Diagnoza Tymka i walka o zdrowie

Tymek to wrażliwy, mądry chłopiec, który od dłuższego czasu zmaga się z licznymi trudnościami zdrowotnymi i rozwojowymi. Aby ruszyć dalej z leczeniem, potrzebujemy pełnej i szerokiej diagnostyki – bez niej stoimy w miejscu i wciąż nie wiemy, jak mu najlepiej pomóc. Niestety, mimo odwołania nie otrzymaliśmy w orzeczeniu punktu 7, co pozbawiło nas możliwości uzyskania dodatkowego wsparcia.

Oboje pracujemy, ale przy dwóch dzieciach wymagających terapii i częstych konsultacji nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów tak ogromnego pakietu badań. Czas oczekiwania w ramach NFZ jest bardzo długi, a kluczowe badania genetyczne – takie jak WES – w ogóle nie są refundowane.

Zakres diagnostyki i terapii, które są przed nami, jest ogromny. W najbliższych miesiącach Tymek potrzebuje m.in.:

- pełnej diagnostyki genetycznej (podejrzenie zespołu genetycznego) - badania WES dla Tymka i jego siostry (4800 zł każde) oraz konsultacji genetycznych poza miejscem zamieszkania,
- diagnostyki neurologicznej,
- diagnostyki urologicznej, w tym USG nerek, dróg moczowych, badania przepływów w pęcherzu, badania laboratoryjne,
- diagnostyki gastrologicznej - konsultacje, USG, gastroskopia i kolonoskopia w znieczuleniu ogólnym,
- oceny psychologicznej i psychiatrycznej, w tym diagnozy ADHD,
- terapii żywieniowej i neurologopedycznej,
- konsultacji ortopedycznych ze względu na wadę klatki piersiowej, skoliozę, koślawość kolan i nieprawidłowy sposób stawiania stóp,
- regularnych badań okulistycznych z powodu znacznej wady wzroku,
- możliwej terapii urofizjoterapeutycznej,
- ortodoncji,
- licznych badań krwi i moczu,
- leków oraz dojazdów na konsultacje,

oraz intensywnej terapii, w tym:

- kilku turnusów terapii SI do końca roku,
- turnusów terapii ręki i fizjoterapii,
- cotygodniowych zajęć psychologicznych i terapeutycznych,
- TUSów,
- terapii czaszkowo-krzyżowej i specjalistycznych zajęć wspierających rozwój.

To ogrom pracy i diagnostyki - wszystko po to, by wreszcie ustalić przyczynę objawów i dać Tymkowi realną szansę na zdrowy, bezpieczny rozwój.

Łączny koszt tego planu przekracza 40 000 zł - dla nas to suma nieosiągalna bez pomocy ludzi o wielkich sercach.

Każda złotówka to krok bliżej do odpowiedzi, których tak bardzo szukamy.
Każde udostępnienie to szansa, że ktoś kolejny zechce pomóc.

Dziękujemy z całego serca za wsparcie.
Rodzice Tymka