Wygrać walkę z nowotworem kości

Update, 

Jak wiecie w  styczniu 2024 roku przeszłam ciężką operację usunięcia talerza biodrowego wraz z rekonstrukcją wielotkankową, było radykalnie i miało to przynieść dobre rokowania. Niestety kilka miesięcy później znaleziono nowe podejrzane ogniska, w sierpniu przeszłam kolejną operację - stwierdzono przerzut w piersi i wznowę miejscową na biodrze. Niestety nie udało się usunąć doszczętnie komórek nowotworowych i jestem właśnie w trakcie kolejnego etapu leczenia jakim jest radioterapia protonowa na staw biodrowy.  

Możesz wspomóc mnie oddając na mnie 1,5% podatku 

KRS : 0000270809 

Cel szczegółowy : Orawczak, 18729

jestem podopieczną fundacji Avalon - tam znajdziesz więcej informacji. 

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/aleksandra_orawczak_18729/

Obserwuj moje kroki w drodze po zdrowie na :

https://www.instagram.com/aleksandraorawczak/

oraz tik tok : https://www.tiktok.com/@aleksandraorawczak

Cześć Wam, 

Nazywam się Aleksandra Orawczak

Od dziecka choruje na genetyczna chorobę Olliera oraz 20 października 2023 roku zdiagnozowano u mnie złośliwy nowotwór kości - Chondrosarcoma przykorowa wieloogniskowa - bardzo rzadki typ, który jest oporny na chemię i radioterapię. 

Jedyna opcja leczenia to cięcie. Mój guz bardzo narozrabiał w oczekiwaniu na operację, konieczna była radykalna i ciężka operacja, usunięcie całego talerza biodrowego wraz z mięśniem pośladkowym z prawej strony. Niestety nie była możliwa rekonstrukcja biodra, ze względu na obawy przed wznową lub infekcją. Zatem mój powrót do życia i pracy oraz sprawności może potrwać do roku czasu a ja zostałam bez możliwości wykonywania swojej pracy, środków do życia i leczenia :( 

Potrzebuje pieniędzy na przeżycie, rehabilitacje, dojazdy do placówek medycznych, żywność medyczna, dietę onkologiczna, pomoc psychologiczna oraz kuracje wspomagające leczenie. Jestem osoba która zawsze liczy wyłącznie na siebie, nie potrafi prosić i liczyć na innych.. ale w tym momencie czuje się bezradna i potrzebuje bardzo Waszej pomocy. 

Opowiem Wam swoją historie ze szczegółami.. 

Wszystko zaczęło się w zeszłym roku w styczniu, od bólów kręgosłupa, rutynowych badań i rezonansów całego ciała. W stawie biodrowym wykryto wznowę guza, natomiast lekarze zapewniali mnie że nie ma się czym martwić, że przy chorobie Olliera to normalne i zmiana jest łagodna. Nie dawało mi to spokoju.. intuicja podpowiadała by po prawie 8 latach wrócić na onkologię i sprawdzić u źródła czy to normalne, w marcu wróciłam do Instytutu Onkologii. Zaczęły się badania, początkowo także potwierdzili że nie ma czym się martwić, że wystarcza coroczne kontrole u ortopedy. Ale z badania na badanie.. z kominku lekarskiego do kominku.. w lipcu wykonałam rezonans z kontrastem, placówka w której to robiłam opisywała badanie przez 2 miesiące, tłumacząc jak trudnym jestem przypadkiem. 

W końcu otrzymałam opis badania, a w nim podejrzenie chrzęstniakomięsaka, do pilnej konsultacji z onkologiem. Minęła chwila i onkolog zalecił biopsje, podczas badania czułam że coś jest nie tak a lekarz pobierając próbki, powiedział że nie wyglada to dobrze i mam być przygotowana na najgorsze. 

Łzy leciały jak szalone, nie umiałam się powstrzymać. Nie tak widziałam swoje życie w wieku 29 lat.. 3 tygodnie oczekiwania na wynik histopatologiczny, to był najgorszy czas. Ale byłam pozytywnie nastawiona, myślałam że to może pomyłka.. że będzie dobrze.. 

20 października spędziłam na onkologii cały dzień w kolejce, w końcu weszłam do gabinetu i zdębiałam.. słysząc że mam raka, myślałam że to żart. Nie taki scenariusz miałam w głowie, nie umiałam się uspokoić. Ta informacja rozwaliła mnie na kawałki.. ale musiałam uzbroić się do walki o życie! 

Informacje o swojej diagnozie trzymałam w tajemnicy, nadal chodziłam do pracy, żyłam jakby nic się nie zmieniło. Nie chciałam litości czy współczucia innych albo wykluczenia. Dla swojego bezpieczeństwa wolałam trzymać to dla siebie i małego grona bliskich mi osób. Łatwiej było mi tak przetrwać oczekiwania do operacji i rozpoczęcia leczenia. Chciałam wykorzystać ten czas, bo nie wiedziałam jak potoczy się sytuacja. Czułam że jestem jak tykająca bomba.. 

10 stycznia weszłam na oddział, w tym dniu poznałam nowego lekarza i jego plan na operacje. Zrobił nowe badanie RTG które wykazało że guz narozrabiał tak mocno że moje biodro jest wyżarte na wylot. Dowiedziałam się że operacja musi być bardzo radykalna i ciężka. Że nie wiadomo do jakiej sprawności wrócę, że mój powrót do chodzenia może trwać nawet rok czasu.. konieczne jest usunięcie całego talerza biodrowego z jednej strony wraz z mięśniem pośladkowym. Nie mam opcji na rekonstrukcje bo boja się kolejnej wznowy lub powikłań. Że bez talerza biodrowego z jednej strony moje wnętrzności brzuszne, jelita mogą się wylewać, grożą mi powikłania.. przepukliny i cała masa innych rzeczy ale to ratowanie życia. Nie byłam gotowana na takie historie, wcześniej miałam przedstawione że operacja nie będzie tak ciężka, że wrócę do pełnej sprawności i pracy po miesiącu, może max dwóch. Aktualnie jestem po operacji, poruszam się wyłącznie z kulami i gorsetem, dopiero po 3/4 miesiącach gdy tkanki miękkie trochę się odbudują, będę mogła rozpocząć rehabilitacje. Potrzebuje do tego również specjalistycznej diety. 

Będę szczera, nie byłam przygotowana na to finansowo.. pracuje jako freelancer, skoro nie pracuje to nie zarabiam. Nikt nie wypłaca mi L4… wchodząc na oddział dowiedziałam się dopiero jak mój stan się pogorszył, nie byłam w stanie tego przewidzieć. 

Na codzień pracuje jako stylistka, ubieram ludzi na planach zdjęciowych. Kocham swoją prace! Jestem osoba bardzo dynamiczna, pomimo przeciwieństw losu zawsze mam uśmiech przyklejony do twarzy i jestem naładowana dobra energia i siłą do działania :) 

Niestety koszty życia i leczenia rosną gigantycznie.. a ja zostałam bez środków do życia.. 

Chce wrócić do swojego życia jak najszybciej to możliwe.. będę niezmiernie wdzięczna jeśli mi w tym pomożecie ♥️

Aleksandra