Pomóżmy Dorianowi!

Pomóżmy Dorianowi  

Zwracam się z uprzejmą prośba o pomoc w zakupie leku Soliris (Eculizumab) dla Doriana Radeckiego od 10.10.2016 przebywa w Katedrze i Klinice Pediatrii i Nefrologii  WUM w Warszawie z powodu anemii hemolitycznej, ostrej niewydolności nerek i wątroby oraz małopłytkowości. Obraz choroby wskazuje na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Mimo natychmiastowego włączenia leczenia przyczynowego (wlew świeżo mrożonego osocza oraz 10 zabiegów wymiany osocza) nie uzyskano poprawy funkcji nerek - Dorian wymaga stałych hemodializ.

Lek Solaris jest jedynym skutecznym lekiem w leczeniu atypowego HUS Niestety ten lek jest w trakcie rejestracji w Polsce i może będzie dostępny w ramach programu NFZ pod koniec roku tu jednak gra role czas. Koszt początkowej dawki leku to 50 tys zł. Lek podaję się na początku 1x w tygodniu przez 2 tygodnie, a następnie 1 dawka co 2 tygodnie, gdzie koszt dawki wynosi ok 26 tys zł. Jest to jedyna szansa na uratowanie czynności nerek własnych. Niestety przeszczep nerki jest również obarczony ryzykiem nawrotu choroby w nerce przeszczepionej. Bardzo proszę o POMOC, całość leczenia pokryć musi rodzina Doriana z własnych środków, co jest mocnym obciążeniem finansowym. W Imieniu Doriana i całej jego rodziny prosimy o zebrania potrzebnych środków na ratowanie zdrowia i życia Doriana .