i w ciągu pół godziny Tadziu przestaje się drapać... uspokaja się, jego oddech staje się spokojny, wolny, głęboki... zasypia... i wiemy, że trzy godziny teraz pośpi. Jest mi go tak bardzo szkoda i żal. On sobie niczym na to nie zasłużył, jeśli ja jestem w ten sposób karana to zrobię wszystko by Mały przestał cierpieć. Ze łzami w oczach, na pół śpiącego syna biorę pod chłodny prysznic żeby mu pomóc bo przez sen potrafi zrobić sobie takie rany, z których potem wychodzimy tygodniami... Chłodny prysznic dla śpiącego dziecka brzmi jak tortury, ja o tym wiem, ale czasem tylko chłodna woda jest w stanie mu pomóc ze świądem, tylko zmycie alergenów i schłodzenie ciała... Potem ściskam i płacze razem z nim...

Zbiórkę utworzyłam, bo nie radzę sobie finansowo z leczeniem, z kupowaniem ubrań, piżam, bandaży, opatrunków, maści, z wizytami u specjalistów... nawet z paliwem! Czekamy na orzeczenie o niepełnosprawności i informację czy przyznają nam choć ten najmniejszy zasiłek... Choć szanse są marne, patrząc na historie innych dzieci z tą chorobą. 

Żebyście Państwo mieli jasność...

Dla Tadeusza co dwa tygodnie kupuję cztery maści recepturowe, do wykonania w aptece, wszystkie na bazie cholesterolu: z witaminą a+e, z mocznikiem, z cynkiem, z hydrokortyzonem. Do tego potrzebuje kremu, który w razie czego może zastąpić maść ze sterydem (to koszt około 120 zł), leku antyhistaminowego, leków wziewnych na astmę, witamin, probiotyku. Co trzy tygodnie specjalistyczne ubrania do spania i bandaże do wykonywania mokrych opatrunków. Jedna koszulka do spania to koszt 90 zł. Spodnie, kolejne 80 zł. I tak co trzy tygodnie... a to dlatego, że te ubrania można używać do 30 prań, w praktyce mniej więcej koło 20 prania są do wyrzucenia. Każdy bandaż to koszt 20 zł, a sytuacja z zakupem jest dokładnie taka sama jak z ubraniami. Co miesiąc jesteśmy na wizycie kontrolnej u lekarzy. Odpowiednie proszki i kosmetyki, w miarę możliwości jak najbardziej naturalne. To wszystko mocno mnie przytłacza... Jeśli się uda, chcę z tej zbiórki również sfinansować zakup nowych filtrów do studni, dzięki którym woda głębinowa będzie miała mniej żelaza (w tej chwili jest go dużo za dużo) a prysznice często są dla niego bardzo bolesne (zwłaszcza przy otwartych ranach), co nie zmienia tego, że przynoszą ulgę ostatecznie. 

I właśnie na to wszystko chciałabym przeznaczyć pieniądze ze zbiórki, tak by do końca roku żyć spokojniej... Nie martwić się i nie wybierać między jedzeniem a lekami... 

Tadek nie zawsze współpracuje jeśli chodzi o zdjęcia skóry i ma do tego pełne prawo ;-) więc ich jakość i ilość nie jest zadowalająca, niemniej... tak wygląda całe jego ciało. Świąd zajmuje całe ciało (również skórę głowy), rany, blizny, zmiany są na całym ciele...

Dla Tadeusza jest szansa na wyciszenie choroby w 95%. Jest szansa! Jest leczenie biologiczne, które może mu pomóc. Niestety na to musimy jeszcze poczekać, bo leczenie to dostępne jest dla dzieci od 6 roku życia, a koszt tego leczenia to mniej więcej 250 tysięcy złotych. Leczenie to polega na podawaniu zastrzyku raz w miesiącu, mniej więcej przez trzy lata. Nie jest ono refundowane u nas w kraju, dla dzieci. W związku z tym ratunku będziemy szukać za granicą. To za jakiś czas... Na ten moment możemy pomagać Tadeuszowi wyłącznie objawowo... działając tu i teraz...

Na ten moment już wiemy, że jego skóra nigdy nie będzie wyglądać jak skóra zdrowego dziecka. Jest cała w bliznach, ranach, przebarwieniach (od sterydów). Nawet po leczeniu biologicznym, które w 95% wyleczy objawy (świąd, ból, kolejne zmiany i rany) jego skóra już nie będzie wyglądać jak zdrowa skóra... to mnie bardzo przybiło bo staram się robić wszystko by kiedyś nie odczuł tego jak walczył gdy był mały... A okazuje się, że ten cel musimy już odpuścić...

Proszę Was, błagam, o pomoc w finansowaniu leczenia mojego dziecka. Ja będę dozgonnie wdzięczna... A Tadeusz na pewno swoim uśmiechem, który jest jak promienie słońca, podziękuje za każdą ofiarowaną złotówkę. 

Dziękujemy,

Mama Ania, Tata Łukasz, Tadeuszek, Starszy Brat Krzyś, Młodszy Brat Julek, psiasiostra Barca.