Razem po sprawność Teosia

Zapewne znacie już część naszej historii, przez którą przebrnęliśmy razem z Teodorem. Nie była to łatwa droga. Choroba genetyczna, operacja serca, ciężkie powikłania niosące sepsę i w efekcie 3-miesięczną walkę w szpitalu o życie.

Niestety zespół DiGeorge’a, na który choruje nasz syn, niesie za sobą wiele różnych objawów. Teoś ma już 5 lat, nie mówi, a przede wszystkim nie rozumie. Jedynym ratunkiem są wizyty u neurologopedy, najlepiej jak najczęściej. Dzięki temu poznajemy komunikację alternatywną AAC.

Nasz maluch nie jest w stanie nawet okazać swoich potrzeb, ale systematyczna terapia przynosi efekty, krok po kroku. Regularnie wykonujemy elektrostymulację oraz mikroprądy mózgu. To jest kolejna szansa na to, że Teoś w końcu wypowie swoje pierwsze słowa. Dzięki Waszemu wsparciu Teodorek zaczął chodzić mając 4 lata. To jest przeogromne szczęście, ponieważ to kolejny krok do samodzielności. Te kroki jednak wymagają wsparcia. Teoś potrzebuje ortez, które musimy regularnie wymieniać, aby poprawić jego postawę i skorygować koślawość stóp. Upośledzenie Teosia określono jako głębokie, czyli najcięższe. Teoś uczęszcza do grupy rewalidacyjnej przeznaczonej właśnie dla takich dzieci. Nie jest to przedszkole, choć tego – tej normalności – pragnę dla swojego dziecka najbardziej. Musimy jednak patrzeć realnie. Teoś jest tam szczęśliwy, ma świetną opiekę. Wymaga na ten moment stałej rehabilitacji, intensywniejszej niż dotychczas, zajęć z logopedą i terapii SI. Zespół DiGeorge’a niesie za sobą także problemy z zębami: hipoplazję szkliwa i hipomineralizację, co zwiększa ryzyko próchnicy z powodu bardzo niskiej odporności. Duża wada wzroku to kolejny problem, który musi być kontrolowany przez okulistę. Teoś regularnie zmienia moce szkieł i oprawy. Cewnikowanie serca, które odbyło się w kwietniu 2023 roku, przebiegło bardzo dobrze, ale nie przyniosło oczekiwanych efektów. Mimo to, strach o życie podczas zabiegu był taki sam jak ten, który przeżywaliśmy w lipcu 2020 roku, gdy nasze serca zamierały co chwilę ze strachu o nasze dziecko podczas najpoważniejszej operacji, której doświadczyliśmy. Teoś nadal odbywa regularne wizyty u kardiologa. Jego serduszko musi być pod stałą kontrolą, gdyż w przyszłości czeka nas jeszcze wymiana zastawki.

 Prosimy Was gorąco o wsparcie, o szansę, aby w przyszłości nasz Teoś mógł pracować, mieć rodzinę i cieszyć się życiem, aby mógł iść do szkoły, na studia, spełniać się i żyć. To dzięki Wam, ludziom o wielkich sercach, ten mały łobuz, który wygląda tak niewinnie, ma szansę na lepsze chwile! Zawsze uśmiechnięty, zawsze pogodny i gotowy w każdym momencie na całusa i przytulanie! Mam nadzieję, że kiedyś usłyszycie z jego ust „dziękuję”.