Trójka dzieci - jedna walka

Nasza historia zaczęła się od strachu. Podczas jednych z badań prenatalnych usłyszeliśmy, że nasza córeczka może przyjść na świat chora. To był moment, który na zawsze zmienił nasze życie. Mimo lęku nie straciliśmy jednak radości i nadziei – czekaliśmy na Martę z miłością i wiarą, że damy radę.

Poród okazał się dramatyczny. Marta tuż po narodzinach trafiła na oddział intensywnej terapii, gdzie spędziła pierwsze 1,5 miesiąca swojego życia. My patrzyliśmy na nią bezradnie, ucząc się, czym jest strach o każdy oddech własnego dziecka.

Dziś Marta ma 4,5 roku i każdego dnia toczy walkę o zdrowie. Zdiagnozowano u niej m.in. zespół Pierre’a Robina, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, mikrognację, zapadający się język, bezdechy senne, padaczkę, drgawki, zaburzenia pracy serca, problemy ze słuchem, tarczycą i refluks. Ma również wrodzoną asymetrię nerek, krwiak wątroby, wybroczyny na mózgu, hipoglikemię reaktywną oraz uszkodzenia genetyczne. Przed nią kolejne trudne operacje – w tym plastyka krtani i szyi.

Szymek ma 7 lat. Choruje na autyzm i padaczkę. Nie mówi, żyje w swoim świecie, do którego mamy ograniczony dostęp. Każdy najmniejszy postęp jest dla nas cudem, a każdy dzień wymaga ogromnej cierpliwości, terapii i stałego wsparcia specjalistów. Mimo wszystko Szymek jest pogodnym dzieckiem, które okazuje miłość na swój wyjątkowy sposób.

Jest jeszcze Krzyś – nastoletni brat, który za szybko musiał dorosnąć. Jest bardzo troskliwy i pomocny, choć sam zmaga się z chorobą. Krzysiek choruje na padaczkę, ma niedosłuch, a lekarze rozpoznali u niego zespół Marfana. Przeszedł także boreliozę. On również potrzebuje leczenia i stałej kontroli specjalistów.

Nasza codzienność to nieustanna walka o zdrowie trójki dzieci. Koszty leczenia, rehabilitacji i terapii przy trojgu chorych dzieciach są ogromne. Nie ma tygodnia, abyśmy nie byli z którymś z nich na prywatnej wizycie lekarskiej – u neurologa, kardiologa, genetyka czy laryngologa. Publiczna opieka zdrowotna nie jest w stanie zapewnić im potrzebnej pomocy w odpowiednim czasie.

Regularna rehabilitacja, która jest kluczowa dla ich rozwoju i sprawności, wiąże się z bardzo wysokimi kosztami. Do tego dochodzą leki, specjalistyczny sprzęt, wyroby medyczne oraz kolejne operacje i zabiegi, bez których dzieci nie mają szans na poprawę funkcjonowania.

Z całego serca prosimy o pomoc. Każda wpłata daje nam realną szansę, by zapewnić naszym dzieciom leczenie, rehabilitację i opiekę, które mogą przybliżyć je do większej samodzielności i lepszego jutra.

Dziękujemy za każdą okazaną dobroć, wsparcie i udostępnienie naszej historii.

Wdzięczni Rodzice
Marty, Szymka i Krzysia