owner

Agnieszka Alicja Yeromenko

Organizator zbiórki

Zbiórka

Photo

Już na starcie musiałem walczyć...

Witaj, mam na imię Miłosz, a przez mój uśmiech, Rodzice nazywają mnie czasem Promyczkiem, a nawet Królem Promyczkiem :). Właśnie skończyłem 2 latka... Ale nie tylko ja w naszym domu... :) Wraz z Polą i Michałem - moim Rodzeństwem, przyszliśmy na świat, we 5 września 2014, o 9 tygodni za wsześnie (w 31 tygodniu ciąży). Nasze organizmy były jeszcze niegotowe, by znaleźć się poza brzuszkiem Mamy, dlatego trafiliśmy od razu na oddział Patologii Noworodka, gdzie w inkubatorach walczyliśmy o ŻYCIE z poważnym przeciwnikiem - niedojrzałością naszych organizmów! Jako wcześniaki byliśmy bardzo mali - pierwsze skojarzenie, które przyszło Mamie do głowy, kiedy zobaczyła nas na zdjęciu zrobionym przez Tatę (Mama była jeszcze na sali pooperacyjnej) - Mróweczki... Ja ważyłem zaledwie 1270 g, Pola 1010 g, a Michał 1510 g. Pola i Michał bardzo szybko ze wspomagania tlenem przez CEPAP (po porodzie wszyscy oddychaliśmy samodzielnie z dodatkową tylko podażą tlenu), przeszli na oddech całkowicie samodzielny. Ja zaś już dzień po narodzinach, natrafiłem na dodatkowych przeciwników: odma opłucnowa - przez którą musiał za mnie oddychać respirator; a w konskwencji dysplazja oskrzelowo płucna - powodująca liczne bezdechy i dalszą konieczność wspomagania oddechowego. Gdy już było lepiej, oddychałem samodzielnie z dodatkową podażą tlenu - najpierw przez CEPAP, potem przez specjalne "wąsy" lub przez rurkę. Z inkubatora wyszedłem po 1.5 miesiąca, dzień po tym, jak moje Rodzeństwo wraz z Mamą wrócili do domu... Nie muszę mówić, jak trudny był dla naszej Rodziny czas naszego pobytu w szpitalu... Choć był też piękny, bo były to nasze pierwsze wspólne chwile. Mama umilała nam czas śpiewaniem kołysanek, Tata czytał bajki, oboje dużo do nas mówili, głaskali, kangurowali... Robili wszystko byśmy czuli Ich bliskość i bezpieczeństwo. Jednak nie był to czas beztroski i spokojny. Po 2 miesiącach na reszcie i ja wróciłem do domu! Wielkie SZCZĘŚCIE, ale nie koniec TROSK...

Photo

Po powrocie do domu... Szczęście, bliskość, lecz nie beztroska...

[Zdjęcie powyżej: mój pierwszy dzień w domu (od lewej: ja, Pola, Michał)]

Gdy wróciliśmy do domu, oprócz normalnej codzienności, jaka jest zwykle po powrocie noworodka do domu (u nas powrót noworodka x 3 :) ), było mnóstwo regularnych wizyt u specjalistów. Od neonatologa, poprzez okulistę, audiologa, po rehabilitanta i neurologa. Codzienność wcześniaków i Ich Rodzin... Oprócz tego ja miałem jeszcze ryzyko bezdechów (nie muszę mówić, jakim stresem było to dla moich Rodziców) , więc mój oddech pod czas snu, kontrolowany był przez specjalny monitor oddechu... Nie mogłem więc niestety zostać w jednym łóżeczku z Polą i Michałkiem, tak jak leżymy na zdjęciu. Dostałem swoje łóżeczko i swój monitor...

Nasz stan ogólny się poprawiał, bezdechy u mnie nie występowały. Wszyscy, jak przystało na wcześniaki, rozwijaliśmy się wolniej od rówieśników, mieliśmy asymetrię ułożeniową, nieprawidłowe napięci mięśniowe. Ale u mnie dodatkowo, już od pobytu w szpitalu (choć wtedy nikt jeszcze o tym nie wspominał), widoczne było znacznie wzmożone napięcie mięśniowe. W obrazie USG przezciemiączkowego kiedy miałem ok. 4 miesięcy, widoczne było zaokrąglenie rogów przednich komór, ale nikt nie wspominał o przyczynie i ryzyku. Miałem być po prostu regularnie rehabilitowany. Więc byłem...

W międzyczasie, na podstawie badań audiologicznych (bad. słuchu), wysunięto podejrzenie, że mam neuropatię słuchową.

Cały czas widoczne było duże napięcie mięśni rączek i nóżek, słaby tułów, wolniejszy rozwój, niż u mojego Rodzeństwa (urodzonego wcześniej ode mnie zaledwie o 1, 2 minuty), znacznie wolniejszy rozwój, niż u rówieśników. Po zmianie poradni neurologicznej i kolejnym USG przezciemiączkowym, stwierdzono, że ja i Pola, przeszliśmy niedotlenienie okołoporodowe (choć Pola rozwijała się znacznie lepiej ode mnie, nie miała wyraźnie zwiększonego napięcia mięśniowego).

Gdy trafiliśmy do kolejnej poradni rehabilitacyjnej, Pani rehabilitantka zaniepokoiła się moim napięciem mięśniowym i wzorcami ruchowymi. Po kilku wizytach przyznała, że podejrzewa Mózgowe Porażenie Dziecięce, a po jakimś czasie powiedziała, że jest o nim przekonana... Cios!

Tak wyglądała wtedy (w wieku 9 miesięcy) moja sprawność ruchowa...

Diagnoza: Mózgowe Porażenie Dziecięce; neuropatia słuchowa

Gdy skończyliśmy rok, podczas gdy Pola i Michał potrafili już samodzielnie siadać i utrzymywać tą pozycję, raczkować, stać i uczyli się samodzielnie chodzić, ja byłem wciąż dzieckiem leżącym, umiałem jedynie obracać się i leżeć na brzuchu w niskim podporze. Nie umiałem manipulować zabawkami, tylko przyciągałem je do siebie (wzmożone napięcie przywodzicieli rąk). Pani neurolog w końcu zdecydowała się potwierdzić diagnozę: mam Mózgowe Porażenie Dziecięce, postać spastyczną, czterokończynową (choć aktualnie wysunięto podejrzenie pozapiramidowej postaci MPD). W zasadzie i bez niej wiadomo było, że potrzebuję intensywnej rehabilitacji, ale uzmysłowiła ona, że nie wystarczy, by była to rehabilitacja 2 razy w tygodniu, jak to nam do tej pory zalecano. Rehabilitacja w moim przypadku musi być wręcz codzienna, żmudna i... wieloletnia. Muszę być rehabilitowany przez najlepszych specjalistów, w dużej mierze prywatnie (NFZ zapewnia jedynie rehabilitację 2, max 3 razy w tygodniu, po 3O-45 min), prawdopodobnie przez całe życie! Bez tego pozostałbym dzieckiem leżącym...

Tak rozwijaliśmy się w wieku 12 miesięcy (od lewej: Michał, ja, Pola). Różnica widoczna, prawda...?

Gdyby nie rehabilitacja...

Zdrowe pod względem neurologicznym dziecko, nabywa wszelkich umiejętności (podnoszenie główki, chwytanie przedmiotów, podpór, obracanie się, siadanie, raczkowanie, stawanie, chodzenie, skakanie, samodzielne jedzenie itp.) naturalnie, jakby automatycznie. W prawdzie wskazane jest do tego odpowiednie środowisko i bodźce, ale prędzej, czy później, zdrowe dziecko samo nauczy się to wszystko robić.

Dziecko chore na Mózgowe Porażenie Dziecięce, samodzielnie, bez rehabilitacji - intensywnej i żmudnej - nie nauczy się niczego. Pozostanie dzieckiem leżącym, będzie pogłębiać patologiczne wzorce ruchowe, napięcie mięśniowe (w przypadku postaci spastycznej) będzie się pogłębiać, powodując bolesne przykurcze mięśni, deformację kończyn...

Dzięki rehabilitacji potrafię już wiele!

Czego się nauczyłem dzięki rehabilitacji? Dzięki dobrze dobranej regularnej rehabilitacji (ruchowej, terapii logopedycznej, pedagogicznej) wiele się nauczyłem. Potrafię m.in. utrzymywać głowę, siedzieć posadzony (od niedawna), stać z podporem (choć na skutek ruchów mimowolnych - mogących być objawem postaci pozapiramidowej - moje rączki często zamiast podpierać, zginają się). Po trochu kroczę przy pchaczu. Potrafię bawić się zabawkami, nie przyciągając ich do siebie. Rozumiem mowę i mówię. Nie mam już nadwrażliwości w obrębie twarzy i jamy ustnej, jem (w dużej mierze samodzielnie!) potrawy o każdej konsystencji. W końcu mogę aktywnie bawić się z moim Rodzeństwem i uczyć się od Nich! :)

 

PhotoPhotoPhoto

Wiele jeszcze przede mną! Wiele się muszę nauczyć!

Nie mogę spocząć na laurach! Kiedy inne dzieci bawią się i odpoczywają, ja pilnie ćwiczę...

Uczę się chodzić z pomocą pchacza, choć pchanie jest dla mnie bardzo trudne, przez rączki, które niepotrzebnie chcą się zginać...

Photo

Trenuję podpory...

Photo

Żeby się podpierać, trzeba umieć pchać! To dla mnie trudne, ale moi kochani Rehabilitanci wiedzą, co zrobić, bym uczył się z przyjemnością :)

Photo

Uczę się chodzić do boku, podpierając się o ścianę. Mega wyzwanie! Ale jak zwykle bardzo się staram :) W końcu czekają na mnie auta! :)

Photo

Podczas hipoterapii na poprzednim turnusie, trenowałem siedzenie i wzmacniałem swój podpór...

Photo

Na terapii ręki rozwijam sprawność swoich rąk, by służyły mi w codziennym życiu...

Photo

A to moje najnowsze osiągnięcie! JA SIEDZĘ!!!! A kiedy tracę równowagę moje rączki opierają się i potrafią odepchnąć, by wrócić do właściwej pozycji!!!!!! Jupiiiiiiii :)

Oprócz zajęć ruchowych i terapii ręki, uczestniczę także w terapii logopedycznej, surdologopedycznej, ale zdjęcia pokażę Wam w przyszłości na mojej promyczkowej stronie :)  o tu :) Może się też niedługo okazać, że potrzebuję także terapii wzroku...

Jak widzicie rehabilitacja jest mi bardzo potrzebna. Osiągam dzięki niej sukcesy i mam szansę być w przyszłości samodzielny!!! :)

Po co dalsza rehabilitacja?

[Na poniższym zdjęciu, patrząc od lewej: ja, Pola i Michał]

Pozornie wyglądamy tak samo - może nie w sensie dosłownym - nie widać tu, żebym był od Rodzeństwa mniej sprawny. Niestety to tylko pozory, bo na zdjęciu wszyscy siedzimy. Fakt, właśnie nauczyłem się siedzieć (posadzony)  i jestem z siebie bardzo dumny! Ale mam już 2 lata, a moje Rodzeństwo (żeby nie było wątpliwości - urodziliśmy się tego samego dnia) i inni zdrowi rówieśnicy, od dawna potrafią samodzielnie siadać, stawać, chodzić, wspinać się, samodzielnie jeść, uczą się skakać. Mogą robić o wiele więcej rzeczy, niż ja. A ja jestem mądrym chłopcem, wszystko rozumiem i też chciałbym być sprawny! Nigdy nie będę zdrowy i całkowicie sprawny jak zdrowe dzieci, ale chce zrobić wszystko, by nauczyć się samodzielnie chodzić, bez pomocy dorosłych bawić się z innymi dziećmi... I samodzielnie radzić sobie w życiu!

Photo

Po co organizujemy zbiórkę?

Jak już pisałem wyżej, bym robił postępy i uczył się nowych rzeczy, bym miał szansę nauczyć się chodzić i być samodzielny ruchowo, bym wykorzystał w pełni swoje możliwości - POTRZEBUJĘ REHABILITACJU. Rehabilitacji ciągłej, częstej i intensywnej. Prawdopodobnie przez całe życie... Niestety NFZ refunduje rehabilitację tylko 2, maksymalnie 3 razy w tygodniu po 30-45 min, a to w moim przypadku zdecydowanie za mało. Dlatego uczęszczam także na rehabilitację prywatną, do najlepszego ośrodka, jaki znamy. Ćwiczę pod okiem doświadczonych terapeutów, do których mamy zaufanie.
Rehabilitacja taka jest bardzo kosztowna. Miesięczny koszt 10 zajęć po 60 min, to 1000 zł (a jest to zaledwie koszt samej rehabilitacji ruchowej, nie uwzględniającej potrzebnej mi rehabilitacji logopedycznej, pedagogicznej, terapii ręki, Integracji Sensorycznej). Do tego powinny jeszcze dochodzić comiesięczne tygodniowe turnusy 120 minutowe .

Aktualnie, w ostatniej chwili, zwolniło się dla mnie miejsce właśnie na taki tygodniowy dwugodzinny turnus. Taka intensywna praca, jest dla mnie ogromną szansą na kolejne postępy i nie mogę jej zmarnować. Jednak jest to koszt dodatkowego 1000 zł, którego zwyczajnie nie zdążymy zgromadzić... Dlatego właśnie, zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc dobrych ludzi. Bądź moim dobrym serduszkiem :) Wpłać choćby 5 zł, powiedzmy, że to równowartość ciacha, które mógłbyś/mogłabyś postawić mi z okazji moich drugich urodzin, lub filiżanki kawy wypitej w kawiarni, z której być może zrezygnujesz dla mnie... Jeśli 200 osób wpłaci mi 5 zł, uzbiera się na mojej zbiórce pełne 1000 zł i będę mógł opłacić turnus... A o postępach, które uczynię dzięki Twojej cegiełce, dowiesz się na mojej promyczkowej stronie: https://www.facebook.com/pomocdlapromyczka/

Na zajęciach z terapeutą koszty się nie kończą. Dla sukcesu rehabilitacji ogromne znaczenie ma zaopatrzenie w wielospecjalistyczny sprzęt. Aktualnie korzystam z wózka specjalistycznego, który daje mi prawidłową pozycję podczas spacerów, drogi na rehabilitację, jedzenia posiłków poza domem - taka prawidłowa pozycja siedząca w wózku, ma dla mnie znaczenie terapeutyczne. Poza tym korzystam z kamizelki kompensacyjnej Spio, która pomaga mi lepiej czuć mój tułów i dzięki temu lepiej nim pracować, ortez utrzymujących moje stopy w prawidłowej pozycji. W domu używam także specjalnego fotelika do karmienia i pionizatora. W miarę jak będę rósł, będzie konieczna wymiana sprzętu, może też okazać się potrzebny dodatkowy... To wszystko generuje ogromne koszty, których część tylko pokrywa NFZ.

Każda cegiełka jest dla nas na wagę złota!!! I postępów jakie czynię!!!

 

Możesz pomóc jeszcze bardziej, jeśli zechcesz...

Ofiarowanie cegiełki na turnus, to bardzo dużo. Dla Ciebie kwota niewielka, dla mnie szansa na samodzielność OGROMNA!!! Będziemy Ci za nią ogromnie wdzięczni!!!!

Jeśli jednak możesz i chcesz podarować więcej, nawet po osiągnięciu na zbiórce założonego przez nas celu 1000 zł, nadal możesz wpłacać cegiełki na tą samązbiórkę lub na moje subkonto w fundacji:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 28138 Miłosz Yeromenko - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Twoją pomoc wykorzystam na dalszą rehabilitację, włącznie z turnusami, oraz na ewentualny sprzęt rehabilitacyjny, ewentualne wizyty u specjalistów. Niedługo czeka mnie np. wizyta u optometrysty oraz u okulisty, a nie muszę chyba pisać, że i tu koszta są ogromne, jeśli zależy nam na dobrych specjalistach i w miarę szybkich terminach...

Każda cegiełka, to dla nas ogromna pomoc, za którą będziemy niesamowicie wdzięczni!!! Dziękujemy!!! Pamiętaj, dobro powraca!!! Niech powróci do Ciebie ze zwielokrotnioną siłą!!!

 

Inne sposoby, dzięki którym możesz udzielić mi wsparcia

<3

Photo

Będziemy też wdzięczni zamodlitwy/trzymanie kciuków za moje zdrowie i postępy i wymarzoną samodzielność.

A może jesteś członkiem grupy teatralnej/zespołu czy chóru muzycznego i mógłbyś zorganizować dla mnie spektakl/koncert charytatywny?

Może potrafisz i chciałbyś zorganizować na rzecz mojej rehabilitacji bieg charytatywny?

Może planujesz Ślub i zamiast kwiatów mógłbyś poprosić gości o dyspozycje wpłaty na moje subkonto?

Jesteśmy też otwarci na Twoje pomysły.

Jeśli chcesz pomóc, skontaktuj się z nami poprzez moją promyczkową stronę https://www.facebook.com/pomocdlapromyczka Na niej znajdziesz więcej informacji o mnie, moich postępach i potrzebach.

 

Pamiętaj, DOBRO POWRACA!!!

 

OBIECUJĘ DOBRZE WYKORZYSTAĆ OFIAROWANĄ MI POMOC!!!

Wdzięczny Promyczek :)

Photo

Aktualności

  • Agnieszka Alicja Yeromenko

    Agnieszka Alicja Yeromenko

    08.10.16
    08.10.16

    Dziękuję ślicznie za pomoc!!! To dla mnie bardzo wiele znaczy! Chcialbym tez poznać Anonimowychistorię Darczyńców :)

Komentarze

  • Anna Zając-Worek

    11.10.16
    11.10.16

    Kochany :) życzymy Ci samych pięknych dni :)

    • Agnieszka Alicja Yeromenko

      Agnieszka Alicja Yeromenko - Organizator zbiórki

      12.10.16
      12.10.16

      Aniu, Ty wiesz, co chcę Ci powiedzieć...!!!!!! <3 <3 <3 <3 <3 Dziękuje teżwszystkim, którzy uczestnicżyli w Twojej zbiórce!!! Mamy to! Możemy opłacić turnus!!!! Dziękujemy wszystkim!!!!

  • Anonimowy Darczyńca

    11.10.16
    11.10.16

    Trzymam kcuki za Promyczka i całą rodzinę!

    • Agnieszka Alicja Yeromenko

      Agnieszka Alicja Yeromenko - Organizator zbiórki

      11.10.16
      11.10.16

      Dziękujemy <3 Niech dobro powraca!

  • Ada z rodziną

    05.10.16
    05.10.16

    Walcz Miłoszku :* :) Jak lew :D Może kiedyś uda nam się Ciebie,Twoje Rodzeństwo i Rodziców odwiedzić w Warszawie :* :) Pokażesz nam wtedy, czego się nauczyłeś (w) - Dzielny(m) Misiu :]

    • Agnieszka Alicja Yeromenko

      Agnieszka Alicja Yeromenko - Organizator zbiórki

      06.10.16
      06.10.16

      <3 Dziękuję z całego serduszka! Zapraszamy i czekamy :)

  • Monika

    18.09.16
    18.09.16

    Miłoszku! bardzo Ci kibicuję wraz z moim synkiem Leonkiem. Ściskamy i przesyłamy moc buziaków

    • Agnieszka Alicja Yeromenko

      Agnieszka Alicja Yeromenko - Organizator zbiórki

      19.09.16
      19.09.16

      Kochani! !!!! Dziękujemy Wam bardzo mocno!!!!!!!

  • Majka

    18.09.16
    18.09.16

    Zdrowiej Promyczku

    • Agnieszka Alicja Yeromenko

      Agnieszka Alicja Yeromenko - Organizator zbiórki

      18.09.16
      18.09.16

      Dziękuję <3

owner

Agnieszka Alicja Yeromenko

Organizator zbiórki

Wpłaty - 39

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anna Zając-Worek
    715
    Anna Zając-Worek
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    200
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Ada z rodziną
    50
    Ada z rodziną
  • Avatar Monika
    50
    Monika
  • Avatar Patrycja
    50
    Patrycja
  • Avatar Fitness
    50
    Fitness

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę