Dla chorej Sońki i jej rodziny

KRÓTKI OPIS ZBIÓRKI

Zbiórka prowadzona jest od marca 2022 r. na rzecz trzynastoletniej obecnie Soni Mostenec (Sofiia Mostenets) i jej bliskich – Mamy Switłany i młodszego brata Goszy, pochodzących z Kalinówki koło Winnicy na Podolu. Po wybuchu pełnowymiarowej wojny, nie mogąc kontynuować leczenia na Ukrainie, Sonia przyjechała do Polski w ramach szerszej akcji ewakuowania  małych pacjentów onkologicznych, głównie z hospicjum dziecięcego w Kijowie. Wraz z żoną pomagaliśmy w tej akcji, a następnie użyczyliśmy rodzinie mieszkania w Gliwicach po niedawno zmarłej mojej Mamie. Dziewczynka i jej bliscy mieszkają tam do dzisiaj, a my pomagamy w organizowaniu leczenia Soni i w różnych drobniejszych i poważniejszych sprawach codziennych. Rodziny Mostenców nie znaliśmy wcześniej, nie jesteśmy też z nią w żaden sposób spokrewnieni. Skontaktowała nas z nią dr Tacjana Wilczyńska, która kierowała ewakuacją dzieci z Ukrainy. Moja małżonka Dorota jest prawnikiem, a ja – pracownikiem naukowym Uniwersytetu Jagiellońskiego, historykiem. Zawodowo zajmuję się dziejami Europy Wschodniej i dobrze znam język ukraiński. Było to bardzo przydatne zwłaszcza na początku, gdy służyłem rodzinie jako tłumacz. Przydaje się to zresztą i teraz.

Sonia cierpi na czaszkogardlaka, stosunkowo rzadki nowotwór mózgu, teoretycznie niezłośliwy, ale bardzo groźny i trudny w leczeniu. W ciągu kilku lat zmienił żywe, inteligentne, sprawne dziecko w inwalidę, wymagającego stałej opieki. Dziewczynka znajduje się w Polsce pod stałą opieką specjalistów (neurochirurgów, onkologów, endokrynologów i neurologów) z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie i Instytutu Onkologii w Gliwicach. Była wielokrotnie hospitalizowana, a w zeszłym roku przeszła skomplikowaną operację mózgu, a następnie powtórną radioterapię. Jest obecnie w złym stanie: rozwój guza udało się powstrzymać, choroba i efekty uboczne terapii sprawiły jednak, że Sonia straciła całkiem pamięć krótkoterminową, traci też wzrok. Przysadka mózgowa dziewczynki praktycznie nie funkcjonuje, wszystkie hormony muszą być w związku z tym suplementowane. Po przyjeździe do Polski Sonia poszła normalnie do szkoły, dobrze się uczyła i błyskawicznie opanowała język. Teraz nie jest jednak w stanie kontynuować edukacji, nawet w formie indywidualnego nauczania. Mama nie może przy tym zostawić jej nawet chwilę samej, bo dziewczynka nie pamięta, co wydarzyło się kilka minut wcześniej.

W związku z chorobą Soni Pani Switłana nie jest w stanie podjąć regularnej pracy, a ciągły pobyt dziewczynki w szpitalach i komplikacje zdrowotne w ostatnim roku sprawiły, że odpadły też możliwości dorywczego zarobkowania. Stawia to Sonię i jej bliskich w niezwykle trudnej sytuacji – mimo że rodzina żyje bardzo skromnie, a Mama rozważnie gospodaruje finansami. Coraz trudniej jest znaleźć środki na codzienne potrzeby: żywność, odzież, stałe opłaty. Na szczęście obecnie (wrzesień 2025; może to ulec zmianie w październiku, jeśli nie zostaną przyjęte na czas odpowiednie regulacje ustawowe) rodzina nie ponosi większości olbrzymich kosztów związanych z leczeniem. Lekarstwa, przejazdy na badania, wykonywane regularnie 1-2 razy w tygodniu analizy krwi, niezbędne czasami wizyty prywatne u specjalistów dodatkowo obciążają jednak budżet rodziny. Zbiórka, założona przez nas za zgodą Pani Switłany, prowadzona jest na pokrycie wszystkich tych potrzeb i umożliwienie Soni i jej bliskim skromnego funkcjonowania.

UWAGA

Szczegółowe informacje na temat historii Soni, jej choroby i leczenia znajdują się w dalszej części opisu zbiórki. Opis ten zaczyna się od najnowszej aktualizacji (21 września), dalej ułożony jest już chronologicznie, począwszy od pierwszego wpisu z marca 2022.

Aktualizacja 21 września 2025

BARDZO TRUDNE PÓŁ ROKU

Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele Soni,

za nami bardzo, bardzo trudne miesiące… Przez niemal pół roku zwlekaliśmy z aktualizacją zbiórki, czekając ze ściśniętym sercem, czy stan Soni się poprawi, a przynajmniej jakoś ustali. W tej chwili sytuacja jest  w miarę stabilna – choć, niestety, nie jest to do końca dobra informacja…

Mieliśmy nadzieję, że po zeszłorocznej operacji i powtórnej radioterapii najgorsze jest już za dziewczynką. Niestety, bardzo się myliliśmy. Do dramatycznych wydarzeń doszło zaraz po Wielkanocy. W czasie Świąt stan Soni zaczął się niepokojąco pogarszać. Już wcześniej miała problemy z pamięcią, o których pisaliśmy w poprzednim poście, teraz doszły do tego rosnąca apatia, senność i zaburzenia mowy. Dwa dni po Świętach Sonia trafiła na SOR w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Okazało się, że to był ostatni moment… Dziecko jeszcze w w miarę dobrym stanie przyjęte zostało do szpitala, na Oddział Nefrologii, ale w ciągu doby doszło do raptownego pogorszenia. Dziewczynka miała epizod niewydolności oddechowej, po czym zapadła w śpiączkę i przeniesiona została na Oddział Intensywnej Terapii. Okazało się, że ma ekstremalną hipernatremię (zbyt wysoki poziom sodu we krwi) - zabójczą dla mózgu i komórek nerwowych. Lekarze podjęli walkę o uratowanie Soni, ale przygotowywali na najgorsze. W podobnych przypadkach, jak się dowiedzieliśmy, przeżywalność wynosi 20-30%... Przez trzy dni poziomu sodu nie udawało się obniżyć, a lekarze rozkładali ręce. Ale w końcu cud się stał!! Po tygodniu dziewczynka zaczęła odzyskiwać przytomność, choć jeszcze dłuższy czas nie kontaktowała – nie rozpoznawała Mamy i nie wiedziała, gdzie się znajduje. Przeniesiona została na Oddział Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej, a później Rehabilitacji Neurologicznej. W sumie spędziła w ligockiej klinice półtora miesiąca.

Od tego czasu jest w domu, z krótkimi przerwami na kontrolne badania w szpitalu i poradniach specjalistycznych. Niestety, mimo prowadzonej rehabilitacji nadal nie wróciła do nas dawna Sonia… Dziewczynka całkowicie straciła pamięć krótkoterminową: nie jest w stanie niczego się nauczyć, nie pamięta nawet, co działo się dziesięć minut wcześniej. Cały czas wydaje jej się, że jest początek roku 2025. Psychiatra i neuropsycholodzy, którzy badali Sonię, stwierdzili u niej znaczący regres zdolności poznawczych. Co gorsza, bardzo pogorszył się jej wzrok: nie może czytać ani oglądać niczego na ekranie komputera czy telewizora, widzi tylko ogólne, rozpływające się kształty. Okulista zdiagnozował atrofię nerwów wzrokowych. Nie wiadomo, co jest główną przyczyną. Lekarze sugerują niepożądane efekty uboczne radioterapii, które zaczęły ujawniać się dopiero po kilku miesiącach. Przy zastosowaniu rzekomo bezpieczniejszych protonów zdarza się tak w kilku procentach wypadków, ale teraz właśnie się chyba zdarzyło. Prawdopodobnie nałożyły się na to dodatkowe szkody, które wywołała hipernatremia, sama będąca konsekwencją uszkodzenia przez nowotwór i kolejne terapie przysadki mózgowej. Nie tracimy ciągle nadziei, że przynajmniej część zmian się cofnie (wyniki kontrolnych tomografii wykazują pozytywną dynamikę), ale gwarancji nie ma. Na pewno trzeba się uzbroić w cierpliwość.

A o to trudno. Sonia jest w takim stanie, że Mama nie może zostawić jej nawet na chwilę samej. Od dawna w związku z tym nie może pracować, nawet dorywczo. Pomaga jej – głównie w zajmowaniu się młodszym bratem Soni – Babcia. Gdy dziewczynka trafiła na wiosnę do szpitala, mama Pani Switłany porzuciła pracę, którą udało się jej znaleźć w Portugalii, i przyjechała do córki do Gliwic. Od pół roku mieszkają w czwórkę – w skromnych warunkach (małe mieszkanie było komfortowe – ale dla samotnie mieszkającej Mamy Jacka) i za coraz skromniejsze środki. Doszła do tego teraz straszna niepewność związana z zawetowaniem ustawy o pomocy uchodźcom. Świadczenie 800 +, wokół którego toczy się dyskusja publiczna w Polsce, to sprawa najmniej istotna. Pytanie najważniejsze to to, czy Sonia będzie miała nadal prawo do darmowej opieki medycznej? Czy nie będzie musiała przerwać leczenia? Widzimy przerażenie w oczach Mamy Soni i nie wiemy, co jej powiedzieć. Jako Polce i Polakowi, chrześcijanom, ludziom – jest nam po prostu bardzo wstyd…

Sytuacja Soni jest pod każdym względem dramatyczna. Wierzymy nadal, że jej stan się poprawi, ale wiemy też, że wymagać to będzie czasu i wielu starań lekarzy, Pani Switłany i wszystkich ludzi dobrej woli, których dziewczynka napotyka na swojej drodze. Będzie też wymagało środków: i na leczenie Soni, i na zapewnienie godziwych warunków życia jej samej i jej bliskich. Dlatego ośmielamy się prosić jeszcze raz o wsparcie naszej zbiórki.

Do tej pory, w ciągu 3,5 roku pobytu rodziny Mostenców w Polsce, udało nam się zebrać dzięki Waszej hojności ponad 55 tysięcy zł. Środki te są już jednak, niestety, na wyczerpaniu. Dlatego podnosimy cel zbiórki o kolejne 15 tysięcy złotych. Mamy nadzieję, że pomogą Soni i jej bliskich - wykorzystującym te środki z dużą rozwagą i z wdzięcznością - przetrwać kolejne trudne miesiące.

Pozdrawiamy Was serdecznie

Dorota i Jacek

-------------------------------------------------------------------------------------

ZAŁOŻENIE ZBIÓRKI

11 marca 2022

Szanowni Państwo, Drodzy Przyjaciele,

bardzo prosilibyśmy o wsparcie dla wspaniałej ukraińskiej rodziny, którą gościmy pod swoim dachem: mamy Switłany i dwójki dzieci – 10-letniej Sońki i 7-letniego Goszy (Heorhija). Nasi goście ewakuowali się w zeszłym tygodniu z Kalinówki na Podolu. Dotarli do nas po czterech dobach tułaczki – busem, pociągami, autostopem, częściowo na piechotę. Z małymi plecaczkami i plastikową siatką, która zawierała wyniki badań Soni. Zostawili w domu babcię i 17-letnią siostrę, która ma opiekować się gospodarstwem rolnym. Dzieci bardzo tęsknią za swoim psem i dwoma chomikami. Boją się przelatujących samolotów.

Sonia jest bardzo chora. Choruje na czaszkogardlaka, rzadki nowotwór głowy. Diagnozę postawiono zaraz po jej 9. urodzinach, mniej więcej rok temu. Na Ukrainie przeszła zabieg operacyjny i radioterapię. W zeszłym tygodniu miała umówione badania w dziecięcym szpitalu onkologicznym w Kijowie, szpital został jednak zbombardowany. Nie udało się też zrobić rezonansu magnetycznego we Lwowie, gdzie są przerwy w dostawie prądu. Rokowania Sońki są dobre, ale nowotwór, na który choruje dziewczynka, wymaga umiejętnie prowadzonej, bardzo skomplikowanej i długotrwałej terapii. Są wszelkie szanse skutecznego leczenia, ale to leczenie na terenie Ukrainy nie jest już możliwe.

Na szczęście Sonia trafiła pod skrzydła Pani Doktor Tacjany Wilczyńskiej z Kijowa, prawdziwego Anioła Stróża dzieci onkologicznych. Już w Polsce udało się uzyskać pomoc kolejnej wyjątkowej osoby – Profesora Marka Mandery z Oddziału Neurochirurgii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Prof. Mandera przyjął nas błyskawicznie, skonsultował dziewczynkę i wyznaczył termin przyjęcia jej do szpitala na kompleksowe badania. W zależności od ich wyniku Sonia będzie leczona dalej w Katowicach (operacja neurochirurgiczna) bądź w Centrum Onkologii w Gliwicach (naświetlania).

Mamę z dziećmi umieściliśmy w mieszkaniu po zmarłej Mamie Jacka w Gliwicach. Mieszkanie jest nieduże, ale przytulne. Staraliśmy się je zaopatrzyć we wszystko, co tylko potrzebne, zrobiliśmy spore zakupy, zostawiliśmy p. Switłanie trochę gotówki. Dzięki naszym wspaniałym sąsiadom z ulicy Magicznej w Węgrzcach udało się pozbierać zabawki, trochę ubrań i innych potrzebnych przedmiotów. Mamy nadzieję, że ułatwi to naszym gościom start w nowej rzeczywistości.

Ten start nie będzie łatwy. Wszystko tutaj jest dla nich nowe i trudne, nikt z nich nie bywał dotąd za granicą. Starają się jednak bardzo dzielnie sobie radzić. Dzieci są bardzo dobrze wychowane, starają się być grzeczne i pomocne. Sońka łatwo się męczy, ale dużo się uśmiecha i – jak każda 10-letnia dziewczynka – interesuje się lalkami i piękną różową biżuterią. Mama ze wszystkich sił chce walczyć o zdrowie i życie córki, choć świat, do którego trafiła, trochę ją onieśmiela. Ma niewiele środków na życie w Polsce, a trudno spodziewać się, by w obecnej sytuacji mogła w bliskim czasie podjąć pracę zarobkową.

Chcemy dzięki tej zbiórce zapewnić pomoc na okres przejściowy, dopóki nie uda się uzyskać pomocy państwowej i zakończyć pierwszego etapu leczenia. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone przede wszystkim na jedzenie, leki, rehabilitację, zakup butów i ubrania dla dzieci, prawdopodobnie nowe okulary dla Sońki, opłaty za abonament telefoniczny (muszą mieć co najmniej dwa numery: dla Mamy i dla dziewczynki w czasie jej pobytu w szpitalu; tylko 1 miesiąc jest bezpłatny), podstawowe pomoce szkolne, opłaty za media (czynsz pokrywamy), komunikację (w związku z problemami ruchowymi Sońki nie obędzie się bez taksówek). Mamie chcielibyśmy zafundować jakieś drobne przyjemności (fryzjer, farbowanie włosów).

Zastrzeżenie: jak wszyscy wiemy, uchwalono właśnie przepisy o pomocy obywatelom Ukrainy. Mimo to postanowiliśmy zorganizować zbiórkę. Zanim bowiem taką pomoc uda się dla Soni i jej rodziny uzyskać, minie trochę czasu. Koniecznym warunkiem jest wyrobienie numeru PESEL dla każdej osoby. W tym celu zgodnie z ustawą trzeba stawić się osobiście z dziećmi w gminie, wypełnić formularze, dołączyć zdjęcia i odciski palców. Sońka chodzi z dużym trudem, bardzo łatwo się męczy. Nie bardzo wyobrażamy ją sobie czekającą w długich kolejkach w urzędzie. Powinna teraz jak najwięcej odpoczywać. Za tydzień przyjęta zostanie do szpitala i nie wiadomo, jak długo tam pozostanie. Uznaliśmy więc, że zbiórka "na start", żeby umożliwić Pani Switłanie zajęcie się dziećmi, a przede wszystkim Sońką, jest po prostu potrzebna.

Sami zajmiemy się sprawami organizacyjnymi, prawnymi, legalizacją pobytu, szkołą, kontaktami ze szpitalami, organizacją rehabilitacji, wyposażeniem mieszkania, tłumaczeniami itd. W sprawach materialnych prosimy jednak o wsparcie. Wobec braku lepszego rozwiązania zebrane środki będą przekazywane za pośrednictwem naszego konta bankowego. Będziemy prowadzić szczegółowe rozliczenie poczynionych wydatków - tak, by móc przedstawić je w każdym momencie ofiarodawcom.

Dziękujemy serdecznie!

Dorota i Jacek Bruscy, Węgrzce k. Krakowa

---------------------------------------------------------

Aktualizacja 17 marca 2022

Drodzy Darczyńcy,

dzięki Waszej ofiarności powoli zbliżamy się do kwoty, którą założyliśmy jako cel zbiórki. Z całego serca dziękujemy! Każdy, nawet najmniejszy, datek przyjmujemy z wielką wdzięcznością! Jeśli uda się nam docelową kwotę osiągnąć, zbiórkę zamkniemy, prosząc o kierowanie środków na rzecz innych ciężko chorych dzieci (a jest ich, niestety, wiele), które dotarły ostatnio do Polski. Nie wykluczamy przy tym, że sami będziemy musieli w przyszłości prosić Was o dodatkowe wsparcie – ale zależy to od ścieżki dalszego leczenia Soni i związanych z tym ewentualnych kosztów.

Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy wsparli rodzinę Sońki finansowo, ale też tym, którzy poświęcili im swój czas i energię. Dziękujemy przemiłym sąsiadom z ulicy Czajki w Gliwicach (ukłony dla Pani Reni!), którzy zatroszczyli się, by Pani Switłana i dzieci poczuły się dobrze w nowym miejscu. Dziękujemy też przyjaciołom ze studenckich kół przewodnickich w Katowicach i Gliwicach, a zwłaszcza nieocenionej Izie, która działając z wielką energią i poświęceniem pomogła załatwić wszystkie pilne formalności potrzebne do przyjęcia do szpitala. Nasi goście odczuwają, że otacza ich życzliwość, sympatia i zaangażowanie. To dla nich ogromnie ważne.

-----------------------------------------------------------------

Aktualizacja 18 marca 2022

Drodzy Przyjaciele, Szanowni Darczyńcy,

dzięki Waszej hojności udało nam się zebrać całą założoną pierwotnie kwotę. Bardzo, bardzo dziękujemy!!! W przyszłym tygodniu Sonia przyjęta zostanie do szpitala w Katowicach i wtedy rozpocznie się najważniejsza batalia - o jej powrót do zdrowia. Niezwykle istotne jest jednak, że dzięki Waszemu wsparciu Mama Soni, Pani Switłana, będzie mogła przystąpić do tej walki z trochę spokojniejszym sercem, odciążona od troski o utrzymanie dzieci w najbliższym czasie. Od jej sił i skupienia się na sprawach najważniejszych zależy teraz bardzo wiele.

Założoną przez nas zbiórkę dzisiaj zamkniemy. Bardzo prosimy wszystkich, którzy chcieli jeszcze dokonać wpłaty, o przekazanie środków na podobny cel. Ciężko chorych dzieci, którym wojna uniemożliwiła leczenie w ojczystym kraju, z każdym dniem wokół nas przybywa. Pomóżmy im.

Jeszcze raz gorąco dziękujemy Wam za otwarte serce i gotowość do niesienia pomocy!

Najserdeczniej wszystkich darczyńców - i tych znanych nam z imienia, i tych nieznanych, którzy woleli zostać anonimowi - pozdrawiamy

Dorota i Jacek

------------------------------------------------------------

Aktualizacja 13 kwietnia 2022

Drodzy Darczyńcy,

minął już prawie miesiąc od czasu, gdy zamknęliśmy zbiórkę dla Soni.W tym czasie Sonia, jej Mama i brat zainstalowali się na dobre w Gliwicach. Cały czas doświadczają wielkiej życzliwości i pomocy ze strony wielu osób. Dziękujemy serdecznie! Paweł, przy wsparciu Emilii, zabrał całą rodzinę na duże zakupy. Kupili buty, piżamy, różne inne niezbędne do szpitala rzeczy. Dzięki nim Sonia miała na czas „wyprawkę” przed badaniami w klinice. Sąsiedzi, na czele z Panią Renią, zaglądają regularnie do Pani Switłany. Przynoszą ubrania, produkty spożywcze, wpadają z obiadem albo na kawę, zagadują. Pomagają radą w różnych sprawach.

Pod koniec marca Sonia spędziła cztery dni na badaniach w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Miała zrobiony kontrolny rezonans magnetyczny, kompleksowe badania krwi oraz konsultacje endokrynologa i okulisty. Nad wszystkim czuwał Profesor Mandera wraz ze swoimi asystentami. Przyjął nas na długą rozmowę i przedstawił możliwe scenariusze dalszego leczenia. Skierował nas też do Profesora Sławomira Blamka, szefa Zakładu Radioterapii w Instytucie Onkologii w Gliwicach. Tydzień później udaliśmy się do gliwickiego Instytutu, gdzie również zajęto się Sonią bardzo troskliwie i sprawnie. Profesor Blamek przedstawił ze swej strony propozycje leczenia. Obaj Panowie Profesorowie zgodnie zalecają w tej chwili obserwację i powtórzenie rezonansu w czerwcu. W zależności od wyników tego badania podjęte zostaną odpowiednie decyzje – czy kolejnym krokiem będzie zabieg operacyjny, czy raczej radioterapia. Na wypadek radioterapii zalecono nam sprowadzenie z Kijowa dodatkowych danych – szczegółowego planu dotychczasowych naświetlań, z dokładnymi dawkami i informacjami o polu, które zostało napromieniowane. Dzięki sprawnej akcji z udziałem dr Wilczyńskiej udało się tę dokumentację już ściągnąć!

Pobyt Soni w klinice w Katowicach był poważnym wyzwaniem logistycznym. Wszystko udało się jednak nadzwyczajnie dzięki pomocy naszych przyjaciół Juranda i Krysi, którzy załatwili Pani Swicie i Hoszy wygodne noclegi w pobliżu szpitala. Mama mogła cały dzień być w klinice, a noce spędzać z synkiem. Hosza miał pod nieobecność Mamy zapewnioną wspaniałą opiekę, a nawet dogoterapię 😊 (cała rodzina ogromnie lubi psy) w Nadleśnictwie w Katowicach i w domu wspaniałej Pani Moniki, która zapisała go na trzy dni do szkoły swojego syna, zapewniała zabawy i towarzystwo i przytuliła na jedną noc, gdy Pani Swita musiała zostać w szpitalu. Nie mamy słów, by za to wszystko podziękować!Życie rodziny w Gliwicach stopniowo się normalizuje. Dzięki Pani Reni udało się (za szóstym podejściem!) załatwić dla Pani Switłany konto w banku, rodzina złożyła też wniosek o pomoc w ZUS-ie i miejskim ośrodku pomocy społecznej. Dzięci powoli się aklimatyzują. Sonia uczy się nadal zdalnie z Ukrainy, ale jej brat chodzi już od tygodnia do osiedlowej szkoły i bardzo mu się tam podoba. Eksploruje okoliczne place zabaw. Przekazaliśmy mu hulajnogę po naszych córkach, chętnie z niej korzysta.

Życzymy wszystkim dobrej, radosnej Wielkanocy! Oby udało się Wam choć na chwilę oderwać od dość niewesołej rzeczywistości. Wierzymy, że będzie lepiej!

Wesołych Świąt! Христос Воскрес!

Dorota i Jacek

-------------------------------------------------------------------------------------------

Aktualizacja 30 grudnia 2022

Szanowni Darczyńcy, Drodzy Przyjaciele,

koniec roku to czas podsumowań, chcielibyśmy zatem przesłać Wam krótkie informacje o Soni, którą wsparliście w mijającym roku swoimi darowiznami i sercem.

Wojna ciągle trwa i Sonia nadal przebywa i leczy się w Polsce. Mieszka nadal z Mamą, Panią Switłaną, i młodszym bratem Goszą w naszym mieszkaniu w Gliwicach. Wakacje spędziła razem z nimi starsza siostra, osiemnastoletnia Sasza (Ołeksandra), w październiku musiała jednak wrócić na Ukrainę, żeby kontynuować naukę w koledżu w Winnicy.

Stan Soni jest w tej chwili stabilny, ale dziewczynka ciągle przechodzi badania monitorujące stopień zaawansowania choroby  (np. ostatnio, dzień przed Wigilią, rezonans magnetyczny przysadki mózgowej). Po każdym badaniu podejmowane są decyzje dotyczące tego, czy wdrażane będzie bardziej agresywne leczenie (operacja bądź radioterapia), czy też: „nadal czekamy”. Sonia pozostaje pod stałą opieką Pana Profesora Marka Mandery z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Była dwukrotnie hospitalizowana na Oddziale Neurochirurgii GCZD i przechodzi kontrole w przyszpitalnej Poradni Neurochirurgicznej. Leczenie polega także na regularnej kontroli okulistycznej i endokrynologicznej. Guz w głowie Soni znajduje się bardzo blisko nerwu wzrokowego i wpływa na pogorszenie widzenia, nawet drobna progresja choroby może pociągnąć za sobą katastrofalne skutki dla wzroku dziewczynki. Guz wpływa też na gospodarkę hormonalną. Sonia ma zaburzone odczuwanie sytości, musi być więc na stałej, bardzo rygorystycznej i dotkliwej dla dziewczynki, diecie. W mijającym roku Sonię i jej bliskich wsparła bezinteresownie ogromna ilość ludzi, bez których nie udałoby się prowadzić skutecznie leczenia i zabezpieczyć bytu rodziny (Pani Switłana nie może podjąć stałej pracy, ponieważ opiekuje się również młodszym synem, a Sonia ma nawracające bóle głowy, które powodują, że trzeba ją często odbierać ze szkoły w środku dnia). Kluczowa była pomoc materialna, ale nie mniej istotne - ludzkie zaangażowanie i serce okazane całej rodzinie. Dziękujemy serdecznie wszystkim tym, którzy pomagali nam organizować żywność, niezbędne ubrania, transport, pomagali nam w różny sposób od strony logistycznej. Dziękujemy za wypożyczenie komputera, dzięki czemu więcej zgromadzonych środków pozostało na życie i leczenie. Dziękujemy za pomoc przy umawianiu specjalistycznych wizyt lekarskich. Dziękujemy za Wasz czas, troskę, serdeczność, za… wszystko!!!

Z kwoty zebranej wiosną ciągle jeszcze pozostało trochę środków. Na potrzeby Soni i jej rodziny przeznaczyliśmy też pieniądze otrzymane od gliwickiego Zakładu Gospodarki Mieszkaniowej (z rządowych środków na zakwaterowanie uchodźców). Nie prosimy Was zatem o wsparcie finansowe. Chcieliśmy  natomiast z całego serca podziękować, że pomogliście w czymś bardzo wartościowym – w czymś, co ciągle przynosi owoce!

Życzymy Wam w imieniu swoim oraz w imieniu Soni i jej bliskich, żeby nadchodzący rok był pod każdym względem lepszy od obecnego. Zdrowia i pokoju!

Dorota i Jacek

------------------------------------------------------------------------------------------

Aktualizacja 5 grudnia 2023

WZNOWIENIE ZBIÓRKI

Szanowni Darczyńcy, Przyjaciele,

minął już prawie rok od czasu,gdy ostatni raz pisaliśmy do Was. To dawno i niedawno zarazem. Gdy w marcu 2022r. Sonia wraz z Mamą i bratem zamieszkała pod naszym dachem, wydawało się, że to tylko na kilka miesięcy, że wojna na Ukrainie nie może przecież trwać długo,że już wkrótce nasi goście będą mogli wrócić bezpiecznie do swojego domu w podolskiej Kalinówce. Myliliśmy się. Perspektywa końca konfliktu rysuje się dziś bardziej chyba niejasno niż rok temu. Co gorsza, zaczęliśmy coraz bardziej przyzwyczajać się do wojny za wschodnią granicą. Tragedia Ukrainy wielu z nas spowszedniała.

Nie spowszedniała jednak ani naszym gościom ani setkom tysięcy innych uchodźców – kobietom, dzieciom, ludziom starszym, którzy znaleźli schronienie na terenie Polski. W rodzinnych stronach Soni nie toczą się w tej chwili otwarte działania wojenne. Ale dziewczynka nie może wrócić do kraju. Jej stan jest w miarę, z różnymi zawirowaniami, stabilny,Sonia musi jednak znajdować się pod stałą, troskliwą opieką lekarzy-specjalistów,mieć dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej i wyrafinowanej diagnostyki. Na to wszystko trudno obecnie liczyć na Ukrainie, zwłaszcza jeśli pacjent – tak jak Sonia – mieszka na odległej prowincji.

Dziewczynka przebywa nadal z Mamą, Panią Switłaną, i młodszym bratem w mieszkaniu po zmarłej Mamie Jacka w Gliwicach. Dzieci chodzą do osiedlowej szkoły podstawowej, dobrze się uczą,mają wielu polskich i ukraińskich przyjaciół. Mieszkanie w bloku jest nieduże,ale przytulne, i mamy nadzieję, że rodzina dobrze się w nim czuje. Wszyscy tęsknią jednak za rodzinnym domem i za gospodarstwem, a zwłaszcza za pozostawionymi pod opieką krewnych zwierzętami – psem i stadkiem kóz. Na szczęście istnieje Whats App, za pośrednictwem którego Pani Switłana i dzieci otrzymują regularnie relacje z Kalinówki. W samych Gliwicach naszym gościom starają się pomagać w różnych sprawach polscy sąsiedzi. Rodzina Mostenców przypadła im do serca – gdy w czasie wakacji Pani Switłana wyjechała z dziećmi na kilka dni z miasta, rozdzwonił się telefon Jacka. Sąsiedzi pytali zaniepokojeni, czy Pani Swita wróciła na Ukrainę, dlaczego bez pożegnania;mówili, że brakuje im naszych gości.

Sonia znajduje się nadal pod opieką Pana Profesora Marka Mandery z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, wybitnego neurochirurga i człowieka o wielkim sercu. Może też liczyć na jego ucznia, Pana Doktora Ryszarda Sordyla, który jest lekarzem prowadzącym Soni w przyszpitalnej Poradni Neurochirurgicznej. Dziewczynka ma wykonywane co kilka miesięcy kontrolne badania obrazowe, mające pokazać dynamikę rozwoju guza: rezonans magnetyczny głowy i rezonans przysadki mózgowej. Ostatnio nastąpiła, niestety, pewna progresja nowotworu, ale decyzja wciąż brzmi:„czekamy, obserwujemy”. Być może zbliża się już jednak moment, gdy potrzebna będzie interwencja chirurgiczna, zapewne skombinowana z radioterapią. Wszyscy chcielibyśmy odwlec ten czas, bo operacja wiąże się z olbrzymim ryzykiem.

Sonia pozostaje poza tym stale pod kontrolą specjalistów z klinicznej Poradni Okulistycznej. Wychwycenie na czas wszelkich niepokojących objawów jest kluczowe, ponieważ guz uciska okolice nerwu wzrokowego, co grozi pogorszeniem widzenia, a nawet utratą wzroku.Dziewczynka znajduje się też pod opieką endokrynologa. Guz rozwija się w pobliżu przysadki mózgowej i wpływa na wydzielanie hormonów. Jedną z konsekwencji jest niedoczynność tarczycy i konieczność suplementowania tyroksyny. Co gorsza, Sonia ma bardzo zaburzone poczucie sytości i musi pozostawać na drakońskiej diecie. Ostatnio udało jej się powstrzymać przybieranie na wadze, ale kosztem ogromnych wyrzeczeń, bardzo znacznego ograniczenia ilości posiłków i ich kaloryczności. Dziewczynka jest bardzo dzielna, ale czasami brakuje już jej sił. Mamy nadzieję, że pomoże nam planowana wizyta w Poradni Leczenia Zaburzeń Metabolizmu.

Bardzo dzielna jest też Pani Swita. Samotnie opiekuje się w Gliwicach dwójką dzieci i stara się im zapewnić jak najlepszy poziom życia. Niestety, nie może podjąć żadnej bardziej regularnej pracy. Sonia cierpi na powtarzające się, silne bóle głowy, w efekcie przynajmniej raz-dwa razy w tygodniu jej Mama wzywana jest do szkoły, by odebrać córkę wcześniej, podać jej lekarstwo i zaopiekować się nią w domu. Przy takim trybie funkcjonowania nie jest możliwe podjęcie żadnych stałych zawodowych zobowiązań.

Rodzina żyje bardzo skromnie,ale Pani Swita stara się, by Soni i Goszy niczego nie brakowało. Od początku pobytu w Polsce rodzinę wspiera w różny sposób rzesza ludzi dobrej woli. Dzięki Waszej hojności zebraliśmy dla Soni wiosną 2022 r. blisko 16 tys. złotych,przekazaliśmy też na jej rzecz wszystkie środki otrzymane z rządowego funduszu na zakwaterowanie uchodźców (niestety, w Gliwicach okres wypłat z tego tytułu ograniczono do ustawowych sześciu miesięcy, choć w niektórych innych miastach program został wydłużony). Pani Switłana otrzymuje również comiesięczne wypłaty na dzieci w ramach 500+. Sonia posiada polskie orzeczenie o niepełnosprawności,przekłada się to jednak tylko na symboliczne ulgi. My ze swej strony użyczamy rodzinie Mostenców bezpłatnie mieszkanie, nie jesteśmy jednak w stanie pokrywać bieżących kosztów jego eksploatacji. Niewielka suma, którą rodzina dysponuje, topnieje w związku z tym z każdym tygodniem. Liczymy się z tym, że zgromadzonych środków może zabraknąć już niedługo. Będziemy starali się nadal pomagać we wszelki możliwy sposób naszym gościom, ale nasze środki – musimy to przyznać –są ograniczone. Prosimy Was w związku z tym jeszcze raz o pomoc i o hojność. Po póltorej roku chcielibyśmy na nowo uruchomić zbiórkę na rzecz chorej Soni i jej bliskich. Bylibyśmy szczęśliwi, gdy ponownie udało się zgromadzić 10-15 tys.złotych. Pozwoliłoby to zapewnić byt rodzinie Soni i środki na leczenie dziewczynki na kolejne miesiące.

Z góry wszystkim darczyńcom dziękujemy. Życzymy wszystkim Wam, drodzy Przyjaciele, radosnego – mimo wszelkich trosk – i pełnego nadziei przeżywania Adwentu i nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia.

Pozdrawiamy Was serdecznie

Dorota i Jacek

-----------------------------------------------------------------------------------------

Aktualizacja 13 marca 2024 r.

DECYZJA O OPERACJI

Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele, 

nie mamy tym razem, niestety, zbyt dobrych wiadomości. Ostatni rezonans magnetyczny pokazał, że guz w głowie Soni jest aktywny i powoli, ale systematycznie, rośnie... Konsylium specjalistów z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka uznało w tej sytuacji, że najlepszym rozwiązaniem będzie przeprowadzenie jak najszybciej operacji. Prowadzący Sonię lekarze z Oddziału Neurochirurgii będą starali się wyciąć guz w całości, a jeśli się nie uda - skombinować zabieg operacyjny z późniejszą radioterapią. Ponieważ nowotwór jest zlokalizowany obok przysadki mózgowej i nerwu wzrokowego, ingerencja chirurgiczna wiąże się ze sporymi ryzykami. Są one jednak nieporównywalne z ryzykiem, jakie wiązałoby się z niedziałaniem...

Termin operacji wyznaczony został na 18 kwietnia. Wierzymy, że wszystko potoczy się dobrze, bo dziewczynka jest w naprawdę dobrych rękach - będzie operowana przez najlepszych polskich specjalistów w zakresie neurochirurgii dziecięcej. Wszystkich prosimy jednak o gorące kibicowanie Soni i - jeśli to możliwe - o modlitwę.

W ramach zbiórki, którą wznowiliśmy w grudniu, udało nam się dozbierać około 9 tys. złotych. Serdecznie dziękujemy! W skromnym budżecie rodziny Mostenców to istotna kwota, która pomoże im się utrzymać przez kilka miesięcy. Oczywiście, będziemy ogromnie wdzięczni za wszelkie dodatkowe wsparcie. Może się ono okazać szczególnie ważne w okresie rekonwalescencji po operacji.

Życzymy Wam wszystkiego dobrego na nadchodzące tygodnie, a w szczególności radosnego, wypełnionego nadzieją przeżycia zbliżających się Świąt Wielkanocnych.

Z serdecznymi pozdrowieniami

Dorota i Jacek

----------------------------------------------------

Aktualizacja 21 grudnia 2024

PODSUMOWANIE ROKU 2024

Szanowni Przyjaciele Soni, 

Koniec roku to czas podsumowań, dlatego w przededniu Świąt Bożego Narodzenia, chcielibyśmy krótko zrelacjonować, co w ostatnich miesiącach działo się u dziewczynki i jej bliskich.

Dla całej rodziny był to bardzo trudny rok – kolejny rok na obczyźnie i kolejny rok dramatycznej walki z chorobą. Informowaliśmy Was na wiosnę o decyzji, że Sonia musi przejść operację mózgu. Już pod koniec ubiegłego roku guz zaczął rosnąć i coraz mocniej uciskać na przysadkę mózgową. Sonia cierpiała na ciągłe bóle głowy, a gospodarka hormonalna organizmu zupełnie się posypała. Mimo drakońskiej diety dziewczynka ciągle tyła, za to praktycznie przestała rosnąć. Lekarze uprzedzali, że operacja wiąże się z szeregiem poważnych ryzyk, odkładanie zabiegu może mieć jednak fatalne konsekwencje.

Operacji podjęli się neurochirurdzy z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie, prowadzący Sonię od początku jej pobytu w Polsce. Zabieg przeprowadził p. dr Ryszard Sordyl, przy wsparciu i pod czujnym okiem prof. Marka Mandery. Operacja była bardzo trudna, trwała wiele godzin, wymagała ogromnej wiedzy i umiejętności, ale przebiegła pomyślnie. Całkowite usunięcie guza nie było możliwe, udało się jednak (jak się wydaje, bez poważniejszych skutków ubocznych) znacznie zredukować jego wielkość. Po operacji konieczny był dość długi okres rekonwalescencji. Trzeba było też odpowiednio ustawić leki, równoważące deficyty hormonalne, które pojawiły się w związku z uszkodzeniem przysadki. Zanim ich dawki zostały prawidłowo ustalone,różnice wagi Soni mogły wynosić kilka kilogramów dziennie (skutek zatrzymania wody w organizmie).

Tak minęła wiosna.Najpierw na przygotowaniach do zabiegu, potem na operacji, później na rekonwalescencji. Sonia niestety bardzo mało chodziła do szkoły w II semestrze zeszłego roku szkolnego. Początkowo powodem były silne bóle głowy, potem badania i operacja. Z tego względu Mama Soni podjęła trudną decyzję, że dziewczynka– mimo iż bardzo zdolna i dobrze się ucząca – będzie powtarzać rok. Oznaczało to jednak rozstanie z koleżankami, z klasą, z którą Sonia się już znała, i konieczność wejścia w kolejne nowe środowisko…

Jak już wspomnieliśmy,usunięcie całego guza nie było możliwe. W tej sytuacji lekarze podjęli decyzję o uzupełnieniu operacji powtórną radioterapią i naświetlaniu guza resztkowego.Sprawa nie była prosta, ponieważ nie dysponowaliśmy kompletem dokumentacji medycznej z Instytutu Romodanowa w Kijowie, gdzie dziewczynka leczona była przed wybuchem wojny. Po długich konsultacjach, w czasie których Jacek pełnił rolę łącznika między onkologami w Kijowie, Gliwicach i Memphis w Stanach Zjednoczonych, udało się jednak wreszcie ustalić schemat postępowania.

Szczęśliwie udało się Sonię zakwalifikować na najnowocześniejszy obecnie rodzaj naświetlań, tzn. na terapię protonową. Leczenie odbyło się w Krakowie. Przez 6 tygodni w lipcu i sierpniu Sonia z Mamą przebywały na Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego. Leczenie prowadziła dr Aleksandra Napieralska z Centrum Onkologii w Gliwicach, a same naświetlania odbywały się w Instytucie Fizyki Jądrowej PAN (Centrum Cyklotronowe w Krakowie Bronowicach).

Terapia przebiegła dobrze, opieka była świetna, a Sonia znosiła leczenie bardzo dzielnie i cierpliwie, był to jednak trudny czas. Sonia spędziła prawie całe lato w szpitalu. Było w tym czasie wiele dni,w których dziewczynka źle się czuła po naświetlaniach – i fizycznie, i psychicznie. Był to też trudny okres dla brata Soni – Goszy, który spędził wakacje bez Mamy. Na szczęście mogła przyjechać do niego do Polski i zaopiekować się nim Babcia.

Ledwie Sonia z Mamą wróciły do Gliwic,zaczął się rok szkolny, a z nim kolejne wyzwania: badania, wizyty lekarskie i –niestety – choroby (kolejni członkowie rodziny chorowali na krztusiec, co znowu wyłączyło Sonię na długi czas z lekcji). Są jednak i dobre wiadomości: wydaje się, że widać już pierwsze wymierne efekty leczenia. Na ostatniej wizycie u endokrynologa po raz pierwszy od dawna pojawiły się pozytywne informacje. Soni udało się nie tylko nie przytyć, ale nawet stracić na wadze 3 kg. Poprawił się również jej stan psychiczny. Czekamy jeszcze na wyniki kolejnego rezonansu magnetycznego głowy.

W kolejny rok patrzymy z optymizmem – z nadzieją, że efekty naświetlań będą dalej postępować. Że Sonia będzie się czuła lepiej. Że stopniowo zaaklimatyzuje się w nowej klasie. Że wojna się skończy.

Drodzy Darczyńcy, życzymy Wam wszystkim Wesołych Świąt, dziękujemy z całego serca za wspieranie Soni! Jeżeli tylko macie ochotę i możliwość, pomóżcie, prosimy, i tym razem, dokładając się do kosztów pobytu i leczenia dziewczynki w Polsce. W ciągu trzech lat zebraliśmy 37 tysięcy złotych. To pokaźna suma, która pomagała zaspokajać pilne bieżące potrzeby rodziny. Z tej sumy pozostało już jednak niewiele. Pani Switłana jest osobą zaradną i pracowitą, ale choroba Soni i związane z nią różne codzienne komplikacje sprawiają, że Mama dziewczynki nie jest, niestety, w stanie znaleźć stałego zatrudnienia. Każda złotówka wsparcia będzie zatem bardzo cenna.

 Z serdecznymi pozdrowieniami

Dorota i Jacek

------------------------------------------------------------------------------------------

Aktualizacja Wielki Piątek, 18 kwietnia 2025

ZŁE NOWINY

Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele Soni,

W przeddzień radosnych Świąt Wielkiej Nocy piszemy, by podzielić się z Wami niezbyt wesołymi nowinami. Stan Soni w ostatnich tygodniach, niestety, bardzo się pogorszył. Najpierw doszło do porażenia nerwu powiekowego w lewym oku dziewczynki, później dołączyły do tego problemy z pamięcią i dziwne ataki lękowe. W ostatnich dniach Sonia badana była w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i w gliwickim Instytucie Onkologii. Zwołano też konsylium specjalistów tych dwóch ośrodków.

Sytuacja wygląda niedobrze. Ostatni rezonans magnetyczny głowy pokazał duże zmiany popromienne w mózgu, tzw. „late effects”, które ujawniają się dopiero po kilku miesiącach po przeprowadzonej radioterapii. Nie wiadomo na razie, czy to już wszystkie skutki uboczne, czy też ujawnią się jeszcze kolejne… W chwili obecnej dziewczynka zupełnie straciła pamięć krótkotrwałą. Pamięta dobrze, co wydarzyło się do marca tego roku, nowsze wydarzenia są jednak „białą plamą”. Sonia nie pamięta, co działo się godzinę czy 15 minut temu; nie pamięta, czy jadła, czy zażyła lekarstwa; zadaje po kilka razy na godzinę te same pytania… Lekarze mają nadzieję, że te zmiany się cofną, nie mogą jednak tego zagwarantować ani powiedzieć, kiedy poprawa może nastąpić. Na razie dziewczynka nie jest w stanie chodzić do szkoły, ani nawet samodzielnie pozostawać w domu. Musi znajdować się pod ciągłą, 24-godzinną, opieką Mamy.

Już wcześniej Pani Switłana mogła podejmować się tylko drobnych, dorywczych prac,teraz jednak musiała zrezygnować z wszystkich form zatrudnienia. Stawia to rodzinę w bardzo trudnej sytuacji finansowej. Jeśli bylibyście w stanie, Drodzy Przyjaciele, pomóc, bardzo o taką pomoc w tej chwili prosimy. Jest ona bardziej jeszcze chyba potrzebna, niż kiedykolwiek wcześniej…

Pozdrawiamy Was serdecznie, życząc Wam radosnego, pełnego nadziei świętowania nadchodzących Świąt Zmartwychwstania Pańskiego.

Wszystkiego dobrego

Dorota i Jacek