Terapia Bartka

Jesteśmy rodzicami trzyletniego chłopca z zespołem Downa. Bartuś urodził się w lipcu 2017 roku. Od pierwszych chwil życia ma ogromną energię i duży potencjał, jednak dodatkowy chromosom bardzo utrudnia mu rozwój. Jako dziecko z diagnozą niepełnosprawności sprzężonej, wymaga intensywnej rehabilitacji oraz pomocy wielu specjalistów i terapeutów. Przez całe życie, a szczególnie teraz musimy zapewnić mu opiekę wielu lekarzy różnych specjalizacji jak również dietetyka klinicznego, robić regularnie dziesiątki badań laboratoryjnych oraz pamiętać o suplementacji i podawaniu leków ze względu na jego wymogi zdrowotne; wrodzoną niedoczynność tarczycy, problemy kardiologiczne, obniżone napięcie mięśniowe, wadę wzroku, zaburzenia snu, nietolerancję glutenu i laktozy oraz alergie pokarmowe, przepuszczalność jelit i utrudnione wchłanianie składników odżywczych,wybiórczość pokarmową, zaburzenia połykania i gryzienia, a także spowolnienie wzrostu.  

Od trzech lat zapewniamy mu wizyty u fizjoterapeutów, terapeutów, nauczycieli i pedagogów specjalnych, psychologa, kilku neurologopedów, logopedów ze względu na jego niepełnosprawność intelektualną, opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia sensoryczne oraz opóźniony rozwój mowy i problemy w sferze społecznej, emocjonalnej, psychicznej i bardzo zaburzony ogólny rozwój. 

Poza tym bardzo intensywnie rehabilitujemy synka w domu wykorzystując dość kosztowną i pracochłonną metodę Domana, która w przypadku naszego dziecka okazała się jedną z najlepszych dla jego rozwoju intelektualnego i pozwoliła na ogromy skok rozwojowy. Dzięki niej Bartek zaczął żywo rozumieć mowę i reagować na polecenia co do tej pory było w sferze marzeń. Potrafi rozpoznawać członków rodziny, zwierzęta,części ciała,  kolory, części garderoby itp. Zaczyna sygnalizować swoje potrzeby i ogólnie komunikować się z nami. 

Dzięki naszej  pracy oraz zaangażowaniu sztabu ludzi Bartuś wykorzystuje swoją wrodzoną chęć życia i ogromną energię przezwyciężając kolejne przeszkody. Jednak najwięcej problemów przysparza nam brak mowy czynnej.

 Tak jak wszyscy rodzice, pragniemy, aby nasz syn wyrósł na szczęśliwego, wysokofunkcjonującego w społeczeństwie mężczyznę. Był spełniony i potrzebny. Dążymy do tego, aby mógł chodzić do szkoły, pracować, mieć pasje , marzenia i przyjaciół. Jednak do tego wszystkiego Bartuś potrzebuje komunikować się w społeczeństwie. 

Ostatnio pojawiła się nadzieja. Po długich poszukiwaniach znaleźliśmy, prywatny gabinet logopedyczny i terapeutkę, która rozpoczęła z Bartkiem pracę metodą krakowską. Dzięki jej pracy, bardzo szybko pojawiły pierwsze, upragnione wyrażenia dźwiękonaśladowcze, samogłoski i spółgłoski. Na pierwsze słowo jeszcze czekamy, ale współpraca z panią Martą daje wspaniałe rezultaty, a Bartek w jej gabinecie jest przeszczęśliwy.  I nie tylko u niej, bo Bartuś kocha uczęszczać na terapie i rehabilitacje, co sprawia, że ich efekty są naprawdę imponujące. 

Jako rodzice bardzo ciężko pracujemy, aby zapewnić naszemu synkowi wszystko czego potrzebuje, a koszt terapii, leczenia i rehabilitacji to już kilka tysięcy złotych miesięcznie.  Obecnie większość kosztów musimy ponosić sami, ponieważ niepewna sytuacja związana z pandemią, spowodowała, że została zawieszona większość programów pomocowych, a leczenie czy badania można robić tylko prywatnie. Szczególnie, że w Polsce brak specjalistów zajmujących się problemami osób z zespołem Downa i jak rodzice musimy szukać rozwiązań na własną rękę. Jest to dla nas ciężar nie do udźwignięcia, tym bardziej, że borykamy się z ogromnymi problemami finansowymi i zdrowotnymi. 

Dlatego zwracamy się z prośbą do wszystkich, którzy zechcą razem z nami uczestniczyć w leczeniu i wspomaganiu rozwoju naszego synka. Wierzymy, że każda wpłata ma moc odmienić los naszego dziecka i sprawi, że wyrośnie on na samodzielnego człowieka, który odwdzięczy się kiedyś wspomagając innych potrzebujących. Z góry dziękujemy wszystkim i zapewniamy, że nawet najmniejsza wpłata ma dla nas ogromne znaczenie, nie tylko finansowe. Bo każda wpłacona złotówka mówi nam, że nie jesteśmy już tak przeraźliwie sami. Że gdzieś tam, są ludzie o czułych sercach gotowi współczuć i chętni by pomóc naszemu dziecku patrzeć śmiało w przyszłość. 

Z wdzięcznością  Ania i Mariusz Chocian