Rehabilitacja Frani z SMA

Pomóż Franciszce wygrać z chorobą SMA! 

Rehabilitacja osób niepełnosprawnych to nie jednorazowa akcja. Ona trwa całe ich życie…

Tylko mały gest wystarczy, aby Franiszka mogła tak jak jej rówieśnicy cieszyć się życiem, chodzić do szkoły, bawić się, uśmiechać i realizować pasje.

Jesteśmy rodzicami 7-letniej Franciszki, która cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). To schorzenie prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni. Frania nie jest w stanie samodzielnie siadac ani chodzić, a każdy posiłek stanowi dla niej wielkie wyzwanie. Chociaż choroba jest nieuleczalna, Frania ma szansę żyć chociaż w części tak, jak inne dzieci. Możliwe jest to dzięki lekowi, który Franciszka obecnie przyjmuje. To Nusinersen, który daje nadzieję na zahamowanie postępu choroby.

Na początku życia Franciszki nie było żadnych oznak choroby. Do piątego miesiąca rozwijała się normalnie. Potem jednak zaczęła tracić siły. Przestała poruszać rączkami i nóżkami, pojawiły się trudności z oddychaniem, jedzeniem i przybieraniem na wadze. Wtedy zaczęliśmy szukać przyczyny i po wielu wizytach u lekarzy otrzymaliśmy diagnozę: SMA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI TYP 1. To była dla nas ogromna tragedia, ponieważ lek na tę chorobę był prawie niemożliwy do zdobycia.

Nie poddaliśmy się jednak. Wiedzieliśmy, że bez tego leku życie naszej córki będzie zagrożone. Ale udało nam się. W sierpniu 2017 r. Franciszka otrzymała pierwszą dawkę leku, który uratował jej życie.

Koszty rehabilitacji, specjalistycznej żywności i niezbędnego sprzętu do codziennego funkcjonowania są ogromne, dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie! Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby nasza córka mogła cieszyć się życiem i na chwilę zapomnieć o bólu. Bez przyjmowania Nusinersenu i rehabilitacji nie jest to możliwe.

Franciszka, dzięki dotychczasowej pracy, je samodzielnie, oddycha i przemieszcza się na wózku. Naszym głównym celem jest zebranie środków na rehabilitację, dzięki której te wszystkie czynności są możliwe. Miesięczny koszt rehabilitacji wynosi 2000 zł. To bardzo dużo dla naszego budżetu, ale czy uśmiech dziecka można wycenić?

Chcielibyśmy również wspomnieć, że zbieramy pieniądze na elektryczną dostawkę do wózka inwalidzkiego. Kosztuje ona 12 tys. zł. Jest lżejsza od pełnowymiarowego wózka elektrycznego, bardziej praktyczna i tańsza. Dzięki niej Franciszka mogłaby jeszcze bardziej cieszyć się życiem poza domem.

Franciszka ma 7 lat. Kocha chodzić do szkoły, tworzyć prace plastyczne, podróżować (szczególnie uwielbia góry i morze). Lubi spędzać czas na świeżym powietrzu, pływać w jeziorze latem, uwielbia wycieczki rowerowe. Interesuje się makijażem i jazdą konną. Największą radość sprawiają jej wspólne zabawy z innymi dziećmi na wózkach.

Codziennie walczymy o to, aby nie odbierać tych małych przyjemności naszej dzielnej bohaterce. Niestety, aby zapewnić Frani dobre życie, potrzebne są ogromne fundusze.

Każda złotówka ma znaczenie, nawet drobna pomoc sprawia, że Franciszka może się bawić czy realizować pasje, a my możemy jej zapewnić godne warunki życia.

Prosimy o wsparcie.

Cel zbiórki: 40 tys. zł. Miesięczny koszt rehabilitacji: 2 tys. zł.

Dziękujemy za każdą formę wsparcia.❤️ Każda wpłata ma ogromne znaczenie i pomaga poprawić jakość życia naszej córeczki. Dziękujemy za waszą pomoc i zaangażowanie w walkę o lepsze jutro dla Franciszki.