Zrzutka na Wesprzyj Chore Rodzeństwo - Joanna Gęsicka

Wesprzyj chore rodzeństwo

7 890 zł z 40 000 zł (Cel)

Wpłaciły 32 osoby w ciągu 7 dni.

Joanna Gęsicka

Organizator zbiórki

Myślałam, że nigdy nie będę musiała prosić o tak duże wsparcie dla naszych dzieci. Zawsze jako rodzice, jakoś dawaliśmy radę - z różnymi pomysłami, jak wynajem naszego domu na lato, ale dawaliśmy radę.. Obecnie, gdy patrzę na moje dziecko - serce mi się kraja - jest coraz bardziej chora, a ja tak niewiele mogę już zrobić. Bariera, to środki na jej leczenie.

Córka, tak jak troje jej rodzeństwa cierpi na zespół PANDAS - rzadką chorobę neuropsychiatryczną, gdzie objawy są poważne. Zagrażają życiu. Mogą objawiać się różnie, ale są straszne dla każdego chorego dziecka. Moja dorastająca córka odmawia jedzenia w domu - nie chce jeść chleba, nie chce naszych obiadów, tego co ugotujemy, bądź przyrządzimy. Jest głodna. Naprawdę głodna. Nie je. Zgadza się na obiady w szkole. Niestety te obiady jej szkodzą. Wraca do domu jeszcze bardziej chora - bo składniki nie są dobrane pod jej nietolerancje pokarmowe - wzmaga się stan zapalny jelit i mózgu - choroba, na którą choruje, to również autoimmunologiczne zapalenie mózgu. W jej krwi wykryto autoprzeciwciała mózgowe - układ odporności atakuje nią samą - jej własną tkankę mózgową. Można temu zaradzić, choć jest to trudne. Po jedzeniu w szkole i gdy nie jest wsparta suplementami pod badania, których dotąd wykonaliśmy całą masę, jej choroba zamiast maleć, narasta. Wówczas jej wybiórczość pokarmowa i inne objawy zespołu PANDAS, a jest ich dużo, są niebezpieczne. Lęk, który w PANDAS nie opuszcza dziecka na krok, rośnie. Gdy półtorej roku temu rozpoczęła się jej choroba miała stany psychotyczne, odczuwała paniczny lęk. Słyszę jej nieukojony wrzask, gdy widziała rzeczy, których nie ma, a paraliżowały ją strachem na długo i nic jako rodzice nie mogliśmy zrobić. Leki psychotropowe w zespole PANDAS nie działają. Dzieci cierpiące na tą jednostkę chorobową z powodu uciążliwych natręctw, u podłoża których leży lęk, mogą się zupełnie wyalienować z życia, a nawet doprowadzić do śmierci, nie dlatego że nie jedzą, ale tej samobójczej. Gdy rośnie zapalenie mózgu u Izy, ona się zmienia. Zaczyna kontrolować otoczenie, dużo krzyczeć, pojawiają się uciążliwe natręctwa, lęki i jej wybiórczość pokarmowa narasta. Gdy źle je, gorzej się czuje, jej stan zapalny mózgu się pogłębia.

Jest wrzesień. Początek roku szkolnego. Moja Iza od tygodnia ma obiady w szkole (zdarzało się, że wcześniej jadła w domu tosty z masłem, tylko one jej smakowały, czasem zjadła obiad, gdy przyszedł do nas ktoś z bliskich i go nam ugotował - „Waszych obiadów jeść nie będę” brzmi mi w uszach). Jedząc w szkole nie jest już taka sama, jak była w wakacje. Jest mądra, jeszcze jest mądra - bo gdy ma dłuższy rzut choroby traci umiejętności matematyczne, przestaje myśleć, jej pismo się koślawi, nie umie też skupić uwagi. To co dziś zgłasza, to nowe objawy: „Mamo, ślina wylatuje mi z ust.” „Mamo, muszę tak jakoś wzdrygać ramionami, nie mogę przestać, a to boli..” Widzę, jak co chwilę powtarza ruch takiego mocnego przygarbienia ramion, wypycha wtedy plecy do tyłu. Sama powtarzam teraz ten ruch i czuje, jak ją to boli. Ona robi ten ruch co chwilę. „Mamo, pamiętam, że kiedyś nie byłam zmuszona mrugać oczami - to było chyba pół roku temu” - opowiada mi o tym, jak bardzo by chciała znowu być zdrowa. Niestety, nieleczone tiki zostają z dzieckiem.

Iza jeszcze ma szansę być zdrowa. Tak jak, jej rodzeństwo. To my rodzice nie mamy na to już środków. Nasze się skoczyły. A chcielibyśmy kupić córce catering do domu, taki dostosowany do jej zdrowia, który ona by jadła. Opłacić badania, które potrzebujemy robić regularnie - bo każdy wirus, czy bakteria w ciele naszego dziecka może odpalić rzut choroby. Opłacić suplementy, które będą dzieci utrzymywać w zdrowiu. Dostosowane jedzenie w oparciu o dietę przeciwzapalną i wyniki badań immunologicznych oraz obraz jelit dzieci. Te działania oraz suplementy utrzymają dzieci w zdrowiu.

Gdy ponad cztery lata temu zachorował jej młodszy brat nie wiedzieliśmy jeszcze co mamy robić, do jakiego lekarza, do jakiego szpitala się udać. Jej młodszy brat, Jasiu ma już zmiany w mózgu widoczne na EEG i rezonansie magnetycznym - neurolodzy oglądają jak ten zapis się pogorszył z okresu, gdy jako czterolatek pierwszy raz trafił do szpitala, w stosunku do tego ostatniego. Gdy choroba nie jest zaopiekowana następują zmiany w mózgu, które mogą trwale upośledzać zdrowie naszych dzieci. Żeby ich stan się trwale nie pogarszał my rodzice musimy działać. Niestety już same badania są bardzo drogie, a stan zdrowia się zmienia. Od ponad roku jesteśmy z dziećmi pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą”. Tylko przez ten czas skrupulatnie zbierając faktury za wizyty lekarskie, część suplementów (tych kupowanych w Polsce, bo na te z zagranicy nie braliśmy faktur) uzbierała nam się niebagatelna kwota. To były działania, które miały zahamować rozwój choroby, jeszcze nie koszty leczenia, które znacznie je przewyższają.

Ciągle liczymy, że uda się uzyskać leczenie immunologiczne przez szpitale w Polsce, gdzie dzieci czują się już jak w drugim domu, bo odwiedzają je regularnie. Nie żyjemy jak normalna rodzina, to życie to ogromne nakłady pieniędzy. Od naszej walki zależy zdrowie naszych dzieci. Nie możemy odpuścić. Dlatego ta prośba, gdy sami już nie dajemy rady, a zrobiliśmy tak wiele i chcielibyśmy zrobić jeszcze więcej. Pomagają nam wspaniali lekarze - ze szpitala neurologii dziecięcej WUM w Warszawie, pani profesor z immunologii w Krakowie, która odbiera zawsze telefon i nas wspiera, gdy już łzy cisną się do oczu, uspokaja, docenia nas rodziców i zapewnia, że świetnie sobie radzimy, nasza wspaniała doktor pediatra.

Czekają nas jeszcze drogie badania genetyczne - bo jesteśmy chyba jedynym przypadkiem w Polsce, gdzie na tą, rzadką chorobę, choruje aż czwórka dzieci. A jedno jest w stanie wywrócić świat rodzica do góry nogami. Nasze dzieci ciągle jeszcze się śmieją, bawią, całkiem dobrze myślą, gdy choroba jest w remisji. I o tę remisję walczymy, aby była do końca ich życia! Aby ją utrzymać, potrzeba dużych nakładów środków i pracy. Różne zawirowania w naszym życiu, takie jak przeciek i potrzebny remont dachu, utrata pracy u męża, pozbawiły nas znacznej ich części, dlatego teraz potrzebujemy prosić - dla zdrowia naszych dzieci! Dziękujemy za każdy ruch serca w naszą stronę. Dobro wraca!

Pamiętaj o nas w czasie rozliczenia podatkowego. W rozliczeniu PIT w rubryce „Numer KRS” wpisz: 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj: 42970 Gęsicka Izabela

Aktualizacje

Joanna Gęsicka

02.10.2024

Dziękuję Wam wszystkim i każdemu z osobna za wsparcie i udostępnianie naszej prośby o pomoc.

Stan z dzisiaj 2.10.2024 - Iza jest już po dwóch seriach z protokołu naproksenu - leku przeciwzapalnego (chodzi o maksymalne dawki do wagi dziecka). Miała 5 dni przerwy i dziś rozpoczęła trzecią tygodniową serię. Iza już nie wzdryga ramionami - ten tik na szczęście minął. Niestety w trakcie ostatniej przerwy pojawił się nowy - kieruje głowę do lewego boku - jest to taki nagły ruch szarpnięcia. Dodatkowo do mrugania oczami, dołączył nowy tik - tak śmiesznie marszczy nosek. Izie oczywiście nie jest do śmiechu, bo nosek marszczy co kilka sekund. Skarży się też na silny ból głowy. Jest bardziej rozdrażniona, w napięciu, łatwo wpada w gniew. Te tiki są w tej chwili w dużym nasileniu. Wiążemy je z infekcją - każda podłapana infekcja w szkole czy w domu niestety pogarsza stan Izy. Dziś byliśmy u naszej doktor pediatry i tata z receptami od pani doktor wykupił cały zapas naproksenu w aptece;) Gdy mamy infekcję w domu stan pozostałych dzieci również się pogarsza.
Nasz najmłodszy czterolatek - najmłodszy z chorujących jest na protokole summamed - antybiotyk celowany pod paciorkowca - dziś przypada dziesiąty dzień. Widzę po jego przeszklonych oczkach, katarku i sporadycznym kaszlu, że ten wirus w domu dopadł rownież jego i nie notujemy poprawy - Stefanek ma śmiechawki na zmianę z wybuchami płaczu, jego zachowanie się zmienia - przypomina dziecko z ADHD, choć skarży się na zmęczenie.

Dziś dzięki naszym kochanym darczyńcom dokupię suplementy (Stefan na już potrzebuje adrenal cortex na wsparcie nadnerczy), a dla wszystkich suplementy pod wsparcie odporności. Mieliśmy bardzo duże braki w naszej domowej apteczce. Dzięki Wam je uzupełnimy! Mamy też wybrany catering dla Izy (ten sam, który ma w przedszkolu Stefan). Bardzo dziękuję za telefony z podpowiedziami, a nawet chęć ugotowania nam. Tu powinnam wkleić trzy serca:)

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Stwórz zbiórkę - za darmo

Wesprzyj chore rodzeństwo

Joanna Gęsicka

Wybierz kwotę

Aktualizacje

Joanna Gęsicka

Joanna Gęsicka

Wpłaty: 32

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Informacje

O nas

Zbieraj na