Pomóż mi walczyć z TTP

Witaj,

Nazywam się Kasia, mam 26 lat i bezpośrednio zagrażającą życiu chorobę. 

Masz chwilę, żeby poświęcić mi czas? To nie zajmie Ci dłużej niż  10 minut. 

Zwracam się do Ciebie z prośbą o pomoc finansową w zrealizowaniu recept, po których wykupieniu przedstawię paragony. Jestem na rencie, ale lekarz orzecznik stwierdził, że jestem częściowo niezdolna do pracy. Nie zgadzam się z tym ja, nie zgadzają się z tym lekarze, którzy podarowali mi nowe życie. Dlatego też proszę Cię, żebyś mi pomógł, do czasu kiedy ZUS wezwie mnie na kolejną komisję i rozpatrzy mój wniosek o zmianę orzeczenia. 

Od dziecka byłam chorowita, miałam niską odporność i inne problemy zdrowotne. Do 13 roku życia przeszłam 4 operacje (w tym dwie ginekologiczne- usunięcia torbieli jajników, oraz zabieg wycięcia znamienia barwnikowego ręki lewej-). W ciągu kilku następnych lat przeszłam jeszcze kilka innych zabiegów ginekologicznych, ale to nie było najważniejsze.

W 2017 roku ujawniła się u mnie Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa. Choroba ujawniła się w dramatycznych okolicznościach. Przeszłam sepsę, napady drgawkowe, mikro udar, żółtaczkę. Byłam w stanie silnego zespołu psychotycznego, będąc jeszcze świadoma nie było ze mną żadnego kontaktu. Zanim lekarze w moim rodzinnym mieście doszli do wniosku, że to TTP, zdążyło dojść do niewydolności wielonarządowej. Dopiero po tym, jak lekarze odkryli, że właściwie nie mam w sobie krwi (ubyło jej ze mnie ponad połowa) przewieziono mnie do Wrocławia, do kliniki Hematologii (na ulicy Ludwika Pasteura). 

Tam, po podaniu pierwszych plazmaferez, antybiotyków, sterydów, leków przeciwdrgawkowych i wielu innych, z uwagi krytycznego stanu, zapadłam w śpiączkę. Po przyjęciu sakramentu namaszczenia chorych zostałam przewieziona na intensywną terapię. 

Tam dalej byłam leczona plazmaferezami, a lekarze składali ręce i mówili w prost, że to co zostało, to tylko modlitwa. Bóg ich wysłuchał. Po licznych zabiegach plazmaferezy zaczęłam się poprawiać. 

Minęły 3 tygodnie zanim odzyskałam niepełną świadomość. Dlaczego niepełną? Dziś nadal nie pamiętam prawie 2 lat wstecz zanim zachorowałam. Prowadziłam działalność- tylko, że tego nie pamiętam. Miałam operację- nie pamiętam. Wiele innych rzeczy również. 

Po miesiącu wyszłam ze szpitala- musiałam przejść rehabilitację, bo nie byłam w stanie chodzić o własnych siłach. Pozostałe niedowład lewostronny, ból mięśni i stawów (biorę silne leki przeciwbólowe), siniaki na rękach, nogach i ciągły strach, że choroba wróci. Bo może wrócić w każdej chwili. Moje płytki zabezpiecza jedynie stała sterydoterapia. 

Dlatego jestem pod stałą opieką lekarza hematologa, z uwagi na ciągłą sterydoterapię. Biorę duże dawki leku Metypred (16 mg x 2 dziennie- brałam więcej, bo 64 mg na dobę), Equoral, Kalipoz i szereg innych leków pomocniczych. W ramach terapii neurologicznej biorę lek Vitera (2 razy dziennie po 10ml). Biorę również leki, które obniżają mi ciśnienie krwi- Axtil i Nebilet. Z uwagi na cukrzycę przyjmuję Siofor/Metformax i XigoDuo, a ze względu na depresję Mirtor, Elicee i Hydroksyzynę. Trochę tego jest. Mam również niedobory witaminowe, więc cały czas muszę przyjmować witaminy z grupy B, oraz witaminę D. 

Nikt jednak w szpitalu nie powiedział mi, że nie przestanie boleć... A boli. W ciągu dnia, w nocy, gdy schodzę po schodach, gdy staram się odpocząć. Po prostu zaczyna boleć każda komórka. Naprzemiennie bolą mnie nogi, ręce, głowa. Mam wrażenie, że jeśli Dorety by nie było, to bym nie mogła żyć. Dochodziło do sytuacji, że wyłam z bólu. Brałam garściami leki z grupy NLPZ i jedyne, co z nich miałam to ból brzucha. To następstwo TTP. 

Czasami zastanawiam się dlaczego spotkało, to akurat mnie? Nie ma odpowiedzi na to pytanie. Po prostu jestem genetyczną pomyłką. 

Za każdy dzień dziękuję Bogu i doświadczonym lekarzom z kliniki Hematologii we Wrocławiu.