
Witam wszystkich,nazywam się Ignaś, mam 7 lat i choruję na bardzo rzadką chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie – PMM2-CDG (wrodzone zaburzenia glikozylacji białek).
W skrócie opowiem, z czym się mierzę.
Przez tę chorobę mam hipoplazję móżdżku, co zaburza moją koordynację wzrokowo-ruchową. Dodatkowo mam padaczkę, zaburzenia strukturalne nerek, afazję, niedowidzenie oraz zaburzenia słuchu.
Zmagam się także z niskim napięciem mięśniowym i dużą wybiórczością pokarmową. Często mam problemy z brzuszkiem i trafiam do szpitalaMimo tego jestem wesołym chłopczykiem i bardzo lubię się bawić.
Niedawno nauczyłem się siedzieć, co daje mi ogromną radość i pozwala lepiej poznawać świat oraz oglądać moje ulubione książeczki. To wszystko osiągnąłem dzięki ciężkiej pracy i pomocy moich fizjoterapeutów. Nie zawsze chce mi się ćwiczyć, bo robię to bardzo często, ale widzę efekty i jestem z siebie bardzo dumny, gdy coś mi się uda.
Niestety potrzebuję jeszcze wielu terapii, aby dalej walczyć o swoją sprawność, a to wiąże się z dużymi kosztami.
Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc.
Moim Aniołkiem możesz być właśnie Ty!
Każda złotówka i każde udostępnienie przybliżają mnie do kolejnych terapii i turnusu rehabilitacyjnego, który już niedługo się odbędzie.
Turnus mam w Ciuchci w Grzybowie od 24.05.2026 r. Będzie trwał 12 dni – podczas niego będę uczył się używać rączek, stawiać pierwsze kroki oraz poprawiać pozycję siedzącą.
Bardzo mi oraz moim rodzicom na tym zależy, bo wiemy, że mogę zrobić tam duże postępy. Niestety brakuje nam jeszcze 3500 zł, aby ten wyjazd był możliwy.
Bardzo prosimy o wsparcie
Dziękujemy za każdą wpłatę i każde udostępnienieIgnaś z rodzicami
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Bartłomiej Legęza
Dużo siły dla Ignasia i całej rodziny 💙
Mariusz Gajda
Zdrówka