Zbiórka Choroba zabiera mi twarz - zdjęcie główne

Choroba zabiera mi twarz

4 021 zł  z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 61 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Anna Siwik - awatar

Anna Siwik

Organizator zbiórki

Mam na imię Anka ,mam 29 lat i jestem mamą 10 letniego Wiktorka ❤️. Urodziłam zdrowego ,pełnego życia , ślicznego synka , do czasu ... Gdy Wicio skończył 2 latka na jego buzi pojawiła się plamka .

Odwiedzalismy lekarzy dermatologów , alergologów , ale nikt nie wiedział co mu jest i wstępnie każdy twierdził, że to alergia lub uczulenie . Przepisywali kolejne maści i leki,ale nic nie pomagało,a plamy rozrastały się . W końcu ,gdy w miejscu plam zaczęły tworzyć się zaniki trafiliśmy do Pani Dermatolog, która od razu wiedziała co mu jest , skierowała Wiktora do Kliniki Dermatologii w Lublinie i zleciła badania . Faktem okazały się najgorsze przypuszczenia Pani Doktor ... Diagnoza : Połowiczy Zanik Twarzy czyli Zespoł Parrego Romberga , Twardzina Linijna En Coup De Sabre (do końca nie wiadomo czy Połowiczy Zanik Twarzy jest cięższym stadium Twardziny Linijnej En Coup De Sabre czy są to dwie odrębne choroby) . PRS (Zespół Parrego Romberga) jest to rzadka choroba dotykająca 1 na 700 tysięcy osób , podlega na stopniowym zaniku tkanek miękkich połowy twarzy, zaniku skóry, mięśni,czasem kości czaszki, języka, zawiązków zębowych, przykurczy kończyn, a nawet atrofii mózgu. Nie ma leku na PRS ,a leczenie jest eksperymentalne. 

W przypadku Wiktora leczenie polega na podawaniu co jakiś czas comiesięcznych wlewów Solu Medrolu oraz poddawaniu raz w tygodniu leku Metex . 

Niestety w trakcie badań okazało się,że Wiktor zmaga się też z Padaczką, Chorobą Hashimoto z Niedoczynnością Tarczycy ,ADHD i ODD 

W chwili obecnej Wicio jest pod opieką poradni/specjalistów:

Reumatologa

Dermatologa

Neurologa

Endokrynologa 

Chirurga Szczękowego

Ortodonty

Nefrologa

Kardiologa

Psychiatry 

U lekarza, na badaniach bądź na którymś z wymienionych oddziałów w szpitalach jesteśmy średnio 10 dni w miesiącu.

Leczenie Syna ,zakup leków,wyjazdy do specjalistow, są kosztowne , a nasza sytuacja nie jest kolorowa .

Nawiąże też do orzeczenia o niepełnosprawności syna -owszem syn został zaliczony do osób niepełnosprawnych, aczkolwiek lekarz orzecznik uważa, że dziecko nie wymaga stałej i długotrwałej opieki osoby dorosłej w związku z czym świadczenie pielęgnacyjne nie należy nam się. 

Wikor niedawno przeszedł też zabieg usunięcia wszystkich zębów mlecznych ,przez wskazania dotyczące przebiegu PRS. Walczymy teraz też o jego zęby. 

Jest nam naprawdę bardzo ciężko finansowo podołać ze wszystkim ,dlatego bardzo proszę o pomoc ❤️ ❤️❤️ ,za każdą nawet tą najmniejszą będę wdzięczna. 

Anna Siwik. 

https://m.facebook.com/Wiktor-Jargie%C5%82o-Ma%C5%82y-twardziel-walczy-z-Twardzin%C4%85-100453134651110/?tsid=0.771843088258213&source=result


https://dzieciom.pl/podopieczni/35933

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    01.12.2020
    01.12.2020

    Powodzenia i Wesolych Swiat.

  • Ilona R - awatar

    Ilona R

    21.12.2019
    21.12.2019

    Trzymam kciuki!!! Będzie dobrze :* Kobieta z takim serduchem musi w końcu mieć zdrowe go synka :

    • Anna Siwik - awatar

      Anna Siwik - Organizator zbiórki

      21.12.2019
      21.12.2019

      Pięknie dziękuję Ilonko ❤️.

4 021 zł  z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 61 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Anna Siwik - awatar

Anna Siwik

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 61

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Marta Tra - awatar
Marta Tra
10
Jarek - awatar
Jarek
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij