Maleńka polowa serca Ziemka HLHS

18.03.25 dzień, który zmienił wszystko. Urodziły się bliźniaki, niestety jeden z nich ma najgorszą z możliwych wad serca.

Ziemowit ma dopiero dwa miesiące - dwa miesiące pełne łez, strachu i nieprzespanych nocy. Nasz synek urodził się z najcięższą wrodzoną wadą serca - HLHS –nie ma lewej komory serca odpowiedzialnej za pompowanie krwi do całego organizmu.

Przeszedł już pierwszą skomplikowaną operacje na otwartym sercu – Norwooda. Przed nim jeszcze minimum dwie kolejne, bardzo poważne i obciążające operacje, niosące za sobą poważne komplikacje:

• Operacja Glenna – planowana w okolicach 4.-6. miesiąca życia, która pozwala zmniejszyć obciążenie serca.

• Operacja Fontana – zwykle wykonywana między 2. a 4. rokiem życia. To ona ma zapewnić Ziemkowi szansę na dłuższe życie mimo braku lewej komory. 

Patrzyliśmy na niego przez szyby inkubatora, oplecionego rurkami, a nasze serca pękały z bezsilności. Maleńkie ciałko walczyło, jakby wiedziało, że ma dla kogo żyć.

Nie tak miało wyglądać nasze rodzicielstwo. Mieliśmy tulić zdrowego synka, uczyć się jego uśmiechów i pierwszych słów. Zamiast tego uczymy się medycznych terminów, życia na oddziale i strachu, który nie mija ani na chwilę.

Ziemowita czeka długa droga – kolejne operacje, długie leczenie i rehabilitacja. Każda z nich wymaga wykwalifikowanego zespołu, specjalistycznej opieki pooperacyjnej, rehabilitacji i częstych kontroli. Koszty związane z leczeniem, lekami, podróżami do szpitali i codzienną opieką znacząco przekraczają nasze możliwości. Sami nie jesteśmy w stanie unieść tego ciężaru… Wstydzimy się prosić, ale dla niego jesteśmy gotowi zrobić wszystko.

Każda złotówka, każde udostępnienie to realna pomoc. Walczymy o życie naszego dziecka. Niech to maleńkie serduszko bije jak najdłużej. Pomóż nam je uratować.

Zapraszamy na instagrama, tam możecie śledzić naszą walkę -  hlhs.family