Na leczenie Tymonka

Witam! 

Jestem mamą 3-letniego Tymona.

Tymon ma chorobę Hirschsprunga,jest to choroba genetyczna,czyli nie do wyleczenia. 

Zaraz po urodzeniu lekarze nie rozpoznali jej,dopiero gdy synek miał niecałe 1.5 mies.,przestał się wyprózniac i bardzo mocno zaczął wymiotować,brzuszek zrobił się jak balon. Trafiliśmy do szpitala.

Choroba Hirschsprunga – rzadkie, wrodzone schorzenie unerwienia jelita, uwarunkowane genetycznie, o wieloczynnikowym, zarówno dominującym, jak i recesywnym sposobie dziedziczenia i zmiennej ekspresji. Jego istotą jest brak śródściennych zwojów nerwowych w dystalnym odcinku jelita grubego, rzadziej odcinek bezzwojowy jest dłuższy. Objawy choroby są zmienne; w obrazie klinicznym dominują zaparcia. Choroba Hirschsprunga jest częstą przyczyną niedrożności przewodu pokarmowego u noworodków. Techniki operacyjne wprowadzone w połowie XX wieku są ciągle udoskonalane, co przekłada się na rosnącą przeżywalność dzieci z tą chorobą i poprawienie jakości ich życia w dorosłości.

Z tą chorobą jest tak,że raz jest lepiej,raz gorzej. Po prostu ma ja juz do konca zycia,nie da sie jej wyleczyc w zaden sposob. 

Tymonek we wrześniu 2016r trafił do szpitala w bardzo ciężkim stanie,miał silną anemie i bardzo rozdęte jelita (8cm),przez które przedostawały się już toksyny do organizmu. Przetaczali 2 razy krew,na drugi dzień trafił na blok operacyjny,operacja trwała 6h.

Podczas operacji wyłonili stomie,przez którą w późniejszym czasie się załatwiał .

Leżał po operacji na intensywnej terapii w bardzo ciężkim stanie. Miał 2 razy zatrzymanie krążenia i woda zbierała się wokół serduszka. 

Po miesiącu pobytu w szpitalu wyszliśmy do domu. Później co miesiąc aż do marca 2017r trafialismy do szpitala,ponieważ stomia wypadała. Robili plastyki i do domu. 

W kwietniu 2017r trafiliśmy po wcześniejszych konsultacjach do Instytutu matki i dziecka w Warszawie. 

Tam byliśmy prawie 2 mies. 

Mały przeszedł tam dwie operacje.

Pierwszą usunięcia niedzialajacego odcinka jelita,po 3 tyg druga,zamknięcia stomii. 

Wróciliśmy do domu. I od tamtej pory az do maja tego roku było wszystko dobrze.

W maju zaczęły się problemy z brzuszkiem,Tymon zaczął wstrzymywac oddawanie stolca,zaciskal nogi i nie chciał wcale się załatwiac.

Dopiero gdy zasnął wieczorem to na śnie się wyprózniał.

Dostalismy skierowanie od pediatry do szpitala. Od połowy lipca do końca sierpnia tego roku lezelismy z przerwami małymi w szpitalu u nas w Szczecinie. Wszystkie możliwe badania zrobili i nic nie wyszło,niepokojące było to,że mały mimo wszystkim badań ok i praktycznie całej morfologii,zawsze miał dużo wyższe CRP. Max u dzieci jest 5,a on najwięcej w tym czasie miał 80...

Teraz od 30 wrzesnia do 5 października  przebywalismy w Instytucie matki i dziecka w Warszawie. 

Skoro u nas w Szczecinie nie wiedzieli już jak można jemu pomóc to pojechaliśmy do Warszawy. 

Miał zabieg : dywulsja zwieracza zewnętrznego.  Dostaliśmy masę leków. 

Jesteśmy pod stałą opieką Instytutu matki i dziecka. 

Po zabiegu wyproznia się w końcu normalnie. 

Tymon często też ma nieżyt żołądkowo jelitowy. Kilka razy do roku. Przy tej chorobie niestety jelita są bardzo słabe. Nie przechodzi tego jak zdrowe dziecko tylko gorzej.

Ma również refluks. 

Syn wymaga wsparcia logopedy,neurologopedy,psychologa i pedagoga. 

Tymon ma dietę lekkostrawną.

Oprócz choroby Hirschsprunga mamy jeszcze problemy z jedzeniem.

Syn ze względu na wypadanie stomii nie miał wcześniej rozszerzanej diety.

Zaczęliśmy dopiero gdy miał lekko ponad rok. Był problem z jedzeniem,ale lekarze mówili,żeby dac jemu czas,ze zacznie jesc i takie tam.

Dziecko ma 3 lata,i przy każdej próbie zjedzenia czegoś w kawałku,czy czegoś co ma grudki jest odruch wymiotny,po prostu się dławi. Chodziliśmy po lekarzach,każdy nas zbywal,mówiąc właśnie,że dajcie jemu czas...

Aż w końcu trafiliśmy na świetną neurologopede. Czeka nas trochę pracy,ale jesteśmy dobrej myśli.

Założyłam zbiórkę,ponieważ nasza sytuacja finansowa nie pozwala na takie leczenie syna jakie chyba każdy rodzic by chciał. Chciałabym gdzieś być w razie czego też zabezpieczona,gdy nagle coś wypadnie,a przy chorym dziecku niestety często tak mamy. Do tej pory myślałam,że jakoś sobie poradzę,niestety na ta chwilę już wszystko zaczyna mnie przerastac  :-( 

Pieniążki,które zostaną zebrane chcemy przeznaczyć na specjalistów,których syn potrzebuje,na lekarstwa,na wyjazdy do Warszawy(jeździmy na kontrole do Instytutu matki i dziecka 2 razy w roku). I ogólnie na rzeczy potrzebne Tymkowi.

Teraz doszły nam te leki,które narazie ciągle musimy brać,koszt miesięcznie samych leków jest w granicy 600zł. 

Tymon ze względu na problemy z wyproznianiem nadal nosi pampersy,nadal w większości pije mleko,no bo to bez problemu przełknie, ma odparzenia na pupie,kupujemy kremy i nie używamy chusteczek nawilżających tylko płatki kosmetyczne do przemywania pupy.  Koszty tych rzeczy wynoszą 700-800zl mies.

Ja nie pracuje ze względu na jego problemy zdrowotne. Musi mieć 24h opiekę. 

Syn ma orzeczenie o niepełnosprawności. 

Pobieram świadczenie pielęgnacyjne,ale przy samych kosztach pampersow,mleka,leków i wyjazdów do szpitali,lekarzy to jednak mało.

Jeżeli ktoś chciałby nam pomóc,choćby wpłacić 1zl to bylibyśmy bardzo wdzięczni. Prosimy również  o udostępnianie.

Z góry dziękujemy ! ❤