Oszukać los

Historia mojej rodziny jest niewiarygodna, kiedyś bym nie uwierzyła, że los może być aż tak okrutny....niestety doświadczyłam tego na własnej skórze.

W marcu 2009 roku urodziłam Marcela, kiedy syn miał miał 2 lata zaczął uciekać w swój świat, najpierw przestał mówić, potem straciłam z nim, jakikolwiek kontakt. We wrześniu 2011 roku otrzymał diagnozę autyzm dziecięcy - rokowania złe, bo młody mocno zaburzony.....runął mi świat, żyłam jak we śnie, czekając, aż wybudzę się z tego koszmaru. 

http://www.echodnia.eu/swietokrzyskie/wiadomosci/pinczow/art/8438244,marcelek-potrzebuje-ciaglych-badan-i-terapii-mozemy-mu-pomoc,id,t.html

Obiecuję sobie wtedy, że zrobię wszystko, żeby pomóc Marcelowi....mieszkamyw małej miejsowości, do najbliższego miasta jest 46 km, to nic, dla syna jestem gotowa na wszystko, jeżdżę po całej Polsce po pomoc, wprowadzam dietę, zaczynamy terapię, słyszę, że może pomóc turnus, to jedziemy,  to wszystko pochłania ogromne pieniądze, nie mamy pomocy od nikogo, nie spłacam kredytu, który wzięliśmy przy zakupie mieszkania, do tego ciagle pożyczam kasę, gdzie się da. Popadamy w ogromne długi, zaniedbuję starsze dzieci ( 15 lat,17 lat i 20 lat ), bo znikam na całe dnie z domu, najpierw wożę syna 3 x w tyg do odległego o 100 km przedszkola specjalnego, czekając na miejsce w bliższym mieście. Po roku jest, syn sę dostaje do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem odległego o 60 km. Dowożę go codziennie, wychodzę z domu o 6, wracam między 17-20, niejednoktrotnie cały dzień jestem głodna, bo wszystkie pieniądze idą na Marcela.

Rok po diagnozie Marcela, wrzesień 2012 dostaję pierwszy sygnał z mojego organizmu, żebym przystopowała, mam  niedowład kończyn dolnych i pobyt w szpitalu diagnoza: jamistość rdzenia kręgowego (jamy powodują zniekształcenie i ucisk rdzenia, w efekcie dochodzi do całkowitego paraliżu). Bagatelizuje to, bo nadal liczy się tylko Marcel.  Mój stan zdrowia nadal systematycznie się pogarsza, jestem wielokrotnie hospitalizowana, lekarze nie umieją postawić jednoznacznej diagnozy. W  2013 roku mamy już takie długie, że grozi nam eksmisja, musimy sprzedać mieszkanie, żeby je spłacić. W lutym 2014 finalizujemy sprzedaż i  przeprowadzamy się na drugi koniec Polski z nadzieją na lepsze życie W końcu w styczniu 2015 roku praktycznie przestaję chodzić, zaczynam poruszać się za pomocą balkonika.  W tym samym roku w grudniu 2015 roku usłyszałam kolejną diagnozę bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna twardzina układowa uogólniona (  jest to nieuleczalna choroba, która atakuje tkankę łączną i narządy wewnętrzne w wyniku czego następuje ich niewydolność, co w konsekwencji prowadzi do śmierci pacjenta). Badania wykazały, że w wyniku choroby mam już zwłóknienia płuc, tachykardię zatokową, zaniki tkanki łącznej.   W lutym 2015 lekarz mi mówi, że jeśli choroba nadal będzie postępować tak jak dotychczas zostało mi około 2 lata życia.                                                                                                                                                          

Zaczęła się walka o moje życie.....choroba jest nieuleczalna, ale są leki, które u niektórych pacjentów mogą spowolnić postęp choroby czyli sterydy i leki onkologiczne (immunosupresyjne tzw chemia).  

Choroby spowodowały ogromne wyniszczenie mojego organizmu, ze zdrowej wysportowanej kobiety, stałam niepełnosprawna. Obecnie przebywam na z rencie z ZUSu, mam 1 grupę  ( mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy i niezdolność do samodzielnej egzystencji- wymagam pomocy w codziennych czynnościach)

Kiedy myślałam, że już nic gorszego nie może mnie spotkać, u mojej mamy rozpoznano raka tarczycy, we wrześniu 2016 miała operację, usunięto całą tarczycę i węzły chłonne)

Podczas ostatniego pobytu neurolog stwierdza zaniki mięśni obręczy barkowej i kończynowe.

Obecnie jestem skazana na pomoc męża, o balkoniku nie jestem w stanie wiele przejść, tygodniami nie wychodzę z domu. Z powodu słabych rąk nie jestem w stanie poruszać się samodzielnie za pomocą zwykłego wózka inwalidzkiego, musi to być wózek elektryczny.

Strona syna na facebooku https://www.facebook.com/MarcelIJegoSwiatChorobaAutyzmu/

Od dawna powinnam mieć rehabilitację, ale ciągle ważniejszy jest Marcel, który robi ogromne postępy, do tego stopnia, że praktycznie nie widać autyzmu. 

Ruszyła zbiórka środków na dalszą terapię syna na portalu https://www.siepomaga.pl/marcelsztuk

więc wreszcie mogę pomyśleć o sobie.

Pieniądze zbieram na :

- wózek elektryczny dla siebie

-moją rehabilitację i leki oraz na dalszą diagnostykę, bo nigdy się poddałam i teraz też nie zamierzam, mam dla kogo żyć

Oboje z Marcelem jesteśmy podopiecznymi fundacji

1% podatku

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 413/S Iwona Wojtasik-Sztuk, Marcel Sztuk