Choroba zabiera mi twarz

Mam na imię Anka ,mam 29 lat i jestem mamą 10 letniego Wiktorka ❤️. Urodziłam zdrowego ,pełnego życia , ślicznego synka , do czasu ... Gdy Wicio skończył 2 latka na jego buzi pojawiła się plamka .

Odwiedzalismy lekarzy dermatologów , alergologów , ale nikt nie wiedział co mu jest i wstępnie każdy twierdził, że to alergia lub uczulenie . Przepisywali kolejne maści i leki,ale nic nie pomagało,a plamy rozrastały się . W końcu ,gdy w miejscu plam zaczęły tworzyć się zaniki trafiliśmy do Pani Dermatolog, która od razu wiedziała co mu jest , skierowała Wiktora do Kliniki Dermatologii w Lublinie i zleciła badania . Faktem okazały się najgorsze przypuszczenia Pani Doktor ... Diagnoza : Połowiczy Zanik Twarzy czyli Zespoł Parrego Romberga , Twardzina Linijna En Coup De Sabre (do końca nie wiadomo czy Połowiczy Zanik Twarzy jest cięższym stadium Twardziny Linijnej En Coup De Sabre czy są to dwie odrębne choroby) . PRS (Zespół Parrego Romberga) jest to rzadka choroba dotykająca 1 na 700 tysięcy osób , podlega na stopniowym zaniku tkanek miękkich połowy twarzy, zaniku skóry, mięśni,czasem kości czaszki, języka, zawiązków zębowych, przykurczy kończyn, a nawet atrofii mózgu. Nie ma leku na PRS ,a leczenie jest eksperymentalne. 

W przypadku Wiktora leczenie polega na podawaniu co jakiś czas comiesięcznych wlewów Solu Medrolu oraz poddawaniu raz w tygodniu leku Metex . 

Niestety w trakcie badań okazało się,że Wiktor zmaga się też z Padaczką, Chorobą Hashimoto z Niedoczynnością Tarczycy ,ADHD i ODD 

W chwili obecnej Wicio jest pod opieką poradni/specjalistów:

Reumatologa

Dermatologa

Neurologa

Endokrynologa 

Chirurga Szczękowego

Ortodonty

Nefrologa

Kardiologa

Psychiatry 

U lekarza, na badaniach bądź na którymś z wymienionych oddziałów w szpitalach jesteśmy średnio 10 dni w miesiącu.

Leczenie Syna ,zakup leków,wyjazdy do specjalistow, są kosztowne , a nasza sytuacja nie jest kolorowa .

Nawiąże też do orzeczenia o niepełnosprawności syna -owszem syn został zaliczony do osób niepełnosprawnych, aczkolwiek lekarz orzecznik uważa, że dziecko nie wymaga stałej i długotrwałej opieki osoby dorosłej w związku z czym świadczenie pielęgnacyjne nie należy nam się. 

Wikor niedawno przeszedł też zabieg usunięcia wszystkich zębów mlecznych ,przez wskazania dotyczące przebiegu PRS. Walczymy teraz też o jego zęby. 

Jest nam naprawdę bardzo ciężko finansowo podołać ze wszystkim ,dlatego bardzo proszę o pomoc ❤️ ❤️❤️ ,za każdą nawet tą najmniejszą będę wdzięczna. 

Anna Siwik. 

https://m.facebook.com/Wiktor-Jargie%C5%82o-Ma%C5%82y-twardziel-walczy-z-Twardzin%C4%85-100453134651110/?tsid=0.771843088258213&source=result

https://dzieciom.pl/podopieczni/35933