Na życie podczas leczenia

En español abajo.

Hej, nazywam się Kasia i mam 36 lat. Jestem żoną Piotra i mamą 5-letniej Emilii. Jestem również chora na dwie choroby przewlekłe.

Pierwsza z nich, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, objawia się utratą krwi, osłabieniem, temperaturą, niemożliwością oddalenia się od toalety i przeszywającym bólem. Na szczęście są też okresy remisji kiedy choroba "usypia" i nie dzieje się nic. Aż do czasu. W moim przypadku nie da się przewidzieć kiedy nastąpi nawrót. Ostatnio, mimo leczenia, dzieje się to bardzo często. Byłam w szpitalu z powodu choroby w grudniu 2023, w maju, sierpniu i wrześniu 2024. Jest to czas wielkiej próby sił dla mojej rodziny. Czas kiedy córka jest pod opieką babci, dla której długotrwałe zajmowanie się wnuczką jest sporym wysiłkiem. Czas kiedy mąż jeździ od pracy do szpitala, od szpitala do babci i od babci do domu a ja się zastanawiam przy której hospitalizacji pracodawca już nie wytrzyma i mnie zwolni. Niestety, z jednej pensji nie przeżyjemy.

Podczas hospitalizacji w maju wykryto u mnie drugą chorobę przewlekłą. Nazywa się PSC, pierwotne stwardnienie dróg żółciowych. Niestety obecnie nie ma skutecznej drogi leczenia tej choroby. Prowadzi ona do postępującego i nieodwracalnego uszkodzenia dróg żółciowych a jedyną formą ratunku jest przeszczep wątroby. Także za jakiś czas z pewnością mnie on czeka.

Żyjemy jak na bombie tylko czekając która choroba kiedy się odezwie i jakie straty przyniesie. Głównie w moim zdrowiu, w naszej stabilności życiowej i naszych finansach. Kiedy mnie zwolnią, ile będę szukać pracy, ile popracuję i odłożę do następnego szpitala, kto zajmie się córką kiedy babcia już nie da rady a mąż nie wyrobi na zakrętach między pracą, szpitalem a babcią...

Nie jest mi łatwo dzielić się tak osobistą historią. Nie jest mi łatwo prosić o pomoc. Jednak wiem że pomaganie ma moc i uszczęśliwia. Pomaganie daje moc i temu któremu się pomaga i temu który pomaga. Dlatego bardzo liczę na Wasze wsparcie w tych trudnych dla nas momentach i we wszystkich które jeszcze przed nami.

Będziemy niesłychanie wdzięczni za każdą złotówkę która pozwoli nam znaleźć opiekę dla córki w czasie mojej choroby, codzienne wydatki podczas leczenia i rekonwalescencji oraz utrzyma nas na powierzchni kiedy będę szukać pracy po raz kolejny.

Nie umknie nam również słowo otuchy, a o sile modlitwy jesteśmy przekonani od dawna :)

------------------------------Español--------------------

Hola, me llamo Kasia y tengo 36 años. Soy esposa de Piotr y mamá de Emilia de 5 años. También tengo dos enfermedades crónicas.

Los síntomas de la primera, colitis ulcerosa, son la pérdida de sangre, debilidad, fiebre, necesidad de estar cerca del baño y un dolor agudo e insoportable. Por suerte también hay periodos cuando la enfermedad ¨se duerme¨ y entonces no pasa absolutamente nada. Hasta un cierto momento. En mi caso no se puede prever cuando la enfermedad ataque de nuevo. Ultimamente, a pasar de la medicación, regresa frecuentemente. Estuve en el hospital en diciembre de 2023, en mayo, agosto y septiembre de 2024. Ya sé que en octubre tengo que ir de nuevo. Realmente es un tiempo de prueba para mi familia. El tiempo cuando mi hija está con la abuela, para la cual el cuidado de ella es un desafío. El tiepo cuando mi esposo va desde el trabajo al hospital, de hospital a la abuela y yo estoy pensando cuando mi empleador me despida. Desafortunadamente, el salario de mi esposo no va a alcanzar.

En mayo me detectaron otra enfermedad crónica. Se llama CEP, colanguitis esclerosante primaria. Lamentablemente, hoy en día no hay forma de curar esta enfermedad. La enfermedad lleva a la inflamación y daño en los conductos biliares hasta la necesidad de transplante hepático. Así que es algo que seguramente me espera en el futuro.

Vivimos como en una bomba esperando qué enfermedad cuándo nos ataque y qué daños traiga. Daños en mi salud, en nuestra estabilidad de vida y en nuestras finanzas. ¿Cuándo me despidan del trabajo? ¿Cuánto tiempo voy a buscar al siguiente? ¿Cuánto podremos ahorrar hasta el siguiente hospital? ¿Quién va a cuidar de nuestra hija cuando ni mi esposo ni la abuela vayan a poder?

No es facil para mi compartir una historia tan personal. No es facil pedir ayuda. Pero sé que ayudar tiene poder y nos hace más felices. Ayudar da poder tanto a la persona que ayuda, como a la persona que recibe ayuda. Por eso cuento mucho con ustedes y con su apoyo en estos momentos tan complicados y en los que van a venir.

Estaremos muy agradecidos con cada moneda que nos ayude a encontrar a alguien que cuide de nuestra hija cuando estaré en los hospitales, los gastos cotidianos durante la hospitaización y reconvalescencia y nos mantenga a flote cuando buscaré trabajo otra vez.

Tampoco se nos van a escapar las palabras de apoyo y las oraciones, ya que estamos absolutamente seguros de su poder :)