Żyję w ciągłym zagrożeniu życia

Żyję w ciągłym zagrożeniu życia. Dziewięć operacji, guzy, torbiele nerek, guzy kręgosłupa, mózgu. Choroba dziedziczna z którą mogę walczyć, ale na walkę potrzebne są finanse. Proszę o wsparcie finansowe bo żyjemy w takim świecie, że pieniądze mogą wiele pomóc a ich brak może zamknąć drogę do leczenia. Proszę o szansę.

Mogę udostępnić dokumentację medyczną na prośbę wpłacającego.

Ta zbiórka ma być wsparciem dla mojego przyszłego teścia, dla jego leczenia, rehabilitacji, szukania rozwiązań w nowych technologiach ale jest też nadzieją na odpoczynek jego żony, a mojej przyszłej teściowej. Bardzo chciałabym by ta zbiórka pozwoliła jej na choć chwilę odpoczynku, by choć przez chwilę nie martwiła się o pieniądze, by jej problemem nie było wyszukiwanie nowości w medycynie. Pragnę przedłużyć życie mojego przyszłego teścia w sprawności. 

Już tak długo walczymy.

Bardzo proszę o pomoc, w dalszym leczeniu, przygotowanie mieszkania do zmieniających się potrzeb, zakup łóżka z regulacją elektryczną, montaż barierek, które pomogą w poruszaniu się po domu. Marzę o aparacie słuchowym. Czy mam na niego szansę? Potrzebuje pieniędzy by móc jeździć do specjalistów, którzy mnie leczą - Szczecin, Bydgoszcz, Warszawa, Zabrze. Proszę o szansę na uniknięcie większego bólu, ograniczenie niepełnosprawności, zakup środków pomocniczych. Czy korzystamy z refundacji NFZ? Próbowaliśmy ale refundowany sprzęt jest droższy od tego co sami wyszukamy w sieci.

VHL - VON HIPPEL LINDAU. Nic ci to nie mówi? Nie tylko Tobie, większość lekarzy nie słyszało o tej chorobie. Co to jest? To strach, niepewność, ogromna samotność bo po latach walki zostaje przy tobie tylko najbliższa osoba, większość ucieka. Gdyby ktoś nakręcił film o naszym życiu, to większość osób stwierdziłaby, że reżyser przesadził z ilością chorób, która przypadła na jednego człowieka.

  Członkowie rodzin w obliczu choroby nowotworowej mobilizują się, pomagają, organizują swój czas tak by pomóc choremu. W VHL to choroba rodzinna, często choruje więcej osób, musisz sobie radzić sam, bo VHL albo zabrał, albo zabiera bliskich. Nie ma pomocy, więc musisz być twardy, żona do pracy a ty do ostrej, samotnej rehabilitacji po kolejnej operacji, bo operacje są ci pisane jak powietrze. Powtarzasz to, czego nauczono cię w szpitalu bo na wizytę rehabilitanta nie ma pieniędzy a do przychodni nie dojedziesz bo ledwo się poruszać, a trzeba wstać i chodzić, zacząć wracać do normalności. Wypracowujesz swój własny zestaw ćwiczeń bo VHL jest inny.

  Rehabilitujesz się szybko, bo musisz sięgnąć po wodę, musisz coś jeść, no i trzeba doczołgać się do toalety. Wszystkiemu towarzyszy tempo bo wiesz, że VHL uderzy za chwilę w innym miejscu i musisz być gotowy, musisz być wydolny oddechowo, krążeniowo, nerka musi wrócić do formy bo może następnym razem to ona będzie operowana.

   Robisz plan kolejnych operacji. Nie śpisz w nocy tylko kalkulujesz co jest ważniejsze a co możesz zrobić później, czy najpierw operujesz móżdżek, czy nerka jeszcze trochę wytrzyma i boisz się, ciągle się boisz, że może podjąłeś złą decyzję, może uratujesz móżdżek ale może guz nerki da przerzuty i wszystko pójdzie na marne.

   Dajesz z siebie wszystko, uśmiechasz się choć wszystko boli, ograniczasz leki przeciw - bólowe by oszczędzić wątrobę i nerki bo one jeszcze dużo będą musiały znieść. Między operacjami czekasz i cierpisz bo blizny bolą na każdą pogodę, bo naczyniaki reagują na zmiany ciśnień, ale to wszystko to nic, dopóki ktoś przy tobie jest. Wstajesz rano i uśmiechasz się bo przecież, to co cię spotkało to nie wina żony ani Pana Boga, to wina wadliwego genu. Widzisz jak inni cię oceniają, bo żona dźwiga siaty z zakupami, przekopuje ogródek a ty siedzisz przed domem i tylko patrzysz, ale gdybyś mógł to przekopałbyś ten ogródek 10 razy w każdą stronę, jednak nie masz sił, ciągle wszystko boli, a ludzie oceniają.

  Vhl to nie choroba nowotworowa, VHL to zespół chorób,  to choroba genetyczna, przekazywana z rodzica na dziecko.

 Wadliwy gen produkuje nowotwory w różnych częściach ciała. VHL zabija powoli odbierając po drodze godność, zdrowie, sprawność, zabiera też finanse. Odziera rodzinę i chorego ze wszystkiego co zarobisz, nie ma szans na oszczędności i masz szczęście jeśli wystarcza do pierwszego. Jednak po kilku latach wiecznego oszczędzania robią się tak ogromne braki, że nie możesz już tego dłużej ignorować. Zaczyna brakować na leczenie. Żona pracuje na dwa etaty ale to zupełnie niczego nie rozwiązuje bo VHL chce więcej i więcej.

   Nie masz wspomnień z wakacji, urlop żony nie oznacza odpoczynku tylko czuwanie przy mężu w szpitalu lub po szpitalu w domu. W wolnych chwilach nie chodzisz do kina, teatru, kawiarni, nawet urodziny w rodzinie to problem bo oznaczają wydatki na prezent, unikasz więc oficjalnych spotkań, wchodzisz poza margines życia  rodzinnego. Wszystko przeliczasz na godziny rehabilitacji, leki, wizyty lekarskie, nowe technologie, nowe leki, które nie są refundowane. Chcesz skorzystać z możliwości ,które daje nowoczesna medycyna. Uczysz się żyć w samotności, wybierasz spacery nad stawem i oglądanie zachodu słońca i wmawiasz sobie, że to wszystko jest twoim wyborem. Przez 26 lat dochodzisz do mistrzostwa w oszukiwaniu siebie. Wmawiasz sobie, że niczego nie potrzebujesz, że nie lubisz lodów, steków, biżuterii, kosmetyczki, że masaże i psychoterapeuci nic nie dają a wino ci szkodzi. Zaczynasz w to wierzyć, a jedyne marzenie to mniej bólu, by zostały pieniądze na podróż do lekarza, by było za co wyleczyć bolący ząb, by nic się nie wydarzyło co będzie potrzebowało finansowania bo nie masz już nic więcej.

 Nasze życie z VHL trwa 26 lat, tyle lat walczymy, tyle lat bronimy się, tyle właśnie lat gramy z nim w tą grę. Z wieloma rzeczami się pogodziliśmy, nie mamy na nie wpływu ale chcemy walczyć dalej. Pojawiają się nowe technologie w medycynie, chcemy z nich skorzystać. Jesteśmy twardzi, zaprawieni i zdeterminowani ale brakuje finansów. VHL przy korzystaniu z nowoczesnej medycyny daje szanse na życie, na ograniczenie niepełnosprawności, na zmniejszenie bólu, na radość ale problemem są pieniądze.

   W naszym przypadku ofiarodawcą VHL była mama. Mama która dla swojego dziecka poświęciłaby życie, w naszym przypadku przekazała śmiertelny gen. Zmarła gdy mąż miał 6 lat.  Pamiętam jak lekarz mówił, że nic nie dało się zrobić. Stałem przed tym człowiekiem i nie bardzo rozumiałem co się dzieje, ale tym razem mama nie wróciła do domu. Wszystko co się wydarzyło potem wymazałem z pamięci. Potem kolejno zmarli bracia, ten sam gen. Ojciec nie podołał, chyba go to przerosło.

Moja historia.

   Gdy mój syn miał 2 lata miałem incydenty bolącego brzucha, kogo brzuch nie boli? Ale, że historia się powtarzała, zrobiliśmy USG jamy brzusznej. W 95 roku USG to szczyt medycyny. Okazało się, że w lewej nerce są guzy raka jasnokomórkowego – nerkę usunięto.

   Badania kontrolne i kilka lat później mamy guzy w drugiej nerce – klinowe wycięcie guzów. Diagnoza VHL. Jacy byliśmy naiwni. Niczego nie mogliśmy znaleźć o tej chorobie. Szczecin, diagnostyka, rezonanse, USG, badania krwi, operacje, rehabilitacja i utrata pracy. Tak, chory nowotworowy traci pracę, z dobrych zarobków zjeżdża coraz niżej. W końcu zostajesz zwolniony, a wręczając wypowiedzenie pracodawca mówi, że nie lubi chorych na raka, boi się ich. Tak więc z piętnem raka, małym dzieckiem zostajesz bez środków do życia. Zostajesz w domu a żona pracuje na 3 etatach.

   Za kilka następnych lat kolejne wycięcia guzów nerki. Jak wygląda moja jedyna nerka? Jak kalafior, trudno rozpoznać co jest czym, ale VHL ma się świetnie, więc tworzy następne torbiele i kolejne guzy raka jasnokomórkowego.

   Obecnie obracamy się w świecie termoablacji guzów. Nerki nie można już operować klasycznie, po prostu się rozpadnie. Jedyna szansa na przedłużenie jej życia to termoablacje. Walczymy o odsunięcie dializ jak najdalej w czasie. Nerka ciągle działa ale wymaga nowych leków, część nie jest refundowana ale pani dr zapewnia że są świetne i trzeba próbować. Próbujemy i nie śpimy w nocy bo skąd na te próby wziąć pieniądze.

   Choroba nie śpi, ma się dobrze. Operujemy więc – naczyniaki móżdżku i rdzenia kręgowego. Powiesz naczyniaki, dużo osób je ma, no tak, ale VHL jak już wspominałem jest wyjątkowy. To nie są naczyniaki trzonów kręgowych, VHL buduje naczyniaki śródrdzeniowo, by uatrakcyjnić zabawę tworzy torbiel wokół naczyniaka. To bardzo ryzykowna sytuacja, która pogarsza stan zdrowia, stwarza ogromny ból, niedowłady i jest tym co demonizuje operacje.

   Jestem po operacji naczyniaków móżdżku, odcinka szyjnego kręgosłupa, piersiowego i lędźwiowego. Nie zawsze udaje się uniknąć ubytków neurologicznych. Pamiątki po tych operacjach to zawroty głowy, oczopląs, bóle głowy, kręgosłupa i inne. Nie uniknąłem ubytków neurologicznych. Jeśli ktoś mnie pyta co cię boli, odpowiadam – wszystko. Często nie potrafię zlokalizować bólu precyzyjnie.

  Czy to wszystko – nie. Do tego torbiele trzustki, wątroby, naczyniaki wątroby. Podwyższone parametry cukrzycowe to też zasługa VHL, torbiele niszczą miąższ trzustki.

   To nadal nie wszystko. W 2012 r zdiagnozowano u mnie zespół Meniera. W wyniku tej choroby straciłem słuch w lewym uchu, w drugim mam niedosłuch, szumy uszne, piski, zawroty głowy.

   Jak sobie radzę? Organizm potrafi znieść bardzo dużo, przyzwyczajam się do bólu, ograniczeń.

  Nigdy nie korzystałem z pomocy innych, zawsze staraliśmy się radzić sobie samodzielnie. Żona pracuje odkąd pamiętam na 2 etaty, ale lata lecą, nie jesteśmy młodsi, ubywa sił a moje potrzeby rosną.

Czy możemy liczyć na Waszą pomoc?

Dziękujemy za każdą wpłatę, za każdą.