Potrzebuję operacji kręgosłupa

Czarna plama na USG. Tak wyglądał rozszczep kręgosłupa Mateusza podczas badania, gdy byłam w 6. miesiącu ciąży. Wtedy wykryto również wodogłowie. Po tej jednej kontrolnej wizycie mój świat rozpadł się na drobne kawałeczki. Kilka godzin po narodzinach, syn miał już za sobą pierwszą operację. Po latach na zdeformowanym kręgosłupie otworzyła się rana, która cały czas nie chce się zagoić. Dzisiaj jedynym ratunkiem dla Mateusza jest skomplikowana operacja w Stanach Zjednoczonych.

Mam w domu taką lekko już pożółkłą kartkę sprzed niemal 19 lat, której lektura boli mnie za każdym razem tak samo mocno. To karta informacyjna leczenia szpitalnego wydana po miesięcznym pobycie na oddziale intensywnej opieki neonatologicznej, na który Mateusz trafił dwa dni po urodzeniu. Nie trzeba mieć dyplomu lekarskiego, żeby z kilku słów wywnioskować w jak ciężkim był stanie. “Martwica (...), wodogłowie, przepuklina (...), intubacja (...), wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego, porażenie zwieracza pęcherza (...). Dziecko wymaga dalszej specjalistycznej opieki”. Stanowczo zbyt dużo wrażeń jak na jedno bezbronne, niewinne maleństwo.

Dzięki intensywnej rehabilitacji, mierzonej setkami godzin ćwiczeń, Mateusz mógł się rozwijać i pójść, a właściwie pojechać na swoim wózku do podstawówki. I właśnie w podstawówce rozpoczął się drugi akt naszego trwającego do dzisiaj dramatu. Najpierw zachorował i zmarł tata Mateusza. Smak łez nigdy nie był tak gorzki, jak wtedy. Zostaliśmy z jego starszym bratem sami. Później na zdeformowanym kręgosłupie otworzyła się rana, która do dzisiaj nie może się zagoić. Od tamtej chwili każdy kolejny dzień wita go cierpieniem.