Turnus dla Jessici

W dniu 26.11.2005r. na świat przyszła nasza córeczka. Los nie był dla niej łaskawy, ponieważ lekarz stwierdził, że z dzieckiem jest źle i zabrali ją na oddział intensywnej terapii do inkubatora, gdzie była wentylowana mechanicznie. Diagnoza lekarska była dla nas wielkim szokiem kiedy stwierdzono niewydolność oddechową, zespół wad mnogich COFS (Zespół mózgowo-oczno-twarzowo-szkieletowy), jaskra, zaćma, wady serca, cechy dysmorfii twarzoczaszki, puklerzowa klatka piersiowa, niedotlenienie okołoporodowe, podejrzenie wady OUN (choroba ośrodkowego układu nerwowego) i zapadanie się krtani.

W dniu 09.12.2005r. Jessica została przewieziona do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach na oddział patologii noworodka. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu nasza córka została przeniesiona na oddział laryngologiczny, gdzie założono jej rurkę tracheotomijną z powodu zapadania się krtani. Później trafiliśmy tam ponownie — tym razem na oddział patologii noworodka z powodu zapalenia płuc oraz na oddział gastrologiczny. Łącznie Jessica spędziła w szpitalu sześć miesięcy od momentu narodzin. Po tym długim czasie wreszcie mogliśmy wrócić razem do domu.

W domu rozpoczęliśmy rehabilitację ruchową oraz wzrokową. Niestety, nie trwało to długo, ponieważ pojawiły się kolejne infekcje i komplikacje, które zmusiły nas do ponownych pobytów w szpitalu. Około półtora roku po urodzeniu Jessice założono PEG, ponieważ nie potrafiła samodzielnie jeść, a sondy, którymi była wcześniej karmiona, podrażniały jej delikatną śluzówkę. Po tych wszystkich zabiegach zaczęliśmy zauważać niewielkie postępy w rozwoju naszej córeczki.

Niestety, 23 listopada 2007 roku Jessica ponownie zachorowała na obustronne zapalenie płuc. W bardzo ciężkim stanie została przewieziona do kliniki w Katowicach, gdzie wprowadzono ją w śpiączkę farmakologiczną i podłączono do respiratora. Tam rozpoczęła się jej kolejna, dramatyczna walka o życie. Po zakończonej hospitalizacji rozpoczęliśmy rehabilitację, podczas której rehabilitant zasugerował konsultację ortopedyczną, ponieważ podejrzewano u Jessici końsko-szpotawość stóp.

W wieku czterech lat podjęto próbę usunięcia rurki tracheotomijnej, która zakończyła się powodzeniem. W połowie 2011 roku zostaliśmy skierowani do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu, gdzie wykonano zabieg korekcji obu stóp oraz nacięcia ścięgien Achillesa.

W tym samym roku Jessica rozpoczęła intensywną terapię logopedyczną, dzięki której nauczyła się pić i jeść pokarmy o konsystencji papkowatej. Dzięki stopniowym postępom mogliśmy powoli rezygnować z żywienia przez PEG, który ostatecznie został usunięty w lutym 2012 roku.

W 2014 roku dentysta podjął decyzję o usunięciu wszystkich mlecznych zębów Jessici, uznając je za zepsute. Niestety, zabieg ten spowodował dalsze pogorszenie jej stanu zdrowia – pojawiły się epizody bezdechu. Podczas wyrzynania się zębów stałych doszło do powstania wady zgryzu, w związku z czym ortodonta zdecydował o zastosowaniu nakładek korygujących uzębienie.

Jessica jest już osobą pełnoletnią, jednak ze względu na znaczny stopień niepełnosprawności musieliśmy podjąć trudną decyzję o jej ubezwłasnowolnieniu. Obecnie Jessica pozostaje pod stałą opieką specjalistów i systematycznie uczestniczy w rehabilitacji. Lekarze zalecili, aby odbywała co najmniej cztery turnusy rehabilitacyjne w ciągu roku, z których każdy wiąże się z kosztem około 14 000 zł. Poza tym regularnie, sześć razy w miesiącu, uczęszcza na zajęcia logopedyczne i ruchowe, a trzy razy w roku odbywa wizyty kontrolne u ortodonty – wszystkie te konsultacje odbywają się prywatnie.

Dlatego zwracamy się z serdeczną prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie w kontynuowaniu rehabilitacji Jessici. Dzięki Państwa pomocy możliwe będzie utrzymanie i dalsze rozwijanie efektów, które z tak wielkim wysiłkiem udało się dotychczas osiągnąć.

Z POWAŻANIEM
BEATA I MIROSŁAW SZKOŁA